Hello agian!

Na kennt ihr mich noch?

Ui was für eine lange Zeit vergangen ist, seit dem ich das letzte Mal so richtig aktiv gebloggt habe.

Immer wieder habe ich ein „Comeback“ versucht, als die Zeit es hergab, aber schlussendlich wurde mir klar ich muss erst das Studium abschließen, um den nötigen Freiraum und den freien Kopf zu haben, um mich wieder intensiv mit dem Lipödem auseinander setzen und mich wieder voll mit Herz diesem Blog widmen zu können.

Nach 3,5 Jahren konnte ich nun mein Studium an der Verwaltungs- und Wirtschaftsakademie Leipzig, welches ich berufsbegleitend absolviert habe abschließen und habe auch die entsprechenden Abschlüsse gemacht – ich bin nun offiziell Verwaltungsfachwirtin. Jippie!

Ein langer schwerer Weg liegt hinter mir der mich viel gekostet hat – nicht nur die monatlichen Unigebühren, Lehrmaterialien und Prüfungsgebühren. Nein, vor allem Zeit, Nerven und Energie.

Nebenberuflich zu studieren ist schon eine arge Herausforderung und benötigt viel Eigenverantwortung und Disziplin. Parallel aber auch noch ein Kind zu bekommen und den Familienalltag zu wuppen steigert das Anforderungspotenzial nochmals ungemein.

Eine Krankheit wie das Lipödem ist da leider völlig fehl am Platze und es liegt klar auf der Hand – bei all dem bleibt irgendwas auf der Strecke.

Dies möchte ich Euch in den kommenden Beiträgen erzählen. Euch einen Einblick geben was in den letzten Jahren vor allem aus meinem Lipödem und Lymphödem geworden ist, wo ich jetzt stehe und was mein Plan ist.

Obwohl ich solange nicht richtig aktiv war, seit Ihr immer mehr geworden, die mich vor allem auf Facebook begleiten. Vielen Dank an dieser Stelle für eine wundervolle Community, für Eure unzähligen Nachrichten und Kommentare, die ich nach wie vor erhalte.

An alle die neu sind:

Hallo, ich bin Anja, mittlerweile 29 und Mama einer bald dreijährigen Tochter.

Die Diagnose, dass ich Lipödem und nach all den Jahren der Ärzteodyssee auch bereits ein sekundäres Lymphödem habe, erhielt ich 2011 mit gerade einmal 21 Jahren. 

Damals gab es kaum Informationen im Internet oder auf anderen Kanälen über diese Krankheit. Der Blog wurde meine Herzensangelegenheit - Aufklärungsarbeit zu leisten in einer ganz persönlichen Form. 

Das Gefühl der Hilflosigkeit nach der Diagnose heute ist dieselbe wie damals bei mir nur mit dem Unterschied, dass das Netz mittlerweile überflutet ist mit Infos, Websiten, Instagramaccounts und YouTube Videos - jeder will im großen Teich mitfischen und leider auch oft mitverdienen auf Kosten der hilflosen Patienten.
Immer wieder erhalte ich Nachrichten von verzweifelten Frauen die auf der Suche sind nach ehrlichen Informationen, auch wenn diese manchmal weh tun.

Der Lipödem Hilfe Deutschland e.V. stand mir von der ersten Stunde an zur Seite und ich möchte jedem ans Herz legen, werdet Mitglied, wenn Ihr Lipödempatient seit. Unterstützt die wertvolle Arbeit des Vereins und profitiert von ehrlichen Informationen die oft aus der ersten Hand kommen.

Ich freue mich auf die kommende Zeit, auch wenn sie für mich vielleicht unangenehm werden wird, weil ich die Hosen runterlasse.

Kontaktieren könnt Ihr mich nach wie vor über meine Blogmail lipoedem.blogspot@gmx.de oder über die Nachrichtenfunktion meiner Facebookseite

Ich bemühe mich bei all den stetigen Nachrichten zeitnah zu antworten, aber bitte habt das Verständnis, dass ich nicht immer sofort antworten kann.

Bleibt gesund und bis zum nächsten Mal.

Mein Lip- und Lymphödem - 4 Jahre danach

Vor vier Jahren habe ich mich in Essen und Mühlheim an der Ruhr bei Dr. Heck operieren lassen. Viel ist seit dem passiert. Bis heute werde ich nicht vergessen, wie gut es mir nach den Operationen ging, wie schnell die dauerhaften Schmerzen passé waren und wie frei ich mich ein Jahr später in Irland gefühlt habe – frei von all dem jahrelangen Kampf. Zu dem Zeitpunkt war ich der festen Meinung ich müsse mir jahrelang keine Gedanken mehr machen – klar, durch mein manifestiertes Lymphödem bin ich weiter auf MLD und Kompression angewiesen, aber das war mir vorher klar, aber die Schmerzen die ein ständiger Begleiter waren, werden mich verschonen.

