Dienstag, 24. Oktober 2017

Physiotherapie im Hausbesuch - last but not least Babysitting

Seit der Geburt von Lotte ist das mit der manuellen Lymphdrainage alles etwas schwieriger. Zum einen weil es selten immer dieselbe Zeit bei der Physio ist und somit zum Anderen nie sicher ist, wie Lotte drauf ist.
Es kam daher öfters vor, dass ich nicht wie geplant meine MLD machen konnte und kurzfristig absagen musste.
Wir hatten dann die Termine schon entsprechend des Schichtplans vom Papa abgestimