Bein-Update

Die letzten Tage waren ganz sicher kein Zuckerschlecken.
Am Tag 8. und 9. Post OP habe ich wohl den Höhepunkt des Anschwellens erreicht. Meine Beine spannten richtig und auch meine Physiotherapeutin sagte mir, dass die Beine prall gefüllt sind. Nicht nur, dass man das sieht - man spürt es enorm. *autsch*

Mein Alltag ist davon geprägt, dass ich entweder laufe in Form von kleinen Gassirunden mit dem Hund oder die Treppen auf- und absteige, damit insgesamt die Venenpumpe aktiviert wird und der Kreislauf gut arbeiten kann. Wenn ich nicht laufe, dann liege oder sitze ich stets mit hochgelagerten Beinen und kühle stellenweise und auch immer nur für kurze Zeit.
Das Anziehen der Kompressionsbekleidung ist natürlich immer äußerst unangenehm, aber wenn man sich genügend Zeit nimmt geht auch das - am Besten anziehen lässt es sich direkt nach der Physiotherapie. Nach einer Stunde manueller Lymhpdrainage ist spür- und sichtbar das Wasser aus den Beinen. Leider kommt dies immer noch regelmäßig wieder, nicht zuletzt weil das heiße Wetter da seinen Beitrag leistet.

Ich glaub die Hitze ist für mich mit das größte Problem. Mein Kreislauf reagiert da leider extrem darauf. Nur wenige Minuten in der Sonne setzen mir zu. Ich war noch nie ein Sonnenanbeterin die sich wie ein Schnitzel in der Sonne beidseitig brutzeln lies, aber in der Sonne am See oder in einem Café sitzen fehlen mir nun.

Am besten fühl ich mich, wenn es Nacht ist und wenn das Wetter tagsüber so leichte 20°C hat mit einer schönen Brise...so ja ja ihr wollt alle den heißen Sommer - aber in diesem Jahr setze ich sehr gern aus.

Am Tag 10. Post OP war ich dann bei meinem Fotograf Christian Liebich, der wieder meine nun operierten Unterschenkel ins rechte Licht rückte. Hier müsst ihr euch aber nocht etwas gedulden bis ich euch da die Ergebnisse präsentieren kann.

Meinen Armen geht es nun knapp 7 Wochen nach der OP wirklich gut. Stundenweise kann ich gänzlich auf die Kompression verzichten, trage aber vorallem jetzt an den heißen Tagen die komplette Versorgung.
Nun benötige ich aber dringend eine neue Versorgung, da die Strümpfe nach über 8cm Umfangsverlust wesentlich zu groß sind.
Die Folge einer nicht passenden Versorung sieht man hier eindeutig an den Handgelenken...

Durch die nicht passend enganliegende Versorgung staut sich das Wasser in gebildeten Hohlräumen - sichtbar an den zwei Rillen die sich deutlich abzeichnen.
Man bemerke auch meine braune Hand und die weißen Arme :D
Die Woche werde ich zum Vermessen gehen und bin gespannt was dabei rum kommt.

Gewichtsmäßig hat sich überhaupt nichts getan, obwohl 4,5 Liter weg sind. Vermutlich gleicht das Wasser in den Beinen und mein intensives Muskeltraining das wieder aus, sodass eben keine Kilos purzeln, was mich dennoch sehr bedrückt...naja ihr wisst ja, wie sich das anfühlt, wenn man macht und tut und sich nichts bewegt...naja keep calm and move on und mit den ersten Laufschuhen kann es nun auch endlich sportlich los gehen.

7. Tag Post OP - Fädenziehen

Wow, jetzt ist die Unterschenkellipo auch schon wieder eine Woche her. So verrückt, wie die Zeit rennt.
7 Tage Post Op heißt aber auch, dass die Fäden endlich gezogen werden können und ich in zwei Tagen auch schwimmen gehen darf.

Gerade durch das Schwimmen erhoffe ich mir viel, denn Schwimmen ist ja eine natürliche Lymphdrainage und die tut meinen geschwollenen Wasserbeinen sicherlich sehr gut.
Dank der heutigen Physio konnte mir dieses Spannungsgefühl zumindest stundenweise wieder genommen werden, aber egal wie sehr ich mich bemühe - das scheiß Wasser kommt zurück.

Verblüffend ist auch, dass die Beine innerhalb eines Tages dieses Farbspektrum angenommen haben...

Naja das vergeht ja zum Glück alles wieder und ich hoffe, dass ich heute den Höhepunkt des Anschwellens erreicht habe. 
Meine Beine sind ohne Witz aktuell dicker als vor der OP... :( Wenn ich mich nicht selbst noch auf dem OP Tisch von den neuen schlanken Beinen überzeugen konnte, würde ich aktuell nicht dran glauben was durch das Wasser möglich ist.
Ich bin sehr gespannt und freue mich, wenn nach Monaten das Endergbenis dann zu sehen ist.

