Keine Lymphdrainage mehr - eine Petition zur Rettung der MLD

Es gibt Dinge die sollte man nicht hören, über die sollte man nicht sprechen und am besten man sollte sie erst gar nicht sehen.
Aber es gibt Dinge über die sollte man sooft wie möglich etwas hören, sie sehen, um einen Fortschritt zu erzielen, um auf dem neusten Stand zu bleiben, um den Dingen einfach mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Dinge, über die man immer wieder reden sollte, damit sie nicht in Vergessenheit geraten.

Für mich ist das ganz klar das Lipödem.
Vielen ist das Ausmaß dieser Krankheit einfach nicht bewusst, vielen ist egal was mit anderen ist und ganz ganz viele wissen einfach gar nicht was Lipödem bedeutet, dass das tatsächlich eine Krankheit ist.
Eine Krankheit, die den Betroffenen das Leben in unterschiedlichen Ausmaßen erschwert und vor allem eins - nicht heilbar ist.

Der tägliche Kampf der mit dieser Krankheit einhergeht ist riesig und jeden Tag beginnt er aufs Neue. Der Kampf beginnt damit erst einmal einen kompetenten Arzt zu finden, der eine fundierte Diagnose stellt, einen den Weg für die notwendige Therapie eröffnet und einen auch wirklich manuelle Lymphdrainage, Kompressionsbestrumpfung und vielleicht auch eine Lymphkur mal verschreibt. All das sehen viele als selbstverständlich an, aber dem ist leider nicht so.

Ich war in meinem Leben bei vielen Ärzten und oft frage ich mich, wie viel Lebenszeit ich wirklich schon in Wartezimmern verbracht habe. Ich war bereits 21 als das Lipödem diagnostiziert wurde und hatte es sicherlich schon einige Jahre. Jahre, in denen ich bei vielen Ärzten war, im Krankenhäusern lag, zu Abnehmkuren war, aber stets war es meine Schuld. Es lag ja offensichtlich an meinem undisziplinierten Verhalten in Bezug auf Essen und meinem Mangel an Sport...tja all die Menschen waren sich sicher mich besser zu kennen als ich es tat...bis ich endlich den Arzt fand der mir sagte mit Sport und Ernährung können sie nicht viel erreichen, sie haben ein Lipödem.

Hat man endlich mal die Diagnose und eine Hand voll mit Rezepten geht die Suche erneut los - wo finde ich eine gute erfahrene Physiotherapiepraxis, die mir eine gute Lymphdrainage bietet. Lymphdrainage ist nicht gleich Lymphdrainage! 
Ich habe, entschuldigt den Ausdruck, einige Fachidioten kennen gelernt, wo ich als Patient dem Therapeuten noch erklären musste wie man richtig lympht, geschweige denn einen Kompressionsverband anlegt. Von der ganzen Abrechnungssache fang ich erst gar nicht an zu reden...fast jedes Rezept war irgendwie fehlerhaft und musste beim Facharzt korrigiert werden, teuer wars für mich auch immer, denn zu zahlen musste ich bei jedem Rezept und so waren es nach 6 Behandlungen meist zwischen 30-40€...

Neben der MLD ist die passende, die Betonung liegt auf - P A S S E N D E - Kompressionsbestrumpfung unendlich wichtig. Wer kennt es nicht - ausmessen, auswählen, bestellen und warten - ja hier ist man eigentlich noch ganz motiviert. Dann kommen die hübschen Gummistrümpfe und dann beginnt der Frust - der Frust, dass die Strümpfe sich nur mit großer Mühe anziehen lassen, die Schwielen an den Händen, das ständige Rutschen, Kneipen, Ziehen...ja auch nach der dritten, vierten, fünften Korrektur im Sanihaus...ach ist es frustrierend.

Als sei das alles nicht schon anstrengend genug, plant der "Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherungen eine neue Regelung in der Heilmittelrichtlinie: Therapeuten sollen Kompressionsbandagen erst im Anschluss an die MLD anlegen ohne dafür ein zusätzliches Honorar zu erhalten."
Bereits jetzt erhalten die Physiotherapiepraxen für die MLD viel geringere Vergütungen durch die Krankenkassen als bei Krankengymnastik oder Massagen, d.h. der Aufwand steht einem sehr kleinen "Gewinn" gegenüber. Mit dieser Neuregelung wird die MLD endgültig ein Verlustgeschäft, sodass sicherlich viele Physiotherapiepraxen die Behandlungstermine einschränken oder die MLD gar nicht mehr anbieten werden. Die Folge -> die notwendige Lymphdrainage fällt weg! 
Wie wichtig aber diese bei der Bekämpfung des Lipödems ist wissen wir alle, sonst würde der Facharzt sie uns nicht verschreiben. Durch die Lymphdrainage wird das Lymphsystem erstmal wieder richtig in Gang gebracht und überschüssige Lymphflüssigkeit kann abtransportiert werden - für viele, wie auch für mich, ist die MLD daher immer eine Erleichterung gewesen, wenn auch nur solange, wie die Kompressionsbestrumpfung bzw. Kompressionsverband getragen wurde.

Daher bitte ich euch alle unterschreibt diese Petition.

Teilt diese Seite, zieht all eure Verwandten, Bekannten, Familienmitglieder, Arbeitskollegen, ja auch die Physiotherapiepraxen, Ärzte und Sanitätshäuser heran - einfach jeden den ihr greifen könnt.
Wir dürfen nicht zulassen, dass diese Entscheidung durch geht, denn dann haben wir alle ein riesen Problem.

Viel Zeit bleibt nicht mehr und ich würde mir wünschen, dass in den kommenden Tagen die Unterschriftenzahl explodiert. 

Irland - Delfine, Wale und Puffins #3

06.06.2016

Direkt früh machten wir uns auf den County Dingle Peninsula zu erkunden. Auf dem Weg hielten wir überall wo es uns beliebte und so kamen wir von einer zur nächsten schönen Aussicht.

 

Hier hätte ich Stunden sitzen und hinaus auf das weite Meer schauen können. Das Liebe ich so an dieser Insel, dass man immer und überall die Weite hat und alles soweit entfernt scheint. Und ja, da ging es direkt steil auf die Felsen nach unten. Aufstehen ging nur in dem man sich nach hinten abrollt - aber es hat eben halt einen gewissen Nervenkitzel ;)

Über den Connor Pass erreichten wir einen kleinen Parkplatz und hielten wie so oft, weil andere hielten – dies ist übrigens fast immer ein Garant für etwas Sehenswertes.

Allein von dem kleinen Parkplatz hatte man eine wunderbare Aussicht ins weit gestreckte Tal, welche nur wenige Meter höher noch beeindruckender war. 

Wir machten uns, wie alle anderen auch, auf dem Weg nach oben und erklommen über dicke Felsen die Anhöhe. Hier war ganz versteckt großer klarer und eiskalter Bergsee, der uns sehr beeindruckt hat. Auf der anderen Seite befand sich eine Steilwand, aber auch hier sah man vereinzelt immer wieder Schafe – was sonst.

 

Danach ging es weiter bis nach Vantry wo wir am Slead Head an den Klippen umher kletterten und die windige Seite Irlands spürten, aber auch eine atemberaubenden Aussicht genossen. 

Ja, das bin ich da oben :)

Auf dem Weg nach Dingle erreichten wir den wohl bekanntesten Strand in Irland…hier fand man meterhohe Wellen die sich im türkisfarbenen Wasser brachen und unzählige Surfer, die sich in die Wellen stürzten.

Endlich kamen wir in dem kleinen Örtchen Dingle an, worauf ich mich seit Monaten freute. Dingle zählte zu meinen absoluten Favoriten und musste unbedingt ausgiebig besichtigt werden. Hier herrscht der absolute Tourismus und das vor allem nur wegen einem – Funghi.

Funghi ist ein Delfin der in der Dingle Bay lebt und nicht zurück in seine Gruppe integriert werden konnte. Er kommt seit dem täglich in die Bucht und wird gefüttert. Stündlich starten Boote, damit man den Delfin sehen konnte. Auch wir wollten unbedingt einen Delfin in freier Wildbahn erleben und buchten ebenso eine Tour.