Als ich am 03. Oktober 2016 völlig unerwartet einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt bekam ich das erste Mal Panik und die Gedanke, was ist wenn…

Die Sorgen um meine Krankheit ließen mich lange zögern die Schwangerschaft überhaupt anzunehmen, war mir ja vorher auch bewusst, dass durch die enorme hormonelle Veränderung alles möglich sei.

Schon im Laufe der Schwangerschaft bemerkte ich vor allem das Lymphödem. Meine Beine schwollen trotz Kompression schon in der frühen Schwangerschaft enorm an und taube Hände waren ab da an bis weit nach der Schwangerschaft ein ständiges Leidthema. Ich weiß noch, dass ich die ersten Wochen die Druckknöpfe von Lottes Bodys einfach nicht schließen konnte.

Durch die bereits beschriebene nicht mögliche konstante Therapie verschlechterte sich mein Umstand. 

Wie einige wissen ist Lotte ein Schreibaby gewesen, wie es im Buche steht. Sie konnte täglich 4 bis 6 Stunden, aber auch mal 8 Stunden schreien und ich war einfach überfordert. Alles haben wir versucht um ihr dieses tägliche Leid erträglicher zu machen oder es gar zu vermeiden.
Die furchtbare Schwangerschaft mit all den Problemen die ich hatte, die traumatischen Umstände nach der Geburt, als ich Lotte so verkabelt auf der Kinderintensivstation erst drei Stunden nach der Geburt sah, aber auch die schweren ersten Monate führten am Ende zu einer für mich schlimmen Schwangerschaftsdepression. Ich versuchte für mich meine positive Einstellung und mein unerschütterliches gutes Gemüt zu behalten, aber ich merkte wie es fast täglich schlimmer wurde. Die Schmerzen in den Armen tat ich immer damit ab, dass ich Lotte stundenlang trug und es sicherlich nur Muskelkater war, aber die Schmerzen blieben, bis heute.

Als ich mich gestern mit einer Freundin nach knapp 3 Jahren wiedersah, fiel uns beiden aneinander direkt auf – nach der Schwangerschaft ist bei uns, trotz OP wieder etwas da. Die Schmerzen, die Berührungsempfindlichkeit. Wir sprachen darüber, ob wir uns nochmal operieren lassen würden und wir beide sind der festen Überzeugung all die Strapazen auf uns zu nehmen.
Ich würde auch nochmal den ganzen Weg der Beantragung gehen, ja auch zur Not wieder bis vors Gericht ziehen und um mein Recht kämpfen.

Es dauert lange das neue alte Schicksal anzunehmen, zu verstehen dass alles möglich ist. Daher kann ich keinen Arzt verstehen, der von „Heilung“ spricht.
Das Lipödem ist unheilbar. Es ist eine durch hormonelle Veränderung auftretende Erkrankung und solange die tatsächliche Ursache nicht behoben werden kann, kann man nicht von Heilung sprechen und muss damit rechnen, dass eine Verschlechterung möglich ist.
Zudem bin ich weiterhin der Meinung, wenn man ein voran geschrittenes Stadium hat, sogar schon Folgeerkrankungen wie sekundäres Lymphödem diagnostiziert bekommt, dann kann man eben nur noch „Schadensbegrenzung“ machen.

Ob ich mit Dr. Heck zufrieden bin?
Na klar. Ich würde mich auch jederzeit wieder bei ihm operieren lassen. Die Operationen sind alle samt gut verlaufen, die Narben kaum sichtbar und es wurde zirkulär gleichermäßig operiert.
Jedoch bin ich der Meinung, dass ich nicht vollständig operiert wurde. Diese Gedanken hatte ich auch im Abschlussgespräch ein Jahr später geäußert und man muss mal ehrlich sein – Frauen die alle unterschiedliche Befunde haben jeweils max. nur viermal zu operieren, da kann man nicht überall „Erfolg“ haben.
Je größer der Befund ist, desto mehr Liposuktionen werden benötigt. Mir ist klar, dass man pro Liposuktion nur ein gewisses Maß an krankhaftem Fettgewebe entfernen kann, auch wenn bei den Damen die später operiert wurden schon weitaus mehr Liter entfernt werden konnten, weil die Erfahrungen zeigten das pro Liposuktion mehr möglich ist. Aber selbst wenn man pro Liposuktion nicht so viel auf einmal absaugen kann und wenn der Befund einfach größer ist, dann muss man eben mehr Liposuktionen ansetzen und nicht pauschal mit 3-4 Liposuktionen die Sache als erledigt sehen.

Schon im Abschlussgespräch teilte ich mit, dass ich im Bereich der Oberschenkelvorderseite weiterhin Probleme habe. Man verwies mich darauf, dass die Heilung weiter voran schreiten muss, aber genau hier habe ich auch wieder die meisten Probleme. Bei längeren Strecken oder ab einer gewissen Treppenstufenanzahl ist er wieder da – der Schmerz. Ich beiße mir dann auf die Lippe und kämpfe mich weiter, versuche ihn zu ignorieren, aber nach all der Zeit kann man es nicht ohne weiteres von sich schieben, zumal ich sehr gut differenzieren kann ob es Muskelkater ist oder der typische Lipödemschmerz.

Sicherlich werden jetzt viele denken – da lohnt es sich ja gar nicht sich  operieren zu lassen und was hat es denn für einen Sinn wenn es wieder kommt.

Aber so wie jeder selbst für sich entscheiden muss, ob er sich überhaupt operieren will, so muss jeder selbst mit sich ausmachen und sich klar werden was das Ziel einer solchen Liposuktion sein soll.
Schon in Essen habe ich damals zur Dr. Heck gesagt, dass mir klar ist, dass ich nicht als schlankes Reh aus dem OP gesprungen komme, bei dem Ausgangsbefund. Mein Ziel war es schmerzfrei zu sein, meine Lebensqualität zurück zu bekommen und dieses Ziel habe ich erreicht.

Ich mag mir nicht ausmalen, wie ich heute ohne die Liposuktion leben würde. Ich wäre sicherlich auf eine Gehhilfe angewiesen, könnte vielleicht auch nicht mehr meiner Arbeit nach gehen, zumindest nicht Vollzeit und könnte wohl auch nicht so mit meiner Tochter toben, die Natur erkunden, spielen und Spaß haben, wie ich es eben heute mache.

Ja, der Schmerz ist zurück, aber meinen Kampfgeist habe ich nicht verloren. Als Mutter habe ich vielleicht nach all dem noch mehr Kampfgeist und Willen Herr meines Lipödems zu werden – nicht nur für mich, sondern auch für meine Tochter.
Leider liest man nun von vielen immer wieder Verschlechterungen des Lipödems nach einer gewissen Zeit – mal früher, mal später. Wir Frauen haben unsere hormonellen Probleme, die auch aufgrund verschiedensten Ursachen sich verändern können, sei es durch die Schwangerschaft oder die Wechseljahre, sei es durch hormonelle Verhütung die man beginnt oder gar absetzt, weil der Kinderwunsch da ist.

Ich glaube man wollte es bislang nur nicht groß thematisieren, zum einen, weil man es selbst nicht wahrhaben will und zum anderen weil man all die Hoffnung auch der anderen Betroffenen nicht zerstören möchte. Aber ich bin der Meinung man muss darüber sprechen, da es auch nochmal deutlich macht wie unerforscht die Krankheit ist.

Die liebe Caroline von Lipödem Mode hat passend dazu auch einen Beitrag veröffentlicht – ihr findet ihn hier.

Die Vereinbarkeit von Krankheit und Leben

Immer wieder liest man von den Problemen der Vereinbarkeit von Familie und Beruf – dem Spagat zwischen dem Mamasein, einem funktionierenden Haushalt wo stets alles ordentlich und sauber ist, einer ausgeglichenen Partnerschaft, die sich am besten anfühlt wie am ersten Tag, entspannten Kindern…Die Liste könnte ich ewig so fortführen und ich glaube jeder ist auf der Suche nach seiner perfekten „Work-Life-Balance“ wenn wir es mal international ausdrücken wollen.

Man kann sich als Sieger fühlen, wenn man annähernd dieses Ziel für sich selbst erreicht hat, sich wohl fühlt mit allem und im inneren Einklang ist.

Aber in dieser Statistik kommen leider Krankheiten nicht vor. Krankheiten die eine intensive Therapie benötigen.

Eine neue Komponente die nicht unerheblich ist und das ganze bisher funktionierende Konzept über den Haufen wirft und die bisherige „Balance“ ins Wanken bringt.

Bei mir war es nicht die Krankheit die meine Work-Life-Balance aus dem Gleichgewicht gebracht hat. Als die Diagnose Lipödem kam, war es in jedem Fall ein Schock für mich und bedeutete einen enormen Einschnitt in mein Leben, aber ich habe mich mit den Jahren organisiert gewusst. Arzttermine, zweimal wöchentlich manuelle Lymphdrainage, nach den Fristen direkt neue Kompression ausmessen und bestellen lassen, gesunde ausgewogene Ernährung und ganz viel Sport und Bewegung. So habe ich mir Schritt für Schritt den Weg für die Liposuktionen 2015 bereitet.

Doch dann wurde ich ungeplant schwanger und die Angst wie sich meine Krankheit unter der Schwangerschaft entwickeln würde verfestigte sich mit jeder Schwangerschaftswoche. Wie soll ich all das Stämmen. Bereits in der Schwangerschaft musste ich früh lernen, dass ich nicht mehr so konsequent die Kompression tragen kann, schlichtweg weil ich sie nicht angezogen bekam. Der dicke Bauch vorn dran, aber auch die tauben Hände machten es mir ohne Hilfe unmöglich die Kompression vollständig zu tragen.