Gerade nach der Physio sind die Beine so leicht und man bekommt das erste Mal einen guten Eindruck davon, wie es sich ohne das Lipfett anfühlt. Ich kann es kaum erwarten all meine Bewegungsfreiheit genießen zu können. Aber mühsam ernährt sich das Eichhörnchen, also muss ich mich weiter in Geduld üben... :/

6. Tag Post OP - Schlafen geht immer

Der Tag begann heute eigentlich soweit ganz gut. Es war mal wieder Duschzeit und so pellte ich mich wieder aus dem Lagenlook. Bereits auf dem kurzen Weg ins Bad musste ich schmerzhaft spüren, wie mir das Wasser prompt in die Beine sackte. So einen stechenden Schmerz habe ich bislang nicht gespürt, noch nicht mal in den Armen.
Das Duschen absolvierte ich schneller als sonst, damit ich direkt wieder in die Kompri springen konnte. Diese lies sich glatt nur noch schwer anziehen...

Prompt schmiss ich mich ans Lymphgerät und lagerte dann die Beine hoch, aber auch die anschließende Gassirunde brachte nur wenig Erleichterung. Dazu kam das an diesem Tag das Wetter eher schwül war, was mir derart zusetzte, dass ich danach in einen 4h Tiefschlaf fiel...Naja dafür ist man ja auch zu Hause. Da merkt man auch wieder, dass der Eingriff kein Zuckerschlecken, sondern für den Körper wirklich belastend ist.

An diesem Tag fiel mir beim Duschen auch auf, wie blau meine Ferse ist...Verrückte Sache. Schlimm ist auch, wie sehr die Kompressionsbekleidung die Haut reizt und schädigt. Trotz intensiven eincremen trocknet diese sehr aus.

5. Tag Post OP - Wasser für alle...

Ich hab es ja geahnt. So wie bereits bei meiner Arm-OP ereilten mich nun auch in den Beinen die enormen Wassereinlagerungen. Die Maße der Beine haben sich dadurch fast gar nicht verändert da sie nun so prall mit Wasser gefüllt sind. Die dadurch verursachten Schmerzen sind kaum in Worte zu fassen.

Vorallem an den Knöcheln staut es sich massig an, sodass man den Eindruck hat ich hab mir beide gebrochen.
Umso erleichternder war es da heute für mich, das erste Mal Physiotherapie zu haben.
Leider war die Praxis terminlich so ausgebucht, dass die erste Therapieeinheit so spät kam, aber besser spät als nie.

Auch hier waren die Schmerzen kaum in Worte zu fassen. Her je...sowas barbarisches, aber ich weiß ja wofür ich es mache. Die Schmerzen jetzt nach der OP sind erstmal wesentlich schlimmer, aber diese sind in wenigen Wochen auch passé. Ich merk es ja vorallem an den Armen, wie gut die sich anfühlen, wie leicht, wie schmerzfrei.

Die Physio hat mir unglaublich gut getan. Die Strümpfe ließen sich prompt viel leichter anziehen und das Spannungsgefühl war auch spürbar geringer.
Es wird sicher noch einige Tage  dauern und ich kann es kaum abwarten, wenn das Wasser dann überwiegend verschwunden ist. Bis dahin schön die Beine hochlagern, entstauen und laufen gehen. 

4. Tag Post OP - Tagesaufgabe: Duschen!

Das Duschen aller zwei Tage ist für mich immer eine gewisse Tagesaufgabe. Nachdem ich mich aus meiner ganzen Kompressionskleidung gepellt habe, stapfe ich ins Bad und freue mich riesig über eine so alltägliche Sache.
Das anschließende Anziehen macht die Hauptaufgabe aus. Meine alten mir nicht mehr passenden Oberschenkelkompressionsstrümpfe habe ich Gott sei Dank aufgehoben und nun in mühevoller Kleinarbeit angezogen.
Boar ich weiß ja nicht wie es euch geht, aber diese sch**** Kompressionsbekleidung über die blauen schmerzenden Beine zu ziehen....ne da wirds einem einfach nur schlecht und schwummrig, von den Druckschmerzen fang ich erst gar nicht an.

Ich hab auch nur 20 Minuten gebraucht - pro Strumpf!...sodass aus dem "Ich geh mal kurz duschen" ein fast einstündiger Marathon wurde.
Kniestrümpfe an und Op-Mieder drüber. Fertig! So jetzt schön die Beine hoch und ausruhen.

3. Tag Post-OP - Bleib liegen!

Heute war so ein richtiger Shittag. Nicht nur das Wetter war so richtig mies mit den permanenten Regengüssen, sondern auch mir war überhaupt nicht nach irgendwas. Bis 11 Uhr blieb ich im Bett liegen, quälte mich nur kurz für das Frühstück hoch, um meine Tabletten nehmen zu können und verkroch mich dann wieder unter meine Decke.

Der Kreislauf kam überhaupt nicht in Fahrt und dachte sich wohl auch Montag ist Schontag...
Die Gassirunde am Mittag wirkte trotz Regen Wunder und brachte die Wende beim Kreislauf. 

