“Das Leben ist wie Radfahren. Du fällst nicht, solange du in die Pedale trittst.”

Dieses wundervolle Zitat von Claude Pepper hat mir schon immer gut gefallen, denn es ist so logisch und so wunderbar auf das Leben anwendbar.

Nach den ersten beiden Liposuktionen trat ich gestern das erste Mal wieder richtig in die Pedale und ich muss ehrlich gestehen es war grausam und wunderbar zu gleich. Ich liebe Rad fahren, aber sobald man mit dem Rad über eine Unebenheit fährt schmerzen Arme und Beine sofort und das in einer Intensität...von der Fahrt über Kopfsteinpflaster rede ich erst gar nicht :/ *aua*

 
Umso schöner war es dann wenigstens an der Tischtennisplatte so richtig Gas geben zu können und ohne Schmerzen zwei Stunden die Bälle zu schlagen. Ich hab mich so wahnsinnig gefreut und hatte so viel Spaß wie lange nicht mehr.

Der gestrige teils unschöne Einstieg in die Radsaison lies mich aber nicht entmutigen, sodass ich heute prompt eine kleine Radtour startete. Das nahende Unwetter machte mir dabei aber leider schnell einen Strich durch die Rechnung, sodass aus den geplanten 20km nur 5km wurden, aber für das Wetter kann keiner was.
Zu dem soll man es ja nicht gleich übertreiben, aber in den nächsten Tagen wird das defintiv weiter ausgebaut.

Was macht eigentlich die Krankenkasse…

Es ist einige Zeit vergangen, als ich euch davon berichtet habe wie es um meinen Antrag auf Leistung im Bezug auf die Liposuktionen steht.

Die Krankenkasse hatte ja den Antrag abgelehnt und dabei die Frist nach § 13 Abs. 3a SGB V versäumt, wodurch ich einen Anspruch auf Zahlung habe.

Meinem eingereichten Widerspruch konnte die Kasse nicht abhelfen, da sie von der Rechtsklausel natürlich nichts wissen möchte bzw. nicht für Leistungen außerhalb ihres Kataloges anerkennt, sodass meine Anwältin und ich Klage beim Sozialgericht eingereicht haben.

Vom Sozialgericht selbst erhielt ich bislang nur die Bestätigung, dass die Klage eingegangen ist und die Bitte eine Auflistung der behandelnden Ärzte und Therapeuten zu erstellen inklusive der Rehabehandlungen in Bezug auf das Lipödem und die Folgeerkrankungen.

Seit dem heißt es wieder mal warten…
Warten ist sowieso hier Usus, denn das ganze Verfahren wird sich sicherlich Monate hinziehen. 
Für alle die erst seit kurzem meinem Weg hier folgen - meinen Antrag habe ich Anfang Dezember 2014 gestellt...wir haben nun Ende Juli 2015!
Also wundert euch nicht, wenn ich davon nichts berichte…aber es gibt einfach nichts zu berichten :/

Dazu kommt das viele Gerichte momentan sicherlich keine Entscheidungen treffen wollen, da der GBA immer noch berät und es hier noch keine abschließende Entscheidung gibt.

Also abwarten und Tee trinken…

Edit:
Gerade blogge ich diesen Beitrag, schwupps kommt mit der Post ein Brief meiner Anwältin - die Krankenkasse hat auf meine Klage hin Antrag beim Sozialgericht gestellt, dass meine Klage abgewiesen wird...oh man. Der eigentlich Kampf geht jetzt erst los, aber ich werde und will nichts unversucht lassen, um mein Recht zu bekommen.

Für die Wissenschaft aktiv

Die meisten von uns müssen zu geben, neben einem Lipödem bzw. Lipolymphödem auch eine Adipositas zu haben, sprich normal übergewichtig zu sein. Wer dies abstreitet, obwohl es indiziert ist, belügt sich nur selbst und macht sich das Leben doppelt schwer, denn gegen eine Adipositas kann man effektiv etwas tun, daher sind gesunde Ernährung und Sport auch im Leben von Lipödempatienten ganz wichtig.

Aber warum essen wir, wie wir essen, was beeinflusst unser Essverhalten?
Das Max-Planck-Institut für Kognitions- und Neurowissenschaften untersucht gerade das neuronale Netzwerk, das für unser Essverhalten zuständig ist. 

Mir ist nicht nur die Aufklärung wichtig, sondern, dass man auch die Krankheiten und deren Ursachen erforscht. Daher bin ich seit Jahren Proband am Institut und stelle mich der Forschung zur Verfügung.

Als ich die Anfrage von Felicitas und Christin, die die Studie leiten, erhielt habe ich daher nicht lange gezögert und mich bereits bei zwei Terminen bewiesen. Die beiden jungen Frauen geben sich sehr viel Mühe, sind sehr freundlich und kümmern sich rührend.

Der erste Termin ist der zeitlich intensivste, da man hier einen größeren Fragebogen ausfüllen muss und auf die Studie vorbereitet wird. Danach schaut man sich mit Elektroden auf den Kopf Bilder von Lebensmitteln an und muss das Verlangen zulassen oder unterdrücken - ja, das macht wirklich hungrig, vorallem weil man 5h vor der Studie nichts mehr essen darf.
Hungern muss man dennoch nicht, denn nach absolvieren des Tests darf man vom liebevoll aufgebauten Buffet speißen. 
Danach muss man nochmal wenige Fragen beantworten und bekommt den Blutzucker gemessen.