Das Ergebnis nach der Geburt (-> hier) war schmerzhaft. Doch das war nur der Anfang wie ich schnell merken sollte.

Nun kam zu meinem gut funktionierenden Alltag in dem sich Beruf und Krankheit harmonisch die Hand reichten eine neue gewaltige Komponente dazu – mein kleines Mädchen.

Mit der Geburt von Lotte hat sich alles wahnsinnig geändert. Regelmäßige manuelle Lymphdrainage war zwar anfangs noch möglich, aber auch diese musste ich mit der Zeit gedanklich und faktisch an den Nageln hängen.

Dank meines Facharztes bekam ich zwar dann die MLD im Hausbesuch verschrieben und da meine Physio nur 150m entfernt war, war auch hier eine fundierte gute MLD gesichert, aber Lotte sah das anders. Anfangs blieb sie mit ihren wenigen Monaten noch still liegen oder wollte nur mal ein Spielzeug gereicht bekommen, aber irgendwann drehte, krabbelte sie sich und brauchte Aufmerksamkeit. Die MLD wurde immer wieder unterbrochen und manchmal fand sie gar nicht statt, weil Lotte weinte oder ich einfach völlig fertig war.

Und hier kann ich von großem Glück reden, dass meine Physiotherapeutin auch meine Freundin war und immer so viel Rücksicht und Verständnis hatte.

Ja auch solche Momente gab es ( Tante Thessi trägt Lotte).

Durch die drei Schichten die mein Partner zudem Zeitpunkt ging war eine regelmäßige MLD einfach nicht wirkliche planbar und dies wurde, als ich dann nach über einem Jahr im Juni 2018 wieder in den Beruf eintrat noch weitaus schlimmer, sodass ich letztlich gar keine MLD mehr hatte.

Ja selbst meine Kompression neu anfertigen zu lassen habe ich dadurch vergessen, sodass ich meine locker über 8 Monate hinweg trug bis sie sogar beidseitig Löcher in den Fersen hatte. Herr Milde von der Ivosa Medizintechnik schlägt heute noch die Hände über den Kopf zusammen, weil er mich sooft erinnerte eine neue zu bestellen, aber es war zeitlich einfach nicht drin, weder der Gang zum Facharzt für ein neues Rezept noch die Zeit ins Sanitätshaus zu fahren.

Letzteres wurde mir dank der Ivosa abgenommen, denn sie kamen eben einfach zu mir auf Arbeit, haben mich vermessen und mir auch später die fertigen Kompressionsstrümpfe gebracht.

Erst als wir aus Leipzig zurück in meine Heimat zogen, wo Oma und Opa uns auch unterstützen konnten, dem Jobwechsel meines Partners aus den Schichtdienst in geregelte feste Arbeitszeiten und der Betreuung Lottes in einer Kita ist es mir seit 2 Monaten wieder möglich regelmäßig zur MLD zu gehen, wenn auch nur einmal anstatt zweimal wöchentlich.

Ein Jahr Zwangspause – ja auch das hat sich spürbar merkbar gemacht, aber dazu ein anderes Mal ausführlich.

Mittlerweile habe ich ein Lympha-mat von der Firma Bösl die mein altes Lymphgerät der Firma SLK abgelöst hat. Dies ist nun seit 2 Wochen täglich im Einsatz und hilft mir bei meiner Behandlung enorm weiter. Ich bin nicht an feste Termine und Zeiten gebunden und kann auch wenn Lotte mal nicht durch Oma und Opa, durch die Kita oder den Papa betreut wird mit ruhigen Gewissens mich eine halbe Stunde „ins Gerät werfen“ und Lotte spielt oder malt neben bei. Aber ich kann auch früh morgens um 5:15 Uhr bevor ich auf Arbeit pendeln muss und die Lotte für die Kita fertig gemacht wird mich vom Gerät lymphen lassen.

Ja es kostet Zeit und es bedarf einer wahnsinnigen Organisation alles unter einen Hut zu bringen, aber es lohnt sich, denn mir geht es besser.

Ich muss ganz ehrlich sagen, als ich noch keine Kinder hatte konnte ich es mir schwer vorstellen, wenn andere Betroffene mir schrieben und genau den Umstand schilderten. Ich dachte immer, das muss doch gehen, aber ich habe mich gewaltig geirrt und dafür ein großes Entschuldigung.

Ich ziehe vor allem Mamis den Hut die alles so super koordiniert bekommen, um nicht nur ihre Arbeit und den Familienalltag zu organisieren, sondern auch sich selbst und ihre Krankheit nicht zu vernachlässigen.