Um den Schwellungen entgegen zu wirken warf ich mich anschließend in meinem Lymphomaten, da die erste Physiotherapieeinheit erst am Mittwoch sein wird.
Durch die nun schmaleren Waden passen die Manschetten nicht mehr ganz so gut, aber eine gewisser Linderung konnte ich dennoch verbuchen.

Alt werde ich defintiv heute nicht und hoffe einfach auf die kommenden Tage, naja kann ja nicht immer alles gut gehen... ;)

2. Tag Post OP - Von Thrombose bis Bein-Selfies

Das schönste am zweiten Tag nach der OP - ganz klar: DUSCHEN!
Es ist der Tag auf den man so sehnsüchtig wartet. Mühevoll und vorsichtig habe ich heute morgen den Verband aufgeschnitten und dann, entgegen der Erlaubnis, das OP-Mieder und die Kompression ausgezogen - was für eine Wohltat. Wirklich!

 
Die Kompression klebte richtig an der Haut aufgrund der ausgetretenen Wundflüssigkeit. Und bei aller Liebe Dr. Heck - wenn ich damit duschen würde, würde ich genauso müffeln wie vorher. 
Also hab ich alles ausgezogen, in die Waschmaschine geworfen und durchgewaschen während ich duschen gegangen bin. Dieses Gefühl - unbeschreiblich. Der Moment - unbezahlbar.
Ok, ok...das Anziehen war dafür eine unbeschreibliche Qual und hat ewig gedauert.


Auf dem Weg ins Bad gestehe ich einige Bein-Selfies gemacht zu haben. Hat man früher die Beine so sehr gehasst, könnte man momentan kein besseres Fotomotiv finden ;)
Einfach zu verblüffend, wie gut die aussehen und wie leicht sie sich anfühlen.

Die geschwollenen neuen Beine

Ich mag ehrlich auch kaum groß die Beine hochlegen, sondern würde am liebsten nur noch laufen und mich bewegen.
Vorallem wenn man auf der Couch liegt, die Beine hoch gelagert, denkt man sich bei dem schönen Sonnenschein "Boar was könnte ich jetzt mal schönes machen - Rad fahren, Tischtennis spielen, mit dem Hund wandern gehen..." Kaum bewegt man sich dann denkt man sich "Ach rum liegen ist auch ganz schön!"
Ja, dann schmerzt es doch ganz schön - dieser böse böse Muskelkater...her je. Als ob man aus der kalten 800 Stufen hoch und runter gerannt wäre...

Wie bei der Arm-Op darf ich mir auch dieses mal wieder eine Thromboseprophylaxe spritzen, aber so richtig warm damit werde ich wohl nie. Am Tag der OP hat es mich fast 10 Minuten Überwindung gekostet und auch heute kann ich nicht direkt die Spritze setzen, sondern brauch ein paar Minuten um mir selbst Mut zu machen. Von Christina lies ich mich dann noch aufklären, wann, wie und wo man am besten spritzt....oh man...dabei lauf ich direkt und viel.

Am Tag gehe ich mindestens zweimal die Gassirunde mit und so musste ich heute Abend auch erstmal meinen neuen Parker spazieren tragen. Mit den neuen leichten Beinen fühlt sich alles so unglaublich an. Dieses neue Lebensgefühl ist jetzt schon kaum in Worte zu fassen. 

Das neue Lebensgefühl genießen

Viele, die diese Krankheit nicht haben und auch diese bleiartigen schweren Beine nicht kennen, verstehen nicht, warum wir Betroffenen nach einer Liposuktion so euphorisch sind und uns über so alltägliche Dinge wie spazieren gehen freuen.
Nur das, was man einmal verloren hat, weiß man wirklich zu schätzen. Und so ist es bei uns allen - uns ging im Laufe des Lebens diese Leichtigkeit und die Beweglichkeit verloren, die wir dank der OP nun Stück für Stück zurück erlangen.

1. Tag Post OP - Way back home for a Pinguin

Die Nacht verlief für Christina und mich relativ ruhig; entgegen unseren Erwartungen haben wir sogar recht gut geschlafen. 
Mit einem super leckeren Frühstück starteten wir dann in den Tag und wurden kurz darauf von Dr. Heck besucht, dem wir all unsere Fragen stellen konnten, die uns auf der seele brannten. 
Gut gestärkt, sowie mit Tipps und Tricks für die kommenden Tage, machten wir uns dann jeweils auf den Weg nach Hause.

Die Heimreise ist für mich auch immer äußerst unangenehm, da man nun mindestens 4 Stunden reine Fahrzeit eingequetscht im Auto sitzt. Jede Bodenwelle spürt man im gesamten Körper und auf Toilette kann man nur an den ungeliebten Raststätten. Es ist daher sehr triumphierend, wenn man zu Hause ankommt und endlich die Beine hochlegen und sich "fallen" lassen kann.