Vom Boot aus hatte man eine wunderbare Sicht auf Dingle und den Hafen, aber auch der gesamten Bucht. Ich liebe ja Bootstouren an sich und wünsche mir irgendwann noch eine größere Segeltour machen zu können.

Mehrere Boote fuhren immer wieder im Kreis, drehten und bildeten eine Gasse und nach nur einer kurzen Zeit tauchte Funghi auf. Immer wieder tauchte er für einen Moment auf. Sobald er sich versteckte, drehten die Boote erneut, immer und immer wieder. Ja, diese Erfahrung war wirklich nicht schön, da die Boote ihn förmlich nach oben trieben. Dabei wundert es einen dann nicht, dass der Delfin immer und immer wieder verletzt wird.

Wir waren nach der Bootstour doch sehr bedrückt so etwas „grausames“ auch noch gefördert zu haben, denn täglich starten so viele Boote und versuchen den Delfin auf diese Art und Weise zum Auftauchen zu bewegen. Wir waren so blauäugig und dachten er wird mit Futter angelockt :/

Dennoch war es sehr beeindruckend dieses faszinierende Tier einmal so nah beobachten zu können.

Wir fuhren weiter zum Inch Beach, eines der längsten und größten Sandstrände in Irland wo ebenso die Wellen sehr hoch waren. 

Ich traute mich als einzige ins kalte Nass, wo es vor allem an den Füßen fast unerträglich kalt war. Umso erstaunter war ich, dass es ab den Knien richtig angenehm war.

Aber wenn man schon in den „Sommerurlaub“ fährt, dann muss man auch mal baden gewesen sein. Die Iren sprangen schließlich seit Tagen bei jedem Wetter ins Meer, also kann ich das auch.

Die Wellen und die Strömung hatten ganz schön Kraft, da sollte man auf keinen Fall unterschätzen und so ging es schneller als gedacht und eine große Welle erwischte mich. So war ich unplanmäßig von Kopf bis Fuß einmal komplett drin.

Nach einer zweiten Baderunde saßen wir dann gemütlich in der Strandbar und ich aß die wohl teuersten Fish & Chips bevor es sehr spät für uns nach Hause ging.

07.07.2016

Am nächsten Morgen machten wir uns dann auf dem Weg nach Limerick und hielten unterwegs an einem wunderschönen Strand in der Nähe von Ballybunion wo die Ebbe bereits wieder im vollen Gange war, sodass wir einen ausgiebigen Strandspaziergang machen konnten inklusive Muschelsammeln.

Als wir mittags Limerick erreichten waren wir einfach nur geschockt. Wir schlossen die Fenster und die Zentralverriegelung weil wir einfach nur Angst hatten. Scheinbar sind wir in ein absolutes Brennpunktviertel geraten, sodass wir umgehend die Unterkunft stornieren wollten, was aber zusätzliche Kosten verursacht hatte.

So beschlossen wir einfach weiter zu fahren und wirklich nur abends hier zu schlafen – es ist ja schließlich nur eine Nacht.

So steuerten wir bei schönsten Wetter auf die Cliffs of Moher wo wir hoffentlich auch endlich die Puffins sehen würden.

Die Cliffs waren einfach nur beeindruckend und wir wanderten wie viele andere auch, direkt an den Klippen entlang. Gut 120m geht es geradewegs nach unten. Ein Schritt zu weit und das wars – umso erstaunlicher war es was für Menschen sich so nah heran trauten. Nicht nur die mit guten festen Wanderschuhen, nein auch Flip Flop Träger, aber auch Rentner mit Gehstock gingen abseits der Wege um einen Blick direkt an der Klippe zu erhaschen…

Der Blick war gigantisch, die weite, das Blaue, die Klippen, die unzähligen Vögel.

Leider entdeckten wir keine Puffins, dafür aber einen Buckelwal, der sich an der Oberfläche immer wieder drehte und scheinbar Futter fing.