Mir war schon vorher klar und ich habe es immer wieder deutlich gemacht, wie zeitintensiv die Therapie des Lipödems und/oder Lymphödems ist. 

Und so wie man sich entscheiden muss als Frau ob und in welchem Umfang man wieder die Arbeit aufnimmt, um das richtige Gleichgewicht im Spagat zwischen Familie und Beruf zu finden, so muss man sich entscheiden wie viel Zeit hier noch für eine gute Therapie bleiben kann.

Ich vermute mir anzumaßen, dass man je nachdem wie man sich entscheidet, wohl nie ein Optimum erreichen kann, weil irgendwas immer auf der Strecke bleibt und der Tag leider nur 24h hat. Denn gebe ich meiner Krankheit genau die Therapie die sie benötigt, dann braucht es enorm viel Zeit und Geld – Zeit die ich weniger arbeiten kann, mit dessen Verdienst ich meinen Lebensunterhalt und der meiner Familie, sowie die Kosten meiner Therapie sichern und tragen kann, Zeit die ich weniger mit meiner Familie verbringen kann.

Sicher ist Beruf, Familie und Therapie miteinander vereinbar, aber die Frage für welchen Preis.

Man muss sich darüber im Klaren sein, dass man nicht in allen Bereichen 100% und mehr geben kann. Man muss den inneren Frieden finden, wenn alles halbwegs gut „läuft“ und harmoniert, ausgeglichen ist. Nichts vollständig auf der Strecke bleibt.

Mich würden dazu gern Eure Gedanken und Erfahrungen interessieren. Wie bringt ihr Beruf, Familie und Krankheit unter einen Hut? Was bleibt auf der Strecke? Was würdet ihr Euch wünschen?

Schreibt Sie mir gern an lipoedem.blogspot@gmx.de

Eure Anja 

Interview mit Lea von wundercurves

Ich weiß ich weiß, viel zu lange ist es hier still geblieben und ich habe mir immer wieder vorgenommen zu schreiben und wieder durch zu starten und doch scheitert es oft immer wieder an der Zeit die mir momentan sowieso an allen Ecken und Enden fehlt.

Ganz inaktiv bin ich jedoch nicht. Ich beantworte immer noch fleißig Eure Mails mit den vielen Fragen und stehe Euch bei Problemen zur Seite.

Aktuell habe ich wieder ganz viele Fragen bekommen wo ich meine Kleidung kaufe und als ob es nicht passender sein kann wurde ich vor kurzem von der lieben Lea von wundercurves interviewt.

Aber wer oder was ist wundercurves?

"Wundercurves - beschreibt sich selbst - ist ein Fashion-Portal für mittlere & große Größen. Wir helfen modernen Frauen mit Konfektionsgröße 40+, so einfach & komfortabel wie möglich modische Kleidung zu finden. Wir bündeln die in großen Größen verfügbare Mode der beliebtesten Online-Shops mit über 500 Marken auf einer Seite und bieten dadurch eine der größten Plus-Size-Auswahlen in Europa an. In unserem Plus-Size-Magazin präsentieren wir fast täglich neue Looks und Empfehlungen, speziell für moderne Frauen ab Konfektionsgröße 40." 

Neben dem vernetzen von Shops wo ihr tolle Kleidung shoppen könnt setzt sich wundercurves auch für die Aufklärung in verschiedenen Bereichen und bei verschiedenen Themen ein.

Gerade im Bereich des Lipödems liegt es Lea sehr am Herzen aktiv zu werden und aufzuklären.

Lea durfte ich vorab schon auf einigen Lipödem- und Lymphödemveranstaltungen wie dem jährlichen Lipödemtag in Hannover aber auch beim 1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag kennen lernen und wir hatten direkt einen guten Draht zueinander. Ich finde es verbindet einen immer noch mehr wenn man Betroffene im gleichen Alter hat, da viele Interesse und Lebensumstände nahe identisch sind und man einander noch besser versteht und mitfühlt.

Für mich war es daher keine große Überlegung wert und ich habe direkt für ein Interview zugesagt.

Das vollständige Interview findet ihr im aktuellen wundercurves Magazin - hier.

Für mich ging es gestern erstmal auf eine Hochzeit. Das passende Kleid habe ich über wundercurves bei bonprix gefunden.

Passend zum Blumenkleid trug ich meine Kompressionshose in der Farbe marine von der FIrma Bauerfeind, darunter meine Medi Kniestrümpfe und meinen Bolero beides 550er in schwarz. Ich hatte noch nie eine so perfekt sitzende Kompressionshose wie die von Bauerfeind. Keine Reklamation, kein verrutschen und das auch am dritten Tag ohne waschen (das ist immer der absolute Extremtest) - always perfect :) 

Klickt Euch doch mal hier rein und stöbert etwas. 
Für alle die selbst gern Kleidung nähen und kreativ sind, findet sich im Magazin unter der Rubrik DIY auch tolle Anleitungen.

Vielen liebe Dank Lea für die tolle Zeit bei Euch und den tollen Austausch.   

Glücklich und beflügelt - 1. Leipzig Lip- und Lymphödemtag

Wow was war das gestern für ein grandioser Tag in Leipzig.
Die Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph Leos haben gemeinsam mit dem Sanitätshaus Matthies den 1. Leipziger Lip- und Lymphödemtag ausgerichtet.
In den schönen Räumen der Sportwissenschaftliche Fakultät Leipzig fanden sich rund 180 Betroffene, Aussteller und Referenten zusammen.

Neben tollen Fachvorträgen u.a. von Frau Dr. Mühlberg über das Lymphsystem, von Dr. Schingale über das Lipödem und deren neuen Behandlungsmethoden und von Dr. Wachsmuth der über die Chirurgischen Aspekte der Behandlung von Lipödem sprach, gab es auch von der Rechtsanwältin Frau Klett aktuelle Einblicke in den Rechtsstand rund um die Beantragung von Liposuktionen und eine tolle Industrieausstellung.

Auch die liebe Chrissy von Frauensache - Deine starke Seite war dabei. Über das schnelle Wiedersehen nach Hannover haben wir uns sehr gefreut. Eine wirklich beeindruckende starke wundervolle Frau und ich freue mich sehr, dass wir uns persönlich kennen lernen konnten. :)

Es war ein wunderbarer Tag voller neuer Eindrücke und lieber Menschen, die ich kennen lernen durfte. Der Austausch unter uns Betroffenen beflügelt mich immer auf eine ganz besondere Art und Weise. 
Wir alle sind mit dieser Erkrankung nicht allein und wie Frau Dr. Mühlberg treffend zitiert hat:

"Nur wer sich helfen lassen will, dem kann geholfen werden."

Etwas aufgeregt war ich dann auch als ich meinen Vortrag über mein Leben, die Liposuktionen und vor allem die Schwangerschaft und Geburt gehalten habe.
Ja die Tränen standen mir in den Augen und der Kloß im Hals war nicht zu überhören umso mehr habe ich mich über all die Lieben Worte und die große Anteilnahme die ihr mir entgegengebracht habt gefreut. Ich danke Euch dafür.

Besonders gefreut habe ich mich auch meine Anwältin Frau Klett nach all den Jahren wieder zu sehen. Gemeinsam haben wir damals vor dem Sozialgericht in Altenburg gegen meine Krankenkasse um die Kostenübernahme meiner Liposuktionen gekämpft. Den Beitrag könnt ihr hier gern nochmal nachlesen.

Ich hoffe sehr, dass wir als Gemeinschaft noch viel mehr erreichen, mehr derartige Veranstaltungen erleben können, nicht nur wo wir uns als Betroffene austauschen können, sondern auch eine Plattform haben auf der wir mehr Aufklärung erreichen und mehr Druck auf die Kassen und Gesetzgeber ausüben können, damit sich endlich etwas ändert - für uns. 

An dieser Stelle nochmal ein herzliches Danke an die Lymph Leos für die tolle gestrige Veranstaltung und an alle Referenten für die vielen sehr informativen Vorträge, sowie für die tolle Industrieausstellung und die zahlreichen Teilnehmer :)

Eure Anja

1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag

Hallo ihr Lieben,

es ist soweit, am 26.05.2018 findet in Leipzig in der Sportwissenschaftliche Fakultät / Hörsaal Süd der 1. Leipziger Lipödem- und Lymphödemtag statt.
Veranstaltet und organisiert wird der Informationstag von der Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph Leos und dem Sanitätshaus Matthies. 

Die Anmeldung erfolgt u.a. durch 
Email: lymph-leos@web.de
Telefon: 0179 - 54 555 61
oder per Fax über die Flyer die Ihr in Leipzig und im Umkreis überall bei Ärzten, Physiotherapeuten, Sanitätshäusern und und und findet. 

Bitte melden Sie sich verbindlich bis zum 14.05.2018 an.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

Die Tagungsgebühr (incl. Getränke und Imbiss) beträgt 10,00€ und kann im Vorfeld an die untenstehende Bankverbindung überwiesen werden. Am  Veranstaltungstag beträgt der Eintrittspreis 15,00 €. Einmal gezahlte Eintrittsgelder können nicht rückerstattet werden.