Zu Haus musste ich mich nach der anstrengenden Fahrt auch erstmal hin- und die Beine hochlegen. Nach einer kurzen Pause begann ich dann direkt mit der Mobilisierung und so machte ich zusammen mit meiner Mutti und meinem Wuff eine schöne kleine Hunderunde - Hauptsache bewegen. Treppensteigen ist hier sowieso Usus, denn um in mein Zimmer zu kommen muss ich Treppen steigen, um ins Wohnzimmer zu kommen muss ich wieder Treppen steigen...aber gerade Treppensteigen schmerzt sehr, aber aktiviert die Venenpumpe, sodass die Heilung besser voran schreiten kann.

Verwundet hat mich vorallem, dass das Auslaufen des Wundwassers bereits am Morgen versiegt war. Weder Christina noch ich hatten damit noch irgendwie Probleme - die offenen Stellen waren zu und wir im Trockenen. *tadaaaa*
Ich mein irgendwie auch beruhigend, dass man das Gesuppe nicht mit nach Hause nehmen muss.

Des restlichen Tag verbrachte ich ganz entspannt und machte so viel, wie mir gut tat und lieb war.
Nur das Laufen bedarf echt Überwindung, denn man verfällt so schnell in diese Pinguinhaltung - bloß nicht die Knie einbeugen...her je. Aber gerade das soll man ja vermeiden und versuchen so normal wie möglich zu laufen - also keep on walking, aber bitte nicht als Pinguin.

2. Liposuktion - Bye bye Beine

Gestern fand nun meine zweite Liposuktion bei Dr. Heck in Essen statt und dieses Mal konnte ich meinen Unterschenkeln Bye bye sagen.
Wieder bin ich den Tag vor der OP angereist, aber nicht alleine - meine liebe Freundin und Arbeitskollegin Susi begleitete mich auf meiner Reise in ein schmerzfreies Leben und dafür bin ich ihr unendlich dankbar. 

Wir verbrachten einen wundervollen Nachmittag in Essen und diesen vorallem mit Shopping in der Innenstadt. Das erste Mal konnte ich mir einen Parker kaufen der auf anhieb passte - keine zu dicken Arme mehr die nirgends rein passten, keinen Sack der an mir runter hängte, weil er mehrer Nummer größer sein musste, damit die Arme überhaupt passten. Meine Freude war schier grenzenlos.

Mit diesem Erfolgserlebnis und auch den guten Erfahrungen von der 1. Liposuktion machte ich mich gestern früh kurz vor 7 Uhr äußerst entspannt in die Rü199/Klinik für Gefäßerkrakungen.

Wieder bezog ich mein kleines Zimmerchen bevor es dann in aller Ruhe in den OP ging. Wie auch beim ersten Mal, war das gesamte Team guter Dinge und wir haben uns die ganze Zeit gut unterhalten, gelacht und Witze gemacht.
Es fühlt sich für mich auch nicht an, als ob ich zu einer OP gehe, sondern wie zu guten Freunden, weil es so herzlich und freundlich ist. Alle sind nett und sehr bemüht um einen, sodass jegliche Aufregung umsonst ist. Man freut sich einfach auf das was kommen wird.

Dr. Heck zeichnete an meinen Unterschenkeln die Bereiche an, wo er später dem Lipödem zu Leibe rücken wird und erklärte mir genau, wie er vorgehen wird. 

Als ich dann auf dem OP Tisch mich zurecht legte und an die Kontrollgeräte angestöpselt wurde unterhielten wir uns immer noch sehr angeregt, während Dr. Heck die Betäubungsflüssigkeit in die Beine injizierte.
Hier begriff ich erstmals was der Unterschied zwischen der Tumeszenz und der WAL Technik ist.
Etwas panisch musste ich mich dann nach dem Anästhesisten erkundigen, denn ich wollte unbedingt auf Wolken schweben und nichts mitbekommen und ich fürchtete das Dr. Heck beginnt bevor ich auf oben schwebe. Als er mir endlich den "goldenen Schuss" gab begann sich alsbald die Decke zu drehen, aber irgendwie wollte ich nicht so recht einschlafen, sodass nachdosiert werden musste.

Irgendwann war ich einfach weg und als ich dann wieder etwas mitbekam, lag ich auf dem Bauch und spürte, wie Dr. Heck an meinen Waden arbeitete. Her je, wieder dieses barbarische Gefühl, aber all das ningeln half nichts - ich musste da jetzt durch...

Foto: Team Dr. Heck / Schwester Lisa

Mein vollstes Bewusstsein erlangte ich zu dem Zeitpunkt als man mich auf dem OP-Tisch aufsetzte und ich meine neuen Unterschenkel betrachten konnte. Ich hab fürchterlich begonnen zu weinen und konnte Dr. Heck nur noch an mich drücken und ihn total verheult danken. Noch nie habe ich solch wunderschöne Beine gesehen, noch nie meine Wadenmuskeln so deutlich erkannt. 