Auf anraten anderer Touris entschieden wir uns weiter bis nach Doolin zu fahren um von dort eine Bootstour direkt zu den Klippen zu machen. Wir erwischten mit viel Glück die letzte Tour und genossen den Trip direkt unten entlang der Klippen. Hier spielte übrigens auch ein Teil von Harry Potter klick hier.

Wir sind uns nicht sicher ob wir bei den Millionen Vögeln endlich auch die erhofften Puffins sahen, aber irgendwo flatterte bestimmt einer.

Es ging zurück nach Limerick, wo wir diesmal von der anderen Seite der Stadt kamen und sichtlich erstaunt feststellen mussten, dass unsere Unterkunft nicht im Brennpunkt, sondern in einer vornehmen Wohngegend lag. Unsere Unterkunft war in einem riesen Haus, mit eigenem Bad – schon echter Luxus, aber all zu lange konnten wir dies eh nicht genießen, da wir am nächsten Morgen direkt weiter wollten.

Kannst Du die Liposuktion empfehlen?

Das kann ich nicht so einfach beantworten.

Prinzipiell vertrete ich die Meinung, dass man nach der Diagnose erst einmal die konservative Therapie für mindestens sechs Monate machen sollte, da das Gewebe entstaut werden muss und auch so optimal auf eine eventuelle Liposuktion vorbereitet wird.

Vielen bringt allein das schon eine enorme Erleichterung, sodass das Gewicht eigenhändig gut reduziert werden kann und die überschüssige Lymphflüssigkeit, wenn vorhanden, abgebaut wird.

Sind Schmerzen vorhanden und hat man bereits einen langen Leidensweg hinter sich, die konservative Therapie ausgeschöpft, dann sollte man einen Beratungstermin ausmachen und für sich die Entscheidung treffen.

Sind es rein optische Beweggründe, würde ich von der Liposuktion Abstand nehmen. Der Eingriff ist nicht ohne, die Schmerzen zwar aushaltbar, aber auch kein einfacher Wellenritt. Dazu kämen die hohen Kosten und eventuell Optisch keine übermäßige Veränderung bzw. eine Verschiebung der „Problemzonen“, da eventuell nicht die komplette Haut zurück gebildet wird und dann hängt.

Eine Pro und Contra Liste kann hier die Entscheidung sehr erleichtern. In meinen Unterlagen fand ich sogar noch meine Gegenüberstellung.

Pro

Contra

-keine Schmerzen mehr -schlankere Arme und Beine -mehr Bewegungsfreiheit -bessere Haut -weniger Gewicht -besseres Lebensgefühl (kein Mobbing mehr) -keine Kompri mehr -keine Physio mehr -endlich Veränderung Bis auf das Gewicht, was zahlenmäßig nicht viel gerissen hat und der Verzicht auf die Kompressionsbekleidung hat sich von der Pro Seite fast alles bestätigt. Meine Arme haben sich fast halbiert, die dicke Beule unterhalb vom Knie ist verschwunden, ich bin beweglicher und fühle mich besser. Das Schweregefühl ist deutlich weniger bis vollständig verschwunden.

-teuer (evtl. keine Kostenübernahme) -vier große Eingriffe – Risiko/Komplikationen -Schmerzen (Zeit nach der OP) -Verschlechterung Gesundheit Bei der Contra Seite hat sich die Frage bezüglich der Kosten dank der gewonnenen Gerichtsverhandlung erledigt, die Schmerzen nach den Operationen sind längst vergessen und die Verschlechterung ist nicht eingetreten. Letzteres und auch die eventuellen Komplikationen sind sowieso absolute Seltenheit

Am Ende muss man einfach in sich gehen und abwägen „Kann es so, wie es jetzt ist, weiter gehen oder muss dringend eine Veränderung erfolgen“.

Ich bin den an dem Punkt gewesen, wo ich keine andere Alternative mehr gesehen habe, als mit den Liposuktionen eine wesentliche Veränderung vorzunehmen, um eine Verbesserung meiner Gesundheit zu erreichen. Die konservative Therapie habe ich schon Jahre konsequent durchgezogen und sie hat mir keine Verbesserung gebracht. Das Lipödem ist unaufhörlich weiter voran geschritten und das sekundäre Lymphödem hatte sich manifestiert.