Die Studie ist wirklich sehr interessant und die Beiden stellen sich gern euren Fragen. 
Ich bitte euch, wer in das folgende Schema passt, meldet euch bei den Beiden und unterstützt die Forschung. Wir alle können davon nur profitieren.

„Anja, erst seh ich Dich im Fernsehen und nun hör ich Dich im Radio“

Ja, das habe ich die seit letzter Woche mehrmals gehört, denn ziemlich spontan und daher etwas holprig konnte ich gestern mein erstes Interview im Radio geben, wenn man das so nennen kann.

Jeden Sonntag von 21-24 Uhr hört man u.a. bei Energy Sachsen Facetalk mit Lukas und Toyah.

Jede Woche wird hier ein Thema von den Zuschauern gewählt und live on air mit euch diskutiert. Jeder kann sich daran beteiligen, mitwirken und seinen Senf dazugeben.

Das dies wöchige Thema „Meine Krankheit und ich“ hätte nicht passender sein können und so konnte ich dank dem Gewitter zwar nicht mehr mithören aber via Telefon meinen Beitrag leisten.

Ganze 15 Minuten redete ich mit den Beiden und konnte dabei unsere Krankheit vorstellen, aber auch anderen wieder einmal Mut machen, denn nach der Sendung erhielt ich einige Mails von ebenfalls Betroffenen Frauen, die sich zu Haus verstecken und mich gehört haben.

Aber auch nicht Betroffene schrieben mir und äußerten Ihre Bewunderung, wie ich mit der Krankheit umgehe und hoffen für uns, dass sich endlich etwas tut.

Ihr wollt das Interview hören?
Dann klickt mal hier

 

www.soundcloud.com

Ab Minute 30 könnt ihr mir lauschen, aber auch die restliche Sendung ist sehr sehr hörenswert.

Das Format ist wirklich klasse und sooft ich kann schalt ich es sonntags ein.

Wer vom Hören noch nicht genug hat, der darf sich gern auch den Beitrag von Akte 2015 hier ansehen. Da seht ihr mich auch :)

Es ist schön das Feedback von so vielen zu bekommen, die mich wieder erkannt  und damit zeigen Interesse an der Krankheit zu haben.

Lochinvasion - Wenn die Hose reißt

Oh je...viele wussten ja bereits, dass ich mich ziemlich über die OP-Mieder aufgeregt habe, da ich nicht verstehen konnte, warum so ein bisschen Stoff so viel Geld kosten kann.
Bereits bei dem Jäckchen war die Qualität nicht gerade überzeugend, da der Saum so langsam auftrudelte. Aber dies war zumindest nicht derart problematisch, dass die Jacke ihre Funktion verlor.

Viel schlimmer war daher meine Entdeckung am Mittwoch, denn da bemerkte ich, dass meine OP-Leggings links und rechts im Schritt erst kleine Löcher bekam und binnen einer Stunde diese sich stark vergrößerten und das nach noch nicht einmal 4 Wochen! 
Ich war so richtig sauer...meine Güte, so viel Geld für so einen Mist. 

Super duper Lochinvasion

Von anderen Betroffenen, denen es wohl ähnlich erging, erfuhr ich, dass der Umtausch sehr unkompliziert verlief und so sendete ich eine Email samt Bildern an die Firma, die sich umgehend mit mir in Verbindung setzte.
Die defekte Hose bitte sie zu entschuldigen und sandten mir umgehend eine neue zu. Diese erhielt ich bereits am nächsten Tag und muss nun die defekte Hose zurück senden. Der Kundenservice war zumindest erste Klasse :) 
Ich hoff, dass die neue Hose länger hält, schließlich stehen ja noch zwei OPs an, aber das werden wir in spätestens vier Wochen sehen ;)

Wie in einem Panzer...

...fühle ich mich tagtäglich, wenn ich die gesamte notwendige Kompression anziehe. Die Kniestrümpfe lasse ich sowieso Nachts noch an, da die US Op gerade einmal vier Wochen zurück liegt. Nach dem ich früh das notwendige Prozedere im Bad hinter mir habe kommt über die Kniestrümpfe die Capri.

Bei den Armen verzichte ich Nachts mittlerweile komplett auf alles, sodass meine Arme zumindest für eine paar Stunden amten können. Also früh die Armkompri an und darüber dann das OP Mieder.
Das ganze sieht dann so aus:

Foto: Christian Liebich

Ja schön ist wahrlich anders und bei teilweise fast 40°C macht das auch wenig Spaß. 
Es ist ja nicht so, dass einem warm ist und man schwitzt - das nervige istfür mich das alle anderen um mich rum permanent jammern und stöhnen " Es ist soooo warm..." Hallo! Was soll ich denn sagen?! Unter den normalen Klamotten trage ich einen Panzer der kein Lüftchen durchlässt.
Aber ich bin tapfer und halt es soweit es geht aus und ignorier das Gestöhne um mich rum. 
Sollte der Kreislauf doch mal in den Keller gehen, dann ziehe ich bis auf die Kniestrümpfe alles wieder aus, damit das Herz entlastet wird. Kaltes Abduschen und viel trinken hilf, letzteres ist leider mein persönliches Manko! :/

Akte 2015 - Kampf gegen das Lipödem

Heute bringt die Akte 2015 unseren Beitrag im Kampf gegen das Lipödem und unserer Demonstration vor dem Gemeinsamen Bundesausschuss.

Einen kleinen Vorgeschmack auf die Sendung die um 22:15 Uhr auf Sat1 ausgestrahlt wird soll euch dieser kleine Teaser hier bringen
Also schaltet ein :)