Dr. Heck sagte freudig, dass auch ich mir nun schöne Stiefel kaufen könne, aber das einzige was ich will sind Gummistiefel. Herrlich musste er darüber lachen und fragte verwundert, wie ich auf Gummistiefel komme.
Da ich es liebe zu laufen und vorallem auch mit meiner süßen Fellnase, aber bei Regen immer nasse Füße bekam, weil ich nie in Gummistiefel gepasst habe, ist das seit je her mein größter Traum - schöne Gummistiefel, so wie bei Pippi Langstrumpf :)
Ja, meine Wünsche sind eben bescheiden.

Kompressionsstrümpfe und Mieder wurden mir angezogen, bevor ich wieder in mein Zimmer gebracht wurde.
Hier kümmerte sich Gerdi, die gute Seele der Praxis, und Schwester Lisa liebevoll um mich. Schwester Lisa wickelte mir über die Beine wieder einen Verband und erzählte mir, dass ich mehrmals aufgehört habe zu atmen und man mich intubieren musste.
Da habe ich doch kurz einen Schreck bekommen, aber ich wusste, dass ich die ganze Zeit in guten Händen war und habe mir keine weiteren Sorgen darüber gemacht.
 

Foto: Team Dr. Heck / Schwester Lisa
Ich werde beatmet.

Dr. Heck erklärte mir auch heute, dass das eben auch passieren kann. Dadurch das es eben keine Vollnarkose ist und ja auch mein Wunsch darin bestand überhaupt nichts mitzukriegen. Es ist stets ein schmaler Grad auf dem man wandert.
Sobald man mir wieder etwas Propofol gab hörte meine Atmung auf, sodass man sich dann entschied, dass ich nichts mehr bekomme. Dies erklärt natürlich auch, dass ich auf der Bauchlage dann alles live mitbekam.
Naja, wenn klein Anja eben zu faul ist selbst zu atmen, muss sie eben die Zähne zusammen beißen und eine Barbarin werden ;)

Natürlich erschreckt man erstmal, wenn einem das so erzählt wird, aber ich möchte an dieser Stelle nochmal betonen, dass ich zu keinem Zeitpunkt Angst hatte. Ich weiß das Dr. Heck und das gesamte Team, um ihn herum, eine super Arbeit leistet. Mein ganzes Vertrauen lege ich in seine Hände und ich bin bislang nie enttäuscht wurden.
Dies macht aber dennoch deutlich, dass auch die Liposuktion eine OP mit all den möglichen Risiken, die eine OP birgt, darstellt. Es ist eben kein Zuckerschlecken und mit einen Fingerschnipps ist es eben auch nicht getan.
 

4,5 Liter reines Lipfett - schwupps und weg!

Ganze 4,5 Liter wurden mir aus den Unterschenkeln bis hin zum Knie abgesaugt. Eine stolze Menge, wie ich finde. Dennoch war ich etwas "enttäuscht", da mir aus den Armen ja 4 Liter entnommen wurden und ich an den Unterschenkeln mehr erwartet habe. Meine Enttäuschung wich prompt, als mir klar wurde, dass der Rest einfach mein schönes muskelöses Bein ist; dass der enorme Sport ja doch Früchte trägt. :)


Nachdem ich halbwegs wieder bei vollem Bewusstsein war, wurde ich zum Essen und Trinken förmlich gezwungen, denn mir war furchtbar schlecht. Diese Form der Übelkeit kannte ich seit Jahren nicht mehr.
Aufgepeppelt ging es dann am Nachmittag mit dem Krankentransport in die Tagesklinik, wo ich kurze Zeit später Christina kennen lernte.
Wir jungen Kücken wurden beide an den Unterschenkeln operiert und haben uns auf anhieb super verstanden. So schlimm die Krankheit auch ist - es ist wundervoll so viele liebe Menschen dadurch kennen gelernt zu haben.
Mit Kühlpacks, guten italienischen Essen und den besten Disney Songs ließen wir den anstrengenden OP Tag wunderbar ausklingen.

gewickelte US mit auslaufender Wundflüssigkeit

Neue Runde neues Glück

Heute geht es für mich erneut nach Essen - die zweite Liposuktion bei Dr. Heck steht an und ich freue mich wirklich sehr. 
Es ist eine weitere Etappe, die ich erreiche im Kampf gegen das Lipödem.
Die Frage, ob ich aufgeregt bin oder gar Angst habe kann ich strikt verneinen. Es ist eher eine unglaubliche Vorfreude, denn ich weiß es wird mit jedem Mal besser. Mit jeder kommenden OP steigt meine Lebensqualität wieder und ich komme einen Schritt mehr zurück ins Leben - in mein Leben.

Es freut mich vorallem dieses mal nicht allein reisen zu müssen.
Meine sehr gute Freundin Susi begleitet mich nach Essen und fährt mich am Tag nach der OP dann sicher wieder nach Hause.
Irgendwie erleichternd die lange Autofahrt nicht allein bewältigen zu müssen :)


Lediglich mein Steiß macht immer noch nicht wirklich mit bzw. muckt jetzt wieder ganz schön auf. Mit der steigenden Wärme entzündet sich auch jener immer wieder, sodass das lange Sitzen einfach zur Qual wird.
Diesmal geht es den Unterschenkeln an den Kragen und ich bin wirklich gespannt was hier passieren wird.

Foto: Christian Liebich

Wenn das Ergebnis nur halb so gut wird, wie bei der Arm OP, dann lauf ich, glaube ich, noch viel viel mehr als so schon, nicht nur um die neuen Beine wieder zu trainieren, sondern weil Laufen dann endlich schmerzfrei möglich sein wird.

Wir kämpfen für unser Recht

"Fett ist nicht gleich Fett - Wir kämpfen für unser Recht"

Unter diesem Leitspruch demonstrierten gestern rund 60 Lipödembetroffene in Berlin vor dem Gemeinsamen Bundesausschuss.

Auf dem Weg zum GBA
Foto by www.trigger-zone.de

Die doch sehr kurzfrist geplante Demonstration war dennoch, wie ich finde, ein voller Erfolg. Wir haben ein eindeutiges Zeichen im Kampf gegen das Lipödem und für die Anerkennung der Liposuktion gesetzt.
Wir waren laut, wir waren da und wir haben gezeigt, dass wir für unsere Rechte kämpfen.

Foto by www.trigger-zone.de

Es wurden unzählige Plakate angefertigt, die unter anderem Bilder von Vorort anwesenden Betroffenen zeigten, sowie auch Vorher-Nachher-Bilder von bereits Operierten. Es wurden wahre bewegende Worte geschrieben, aber auch harte klar Fakten aufgezeigt.

Fotos u.a. by www.trigger-zone.de

Dazu gab es ein riesen Banner und fast alle Betroffenen trugen das von Sharon Ewe entworfene Lipödem T-shirt, dessen Logo mich einfach wirklich sehr beeindruckt hat.

Ich bin noch immer überwältigt von den Eindrücken, von den Zusammenhalt und der Offenheit der teilnehmenden Frauen und auch Männern. Viele kannten sich untereinander nicht persönlich, sondern lasen lediglich hier oder da mal einen Kommentar in den sozialen Netzwerken voneinander und dennoch lag man sich herzlich in den Armen, tauschte Kontaktdaten und Erfahrungen aus.

Ebenso beeindruckend war, dass sich aus der Arbeitsgruppe, die über die Liposuktion beraten, eine junge Dame unter uns mischte, die sich einfach mal die Seite der Betroffenen genau anhören und sich selbst ein Bild von der Erkrankung machen wollte.
Sie äußerte viel Verständnis und war dankbar einen Einblick in unser aller Schicksal zu bekommen. Dies hätte von allen Mitgliedern der Arbeitsgruppe gemacht werden müssen.

Das Team von Akte 2015, das seit Jahren immer wieder über die Theamtik Lipödem berichtet, war natürlich auch Vorort und drehte für die nächste Sendung (vorraussichtlicher Ausstrahlungstermin 30.06.2015), schließlich kam die Initiative auch von Akte selbst.
Neben der eigentlichen Demonstration, die gefilmt wurde, wurden viele Frauen interviewt und auch ich bekam die Gelegenheit mich persönlich zu äußern. Ich bin wirklich gespannt was genau am Ende davon berichtet wird und ob es zu einem Eklat zwische GBA und Akte kommt, denn am Rande der Demo kam es hier zu einer etwas lauteren Auseinandersetzung.

Ich im Interview
Foto by www.trigger-zone.de

Es war wirklich eine gelungene Aktion, die Lust auf mehr macht. Wir lassen uns nicht unterkriegen und werden weiter für unsere Rechte kämpfen.
Den unzähligen Helfern und Organisatoren, wie Kathrin und Bianca (und alle anderen natürlich auch), sowie den fleißigen Spendern, die trotz horenter Summen anonym bleiben wollen, ein riiiiiiesen DANKE, dass ihr die Demo zudem gemacht habt was sie am Ende war.
DANKE, dass es durch die Geldspenden anderen ermöglicht wurde überhaupt nach Berlin zu reisen.
Ein großes DANKE auch für die Fotografen Dennis Nörtemann und Denise Deterding von www.trigger-zone.de für Eure tolle fotografische Begleitung. 
Ein riesen DANKE auch an alle, die keine Mühen gescheut haben und nach Berlin gekommen sind, egal ob aus dem 10km Außenbezirk von Berlin oder den über 600km entfernten Stuttgart, egal ob gut zu Fuß oder mit Gehhilfen, egal ob jung oder alt.

Vorbereitung ist alles

Morgen findet vor dem GBA in Berlin unsere Demonstration für die Anerkennung der Liposuktion statt. Wir hoffen damit ein klares Zeichen zu setzen - ein Nein für die Zweiklassenmedizin, ein JA für das Recht auf Heilung und Behandlung.