Die Entscheidung muss jeder am Ende für sich selbst treffen und diese ist – ohne Frage – auch abhängig davon, ob man auch die finanziellen Mittel hat.

Liposuktion - würde ich es wirklich wieder tun?

Immer wieder bekomme ich Nachrichten wie diese:

Noch bevor ich überhaupt einen Termin für das Beratungsgespräch bei Dr. Heck gemacht habe, habe ich unzählige Gespräche mit meiner Mutti geführt. Ich bin ein Mensch der, solange er sich nicht sicher ist, wirklich oft Zweifel hat.

Ja, nein, vielleicht, ach ich weiß doch auch nicht. Entscheidungen treffen liegt mir auch einfach nicht, da ich stets Angst habe, die falsche Entscheidung zu treffen.

Ich hatte Angst, große Angst. Ich hatte vor allem Angst, das sich vielleicht nichts ändern wird und wir einfach viel Geld für „nichts“ ausgeben. Am meisten fürchtete ich mich davor, dass es mir danach vielleicht schlechter gehen kann oder wird.

All diese Gedanken führten dann auch immer wieder dazu, dass ich mir selbst vorwarf egoistisch zu sein, meine Wünsche und Bedürfnisse an erster Stelle zu setzen, denn schließlich ist es so viel Geld, was ich nicht habe und mir andere geben.

2011

2012

2013

Die Fragen sind wirklich berechtigt und daher finde ich sollte man nach der gestellten Diagnose etwas Zeit ins Land gehen lassen, nicht nur um die konservative Therapie zu beginnen, sondern sich erst einmal mit der Krankheit auseinander zu setzen, sie anzunehmen und sich genau mit diesen Fragen beschäftigen.

2014

2015

Seit den ersten Liposuktionen im Mai und Juni ist nun über ein Jahr vergangen und ich denke, ich kann für mich sagen – ja es hat sich gelohnt und ja, ich würde es auf jeden Fall wieder machen, denn ich habe so viel Lebensqualität zurück gewonnen.

Die ständigen Schmerzen sind fast vollständig verschwunden, meine Haut hat sich enorm verbessert und meine Beweglichkeit hat beachtlich zugenommen, ohne, dass ich direkt nach wenigen hundert Metern außer Atem komme.

Optisch hat sich mein Körper ebenso stark verändert und ich gehe selbstbewusster durchs Leben. Ich trage fast nur noch Kleider und Röcke und fühle mich insgesamt einfach weiblicher.

Natürlich ist nicht alles perfekt – und so klebt mein Gewicht an mir, wie Marmelade am Küchenfußboden, meine Monatsblutung ist deutlich stärker und schlimmer geworden denn je, ich habe viel hängende Haut, vor allem an den Armen, die sich trotz Sport nicht vollständig zurück bildet und hier und da zwickt es doch noch etwas beim Treppensteigen, was ich aber immer noch als Heilungsschmerz betrachte. Aber all das steht in keinem Verhältnis zu den Schmerzen und Probleme vorher.

Ich bin durch die Liposuktionen wahrlich nicht zu einem Topmodel mutiert, dennoch bin ich schon sehr niedergeschlagen, dass ich bislang mein Gewicht nicht weiter reduzieren konnte, auch wenn ich deutlich optische Veränderungen sehe, aber diese stagnieren seit Monaten.

Ich kann nicht, wie erhofft dauerhaft auf die Kompressionsbestrumpfung verzichten und soll nun auch wieder mit der manuellen Lymphdrainage beginnen.

Zudem zeichnet sich mehr und mehr mein Bauch ab und immer wieder fragt man mich, ob ich nicht doch Schwanger bin.

ABER:

All das trifft nicht auf jede Lipödempatientin zu. Jeder Körper reagiert anders auf die Liposuktionen, denn ausschlaggebend ist nun mal der Zeitpunkt der Diagnose.

Das Ergebnis hängt enorm von der Ausgangsituation ab – wurde das Lipödem kurz nach Ausbruch diagnostiziert oder konnte es jahrelang unentdeckt „wuchern“, sich ausbreiten, manifestieren und Folgeerkrankungen wie ein Lymphödem bilden?