Bankverbindung: Sparkasse Leipzig
Elke Rau SHG Lymph Leos
IBAN: DE16 8605 5592 1631 9401 43
Verw.-zweck: Datum, Ort, Name

Außerdem kann Natürlich gibt es auch auf Facebook eine Veranstaltung dazu. Tragt Euch ein, dass Ihr teilnehmt und schon seht ihr wer alles dabei ist, so könnt Ihr Euch einfacher vernetzen :)

Ich freue mich auf jeden Fall, dass die Lymph Leos so etwas großes auf die Beine gestellt haben und das hier in unserer Region. Viele von Euch haben mir oft geschrieben, dass die Lipödemveranstaltungen oft zu weit weg sind, aber nun habt ihr nach dem Lipödemtag in Markkleeberg 2016 wieder die Möglichkeit teilzunehmen.

Es wird wie immer interessante Fachbeiträge aber auch Workshops geben. Dazu steht auch der Austausch zwischen Betroffenen, Ärzten und Versorgern im Vordergrund. 
Das gegenseitige Vernetzen, offene Gespräche und der Austausch sind in der Therapie ein essentieller Bestandteil.

Den vollständigen Flyer mit Programm und den Referenten zum Download findet ihr hier
Auch ich darf aktiv am Programm mitwirken und freue mich sehr Euch kennen zu lernen.

Alles Liebe
Eure Anja

PS: So und nun schnell anmelden :)

Vom Aufgeben und Weitermachen

Ja es war sehr lange still hier und ich war einfach weg. Weg ohne genau zu sagen warum und wie lange. Zwischenzeitlich habe ich oft darüber nachgedacht den Blog gänzlich zu schließen und alles an den Nagel zu hängen.

Heute möchte ich anfangen aufzuräumen, zu erklären. Sicherlich müsste ich dies nicht und ich könnte entweder einfach weiter machen wie bisher oder eben einfach kommentarlos hinschmeißen. Oder aber ich berichte von dem was passiert ist und dem eigentlichen Grund und das liegt mir mittlerweile viel näher als die anderen beiden Optionen, weil ich denke, dass das kein Einzelfall ist, aber kaum einer wirklich darüber schreibt.

Gut möglich dass der Kontent in den kommenden Wochen und Monaten ein etwas anderer ist als bisher gewohnt, dennoch möchte ich meine mittlerweile große Reichweite weiterhin nutzen um über das Lipödem aufzuklären, denn es kommen immer wieder neue Leser dazu, worüber ich sehr dankbar bin und mit Sicherheit weiß, dass das nicht selbstverständlich ist, vor allem, nach all den Monaten des Schweigens.
In Bezug auf das Lipödem hat sich leider auch etwas verändert, was ich thematisieren will und muss, aber nun erstmal zu dem was war.


Wie ich bereits geschrieben hatte war Lotte ein wahrliches Schreibaby. Für sie war es kein Problem 4, 6 oder teilweise auch bis zu 8 h am Stück zu brüllen. Natürlich mit einer Vorliebe für die abendlichen und nächtlichen Stunden. Wir haben alles probiert, tragen, Fliegergriff, sämtliche Homöopathische Hausmittel, Osteopathie, Vorsingen und Vorlesen, Rituale,…ja die Ideen waren gigantisch, die Wirkung teilweise nur ein leichter Pups.

Wie so oft von vielen gehört, die ähnliches durch machten (und meiner Meinung nach sind das die einzigen Menschen die das wirklich nachvollziehen können, wie man sich fühlt und warum überall ganz groß da steht „Bitte schütteln Sie nicht ihr Kind!“) wurde es nach dem dritten Monat endlich besser und nach dem 4 Monat war – Gott sei Dank – endgültig Schluss mit dem Theater.

Nun könnte man denken, das alles super ist, aber dem war nicht so. Ich bin regelrecht in ein Loch gefallen. Völlig erschöpft von den Nächten und den monatelangen Schlafentzug. Nun wo endlich Ruhe einkehrte holten mich die ganzen Umstände und Erlebnisse der Schwangerschaft und Geburt ein und schwappten wie eine große dunkle Welle über mich – kurz um, die Diagnose Posttraumatische Belastungsstörung oder wie ich es gern ausgedrückt habe – eine verschleppte Wochenbettdepression. Immer wieder brach ich in Tränen aus, immer wieder übermannten mich die Gefühle, das Szenario dass man mir Lotte unmittelbar nach der Geburt weg genommen hat, wie sie auf der Neo mit all den Kabeln lag.

Natürlich war mir klar warum und dass das so richtig war, weil sie die Hilfe gebraucht hat. Alles war logisch für mich und dennoch schwer zu ertragen.
Sprüche wie: „Das ist doch alles vorbei.“ „Schau Dir Deine Tochter an, wie gut es ihr geht.“ „Reiß Dich mal zusammen, Du hast ein gesundes Kind.“ waren dabei keine große Hilfe. Ich habe mich einfach nicht verstanden, sondern allein gefühlt mit meinen Sorgen und dann verschließt man sich eben, wenn man mit niemanden darüber reden kann.
Nach langem hin und her habe ich mir dann doch versucht professionelle Hilfe zu holen, bekam ohne Probleme eine Überweisung, aber die Therapeutin war eine absolute Katastrophe.