Für diese Demonstration läuft seit zwei Wochen eine beispielhafte Organisation. Es werden Fahrgemeinschaften gebildet, T-shirts bedruckt, Trillerpfeifen bestellt und natürlich ganz viele Schilder gebastelt. Dazu kam, das unzählige Menschen sehr großzügig waren und spendeten, damit es all jenen ermöglicht werden kann, die können, nach Berlin zu reisen. Es wurden, kurz um, keine Mühen gescheut.
 
Ein riiiiiiiieeeeesssen DANKE an all jene die den morgigen Tag uns ermöglichen, sei es durch ihren unermüdlichen Einsatz (ja, liebe Kathrin, vorallem Du!!!) oder durch die finanzielle Unterstützung.

Ich freue mich sehr ein Teil dieser Aktion sein zu können und für unsere Rechte zu kämpfen, denn nur Gemeinsam statt Einsam können wir etwas erreichen und bewegen. 

Für alle Kurzentschlossenen hier nochmal alle wichtigen Infos:

DEMO am 15.06.2015 um 12:30 - 13:30 Uhr vor dem GBA in der Wegelystraße 8, 10623 Berlin

Ich hoffe ganz ganz viele morgen vor Ort anzutreffen. Auf das wir laut und auffallend sind, auch für all jene, die nicht teilnehmen können. Auf uns!

My fabulous Liplife - ein weiterer Blog entsteht

Madlen ist 21 Jahre, Krankenschwester und wusste bis zum Anfang des Jahres nicht, dass auch sie an einem Lipödem leidet. Trotz dessen, dass sie im medizinischen Bereich arbeitet, hat sie bis zur eigenen Diagnose noch nichts von der Krankheit gehört und dies war einer der Gründe warum sie sich schwer tat die Diagnose zu akzeptieren.
 

„Ich konnte mich zuerst nicht wirklich damit identifizieren, denn ich bin Krankenschwester und mich wunderte dass ich davon noch nie gehört hatte.“

Sie ist ein gutes Beispiel dafür, wie schlecht es um die Aufklärung und das Wissen in Bezug auf das Lipödem steht, denn wenn schon nicht jene, die im medizinischen Bereich tagtäglich tätig sind davon Kenntnis haben, wie soll dann „Ottonormalbürger“ erst sich in dem Bereich auskennen?!

 Auch bei ihr begann alles bereits schon im Kindesalter:

„Schon als Kind war ich etwas dicker als die anderen Kinder, meine Mutter sagte aber, dass sich das sicher auswächst. In der Pubertät hatte es sich allerdings noch immer nicht ausgewachsen, naja da fingen dann meine Abnehmversuche an.“ 

Der mehr oder mindere Erfolg dabei und der dadurch stetig weiter steigenden Unmut und Frust lies Madlen in ein seelisches Tief fallen.

„Ich entwickelte richtige Aggressionen gegen Menschen, die dünner waren als ich, aber auch gegen Menschen die zwar um einiges dicker waren als ich, aber die sich nicht viel daraus machten.“

Wie sehr einem dies zusetzen kann wird vor allem dadurch deutlich, als Madlen jeden Tag, und oft sogar mehrmals, auf die Waage steigt und Weinkrämpfe bekam, wenn nur wenige Gramm zusätzlich angezeigt wurden.

Wenn man förmlich zusehen kann, wie das Gewicht steigt, trotz Diät…ja auch ich habe viele solcher Weinkrämpfe gehabt und das Auf- und Absteigens auf die Waage wurde mein Tagesgebet.

Erst durch ihre Schwester, die ebenfalls an Lipödem leidet, hat sie dann erfahren, dass sie ebenso Lipödem haben könnte. Die Diagnose lies dann nicht lange auf sich warten.

Auch sie entschloss sich mit einem Blog der Krankheit zu stellen.

Ich freue mich eine ebenso mutige junge Frau kennen lernen zu dürfen und freue mich sehr ihr auf ihrem Wege zur Seite stehen zu können.

Ihren Blog findet ihr unter: www.myliplife.blogspot.de

Foodblog

Auch wenn ich meine Ernährung konsequent führe, vergesse ich stets mein Essen zu fotografieren, außer man ist mal irgendwo selbst schön essen.
Meistens fällt es mir beim Frühstück noch ein, sodass ich euch hier mein Frühstück dieser Woche präsentieren kann.

Es ist mein absolutes Standartfrühstück: Naturjoghurt, Walnüsse, Cranberries und frisches Obst. Letzteres variiert immer und dabei bevorzuge ich Früchte der Saison, wie Erdbeeren, Kirschen, Him- und Heidelbeeren oder eben Banane und Apfel.
 
Mir liegt es irgendwie nicht ständig mein Essen zu fotografieren, aber dafür macht das eine Freundin von mir auf ganz wunderbare Weise.
Lisa, 26 , leidet selbst an einem Lipödem, was ihr vor 2 Jahren von ihrer Frauenärztin diagnostiziert wurde. Bei ihr liegt es dazu eindeutig in der Familie, sodass sie nicht wirklich überrascht war als man ihr die Hiobstbotschaft machte.
Die beiden Schwangerschaften taten dann ihr übriges, sodass Lisa anfing ihre Ernährung auf Low Carb umzustellen.