Gerade die schlankeren Lipödempatientinnen, wie Steffie oder Hanna sehen nach erfolgter Liposuktion und Nachbehandlungszeit umwerfend aus, kein großer Bauch, keine hängende Haut und sicherlich absolute Schmerzfreiheit.

Mein Befund war dagegen schon „gewaltig“. Das sekundäre Lymphödem bereits seit Jahren vorhanden und so verwundert es eben nicht, dass mein Körper nicht vollständig resettet werden konnte.

März 2015

Hier kommen wir an den Punkt der Erwartungshaltung – was erhoffe ich mir von den Liposuktionen.

Ich weiß noch als mich Dr. Heck dies in dem Beratungsgespräch gefragt hat und wie meine Antwort lautete:

„Ich weiß, ich werde kein Topmodel und das will ich auch nicht, aber ich hätte schon gern meine 88kg zurück, die ich hatte kurz bevor alles begann und auf die ich stolz war.“

Mein Ziel 88kg wie 2007

Dr. Heck war sichtlich erleichtert über meine realistische Einschätzung und Wahrnehmung der Dinge und sicherte mir zu, dass ich das erreichen kann.

Leider sehe ich mich da noch nicht an dem Ziel, denn die Waage hängt bei 112kg. Das macht, wenn man es genau nimmt -2kg seit Beginn der Liposuktionen im vergangenen Jahr – ja sehr deprimierend und frustrierend.

Vermeintlich soll noch eine andere Ursache Grund dafür sein, aber bislang sind sämtliche Tests, auch in der Endokrinologie, im Sande verlaufen. Meine Werte seien alle Top und es gäbe nichts zu beanstanden. Selbst meine gesunde ausgewogene Ernährung ließe sich ablesen.

Aber das ist der springende Punkt – man sollte nichts Unrealistisches erwarten und den Dingen auch mehr Zeit geben, dann ist man nicht so enttäuscht, wie ich es in letzter Zeit oft war. Ich mache mir da leider zu viel Druck :/

Und so werde ich weiter meinen Sport machen, auf meine Ernährung achten und vielleicht platzt irgendwann der Knoten und der Bauch verschwindet von allein ;)

Eure Anja

7 Tage schwingen

Das bellicon® teste ich jetzt schon seit ein paar Tagen und absolviere fast jeden Tag ein 15 minütiges kurzes Training, welches für jeden zugänglich ist. Es sieht sehr einfach aus, aber diese 15 Minuten bringen einen wahrlich schon zum Schwitzen.

Bequeme Sportkleidung ist mir auch hier sehr wichtig, denn die ermöglicht maximale Bewegungsfreiheit. Ich bin stolz, dass mir die neue Sporthose sogar in Größe 44 passt, juhuu. ;)

Sportsocken mit Gumminoppen an und ab aufs Trampolin.

Die Übungen sind einfach verständlich und gut erklärt, sodass dies keine großen Schwierigkeiten bereitet diese nach zu machen. Schwieriger ist es wirklich die Balance zu halten, vor allem, wenn man intensiver schwingt. Aber ich merke selbst, dass ich von Tag zu Tag besser werde und mein ganzer Körper arbeitet. Dadurch kommt man auch so ordentlich ins Schwitzen.

Die größte Verbesserung bis jetzt merke ich vor allem bei meinem instabilen rechten Fußgelenk. Ich hatte vor über 3 Jahren beim Wandern im Schnee einen kleinen Unfall, der fatale Folgen für mich hatte.

Seit dem habe ich arge Probleme mit den Bändern und Sehnen in meinem rechten Fuß. Oft schmerzt er, wird bei größeren Belastungen dick und das Laufen wird für mich dann eine absolute Qual. Seit jeher habe ich immer das Gefühl instabil zu sein und knicke öfters um. Die Orthese in Form einer Aircrastschiene fand ich nie wirklich sonderlich hilfreich.

Seitdem ich das bellicon® habe trainiert man auch hier vermehrt alle Bereiche und ich merke, dass ich trittsicherer werde.