Sie gab mir unvermittelt das Gefühl mir nicht zu zuhören, Fragen mussten mehrfach gestellt werden und nach einer Stunde der Offenbarung und vielen Tränen meinte sie lapidar sie fühle sich dafür nicht zuständig. Aufarbeitung von Geburten wären wohl eher Thema für eine Hebamme. Na herzlichen Dank. Das Vertrauen in die Fachkräfte der Psychologie war wieder einmal auf das Herbe enttäuscht und meine Bedenken wieder einmal bestätigt.

Ab da an habe ich mich einfach mehr und mehr zurückgezogen und versucht es mit mir selbst auszumachen. Die dunklen Wintermonate taten ihr übriges und ich kam einfach in einen Strudel der Machtlosigkeit. Ich habe oft einfach nur meinen „Job“ gemacht als Mutter. Ich hab mich den ganzen Tag um Lotte gekümmert und fertig. Schreiben oder gar anderen helfen stand absolut nicht in meinem Sinn, auch wenn ich fast täglich darüber nachgedacht habe, ob ich schreiben soll.

Irgendwann habe ich angefangen viel gelesen und vor allem das gemacht wonach mir der Sinn war – nähen. Seit Jahren nähe ich schon, anfänglich für meinen Vierbeiner aus der Not heraus und dann immer mehr für Freunde und Bekannte, die nach und nach Kinder bekamen und nichts war schöner als zur Geburt ein persönliches selbstgemachtes Geschenk zu überreichen. Für meine Kinder hatte ich mir da schon fest vorgenommen viel selbst zu nähen und das mache ich leidenschaftlich gern. Lotte in meinen selbstgenähten Sachen zu sehen erfreut und erfüllt mich immer voller stolz, aber auch hier ist die Zeit einfach oft viel zu knapp oder ich zu müde.

Mit dem Frühlingserwachen nun erblühte gefühlt auch meine Seele wieder. Ich habe neue Motivation etwas zu schaffen – sei es wieder mehr Sport in meinen Alltag einzubinden (ja, der Sport kam eindeutig viel zu kurz), sei es nun endlich die restlichen Schwangerschaftskilos los zu werden (auch hier habe ich mir wenige Mühe und Gedanken gemacht, denn geregelte Mahlzeiten gab es nach wie vor nicht) und natürlich auch mehr Schreiben, denn damit konnte ich schon meine Probleme mit dem Lipödem mir von der Seele schreiben und warum auch nicht die PTBS?

Natürlich muss ich immer noch die Erlebnisse aufarbeiten, das merke ich spätestens dann, wenn ich alte Bilder von Lotte sehe und es mich wieder überkommt, aber hier für bedarf es erstmal einen gute Therapeuten und diesen zu finden ist schwierig.

Sicherlich sind die Umstände keine alttäglichen aber mittlerweile habe ich doch die ein oder andere Mama kennen gelernt, die ähnliches erlebt hat.

In den kommenden Beiträgen möchte ich auch mit einigen Vorurteilen aufräumen, sowie ein großes anderes Problem offenlegen und berichten, denn aktuell klage ich wieder.

Also Aufgeben liegt mir einfach nicht :) 
Es wird also weiter gehen und wir werden gemeinsam sehen wo die Reise hingeht. 



An dieser Stelle möchte ich mich erst einmal herzlich bei Euch allen bedanken, dass Ihr dennoch mir treu geblieben seid und für die vielen Nachrichten und Nachfragen, wie es mir geht, was los ist und wie man helfen kann.
Ich weiß dass das nicht selbstverständlich ist und daher war mir der offene Austausch sehr wichtig.

All jene die auf ihre Emailanfragen nur kurze Antworten erhalten haben bitte ich um Verständnis. Ich habe einfach nicht die Zeit ausführlich zu antworten und immer wieder dieselben Ratschläge und Vorgehensweisen zu erklären. Die meisten Antworten auf Eure Fragen findet ihr sowieso hier auf dem Blog - stöbern lohnt sich also. :) 
Bezüglich der Anfragen wann und wie Widerspruch oder Klage einzureichen ist, bitte ich Euch, dass Ihr Euch direkt an einen Fachanwalt wendet. Unsere liebe Ruth steht Euch da sicherlich mit Rat und Tat zur Seite, ebenso meine Fachanwältin Frau Klett (Kontaktdaten rechts ->), da einfach jeder Fall ein Einzelfall ist und nicht verallgemeinert werden kann. 

Ich freue mich aber jetzt schon auf den Austausch mit Euch, gerade über die geschilderten Erlebnisse. Für mich ist der Austausch mit Muttis unendlich viel Wert, weil man sich eben verstanden fühlt, mit dem was man durchgemacht hat. 

Alles Liebe 
Eure Anja