Das ganze als einen Foodblog zu gestalten und ihre Essensideen mit aller Welt zu teilen dient vorallem der eigenen Motivation am Ball zu bleiben.

"Eigentlich wollte ich mich selbst motivieren, mit meiner Diät bzw. Nahrungsumstellung nicht wieder aufzuhören. Indem ich es öffentlich mache und somit zu einem Ergebnis kommen muss. Ich hole mir Inspiration über andere bei instagram und brauche das selbst für mich zur Bestätigung, dass es richtig ist, was ich mache."

Instagram: Foodblog_Lisa

"Dazu kommt, dass man sich einfach mehr mit seiner Ernährung auseinandersetzt und eben auch die Teller schön anrichtet, denn das Auge isst bekanntlich mit."

Ich finde es unglaublich inspieriend und habe einiges selbst schon umgesetzt. Es ist wirklich hilfreich, denn gerade wenn man auf Kohlenhydrate verzichtet, fällt einem irgendwann nicht mehr wirklich ein was man noch kochen oder anrichten könnte.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr Lisa mit ihrem Foodblog auf Instagram folgt und euch so vielleicht auch mehr motivieren könnt.
Ich finde es auf jeden Fall sehr bewundernswert, wie viel sie damit schon erreicht hat, auch wenn das eigentliche Lipödem davon nicht verschwindet.
Mittlerweile hat sie dadurch unglaubliche 14kg abgenommen und mit dem Foodblog auch ein schönes Tagebuch für sich selbst geschaffen.

Lisa, mach weiter so :)

Wir demonstrieren!

Ihr Lieben,

dies ist ein Aufruf an Euch.
Ein Aufruf für unsere Rechte zu kämpfen mit dem Ziel, dass die Liposuktionen in den Krankenkassen Katalog aufgenommen werden soll!

Begleiten wird uns wie über viele Jahre schon die Redaktion Akte.2015. 
Sie begleiten unsere Demonstration und werden bereits in der Sendung vom 16.06.2015 darüber berichten.

Wir wollen so laut, wie nur möglich sein, so viele wie wir können. Jede betroffene Frau will gesund sein, will ein Recht auf Heilung und so hoffe ich, dass wir uns zahlreich vor dem GBA versammeln.

Die Demo findet am 15.06.2015 in der Zeit von 12:30 - 13:30 Uhr statt. 
Treffpunkt ist die Wegelystr. 8, 10623 Berlin

Auf Facebook findet ihr dazu die Veranstaltung, wo ihr all eure Fragen stellen und Fahrgemeinschaften bilden könnt.

Wer nicht betroffen ist oder nicht teilnehmen kann, aber trotzdem Unterstützung bieten möchte, der kann uns in jeglicher Art helfen, denn wir brauchen jegliche Unterstützung - egal ob Geldspenden um Fahrzeuge anmieten/betanken zu können, Banner und Trommeln um auf uns aufmerksam zu machen etc! 
Spenden könnt ihr direkt rechts über den Spendenbutton mit dem Betreff "DEMO" oder Sachspenden u.ä. via Emailkontakt an  info(at)lipoedem-hilfe-ev.de senden.

Spendenkonto:
Kontoinhaber: Lipödem Hilfe e.V.
IBAN: DE60 4905 1065 0000 0459 30
SWIFT-BIC: WELADED1RHD
Institut: Stadtparkasse Rahden
Stichwort: Demo


Nur gemeinsam können wir etwas erreichen, laut und bunt sein. Lasst uns gemeinsam kämpfen.

Motivationshilfe

Wuhuuu heute beginnt endlich wieder der richtige Alltag für mich, worauf ich mich wirklich freue, denn ich zähle eher zu der rastlosen Fraktion, die immer zu viele Hummeln im Arsch haben, zumindest was den Bewegungsdrang betrifft.
Ich bin auch kein Mensch von Traurigkeit und so kam wie es kommen musste - mit einem einzigen Lied tanzte ich mich durch die Nacht, natürlich nur soweit es meine Arme erlaubten, aber eine gute halbe Stunde wildes abzappeln war unumgänglich.

Dabei spricht das Lied mir auch noch voll aus dem Herzen und beschreibt mich zu gut.
Aber hört doch einfach selbst:

Mit diesem Lied startet meine Powerwoche wo es endlich wieder richtig rund geht. Ich sag Sport- und Hummelfrei und wünsche euch viel Erfolg :)

PS: Wer generell Probleme hat sich zu Sport zu motivieren, der sollte sich eine gute Playlist erstellen und hier sind Lieder mit einem guten Beat immer hilfreich, weil sie automatisch dafür sorgen den Körper zu bewegen. Langsame schmusige Lieder treiben einen nicht voran. Also Headphones auf, Beat an und los gehts :)