Eine Verbesserung des Lymphflusses konnte ich so direkt noch nicht feststellen, zumindest wenn man es an den Maßen vor und nach den Übungen bemisst. 

Ich merke aber, dass die Beine danach nicht mehr ganz so schwer sind und sich leichter anfühlen, gerade nach den langen Tagen auf Arbeit, wo ich gut und gern 10 Stunden sitze. Hier mache ich dann nicht nur die 15 Minuten, sondern schwinge und hüpfe zu meiner Lieblingsmusik und bewege mich einfach bis ich den Arbeitsstress los bin.
Bemerkenswert finde ich aber auch, dass ich nach dem Schwingen immer das dringende Bedürfnis habe die Toilette zu benutzen. :D Das hatte ich selten bei der einstündigen Lymphdrainage, also es tut sich schon etwas. Eine Art des Lymphens kann ich daher nicht abstreiten und bin positiv überrascht.

In den kommenden Wochen will ich vor allem noch mehr mein Augenmerk darauf legen, inwieweit es für die Lymphe Vorteile bringt und natürlich zu euren bereits gestellten Fragen Stellung nehmen.

Ich trag jetzt Kleidergröße 52!

Eigentlich denkt man, wenn man sein „Fett weg bekommt“ passt man endlich in kleinere Konfektionsgrößen, eigentlich…

Vor den Liposuktionen hatte ich immer Kleidergröße 48, wenn ich ganz viel Glück hatte und die Hose nur aus stretchigen Stoffen bestand, dann vielleicht auch mal eine 46, aber das war eher die Ausnahme und konnte ich meist doch zwecks fehlenden Mutes nur in den eigenen vier Wänden tragen ;)

Nach den Liposuktionen habe ich fast nur noch Kleider und Röcke getragen, da ich über die Kompressionssachen keine Hosen ertragen konnte.

Nun dachte ich, gut Anja, kauf Dir auch mal wieder eine Hose, beton mal wieder deinen Arsch, denn immer nur Leggings samt Rock oder Kleid muss auch nicht sein.

Bestellt habe ich bei H&M, die ja seit längeren auch eine Übergrößen Abteilung haben. Wow eine super schöne schwarze Hose, sogar mit super stretch. Ich dacht, ok bestellst in der normalen Kleidergröße 48 und weils ja super stretch ist auch eine 46 – wird schon passen. Als das Paket kam zog ich Größe 48 als erstes an, denn nichts ist schöner als das Gefühl „Ach ist leider zu groß, muss ich die kleinere Größe nehmen!“

 Der entsetzte Blick vom Hund - unbezahlbar! :D

Aus dem erhofften guten Gefühl wurde umgehend beim Anziehen Entsetzen, denn die Hose erreichte gerade mal meine Knie und dann war Schluss. Die 46 blieb wie sie war gut verpackt. Das gibs doch gar nicht – ne 48 und dann auch eine aus der Übergrößenabteilung mit Super Stretch…

Da der Herzmann auch was bestellen wollte bestellten wir nochmal, diesmal dieselbe Hose ins Größe 50 und 52.

Erst die Größe 52 passte mir. Ich konnte die Hose schließen, ein paar Schritt laufen, aber am Knie zwickte es dennoch etwas.

Nein, ich behielt sie nicht, nicht, weil 52 drauf stand, sondern weil ich mich nicht wohl gefühlt habe, da sie am Knie nicht richtig saß. Eine dritte Bestellung mit einer Größe 54 verkniff ich mir sowieso…

Es ist einfach nur schlimm, wie in der Modeindustrie gearbeitet wird. Man muss doch mal merken, dass das so keiner kauft, weils keinem passt. Hätte ich noch meine alten Umfangsmaße hätte vielleicht nicht mal die größte Größe gepasst.

Ein Glück habe ich vier Tage vorher meine neue Sporthose gekauft, die ist in Größe 44.

Daran sieht man wunderbar, dass jedes Modelabel frei entscheidet wie die Maße sind.

Schaden tut es dem Label, hier H&M, die nicht begreifen wollen das die Mehrheit nun mal keine Size Zero hat.

Mit Lipödem studieren?!

In den letzten Tagen ist euch sicher aufgefallen, dass es etwas ruhiger geworden ist, auch wenn privat das Leben tobt.

Ich beginne nämlich ab September mein Studium an der Verwaltungswirtschaftsakademie in Leipzig und studiere dann nebenberuflich, um dann in drei Jahren hoffentlich meinen Abschluss als Verwaltungsfachwirtin ablegen zu können.

Hierfür habe ich mein Nähzimmer nun mehr und mehr in ein Arbeitszimmer umgewandelt, d.h. wir waren bei Ikea und haben noch Möbel gekauft, die auch aufgebaut werden mussten, ich habe meinen Meister BAföG Antrag gestellt, meine Lehrbücher und anderen wichtigen Krimskrams für die Unizeit beschafft.

All das raubt natürlich Zeit und hatte daher Vorrang, da ich zu den Menschen gehöre, die gern vorbereitet sind.

Aber warum studiere ich jetzt erst?

Dies hat verschiedene Gründe und der größte und wesentlichste Grund liegt tatsächlich in meiner Lipödemerkrankung.

Ich wollte ursprünglich so gern zum Zoll und hatte dafür meine Bewerbung eingereicht. In dem anschließenden Auswahlverfahren, das sich aus einem schriftlichen und praktischen Test zusammensetzt, konnte ich enorm punkten. Nun stand die Amtsarztuntersuchung an und hier wurde mir meine Lipödemerkrankung zum Verhängnis, denn so will Dich keiner!

Zu dem Zeitpunkt hatte ich leider auch keine Anerkennung einer Schwerbehinderung, sodass ich wie jeder andere „gemustert“ wurde. Das hohe Gewicht, u.a. resultierend aus dem Liplymphödem, war natürlich immens und so wurde ich als „nicht geeignet“ abgelehnt.

By the way - der BMI ist mittels Größe und Gewicht nicht so einfach zu ermitteln, wenn man Lipödem/Lymphödem hat.

Der Zoll versuchte mich dennoch zu gewinnen, da ich in den anderen Dingen glänzte, empfahl mir beim Versorgungsamt Druck zu machen, dass ich die Anerkennung erhielt, aber alles Bitten und Betteln half nichts…der Zoll blieb ein Traum für mich, den ich schnell an den Haken hängen musste.

Diese Erkenntnis war einfach mit das schlimmste Erlebnis und Gefühl überhaupt, was ich erfahren musste. Das erste Mal machte meine Krankheit mir einen dermaßen großen Strich durch die Rechnung, als sei das Leiden drum herum nicht schon schlimm genug.

Ich schloss meine Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte 2012 ab und nahm mir zum Ziel erst einmal einen festen Fuß in der Verwaltung zu fassen, dann meine Krankheit gezielt in Angriff zu nehmen, sprich die Operationen durch zu ziehen und dann eben nebenberuflich zu studieren. Da die letzte Liposuktion im Oktober letzten Jahres war und auch das Gerichtsverfahren noch Ausstand, entschied ich mich in diesem Jahr das Studium zu beginnen.

Daher beginne ich nun mit 26 mein Studium ;)

Ich freue mich wirklich sehr auf diese Zeit, auch wenn mir bewusst ist, dass das ganz gewiss kein Zuckerschlecken sein wird. Aller zwei Wochen jeden Freitag und Samstag Uni, manchmal jede Woche. Lernen, vorbereiten, nachbereiten. Es wird zeitlich zumindest eine enorme Herausforderung. Aber ich bin positiver Dinge und freue mich meinen Geist zu fordern.

Die restliche Zeit bis zum Unibeginn ist auch schon ordentlich verplant. So viele Mädels in meinem Freundes- und Bekanntenkreis sind schwanger und für Jede möchte ich etwas Einzigartiges nähen. Daher sitze ich oft bis spät am Nähtisch, schneide Stoff zu, nähe, appliziere, versäume, wende und ich freue mich dann über jedes kleine Nähwerk.

Parallel arbeite ich an verschiedenen Projekten rund zum Thema Lipödem und mache noch meinen Sport. Wenn ich es dann nicht vergesse, schlafe ich auch noch etwas ;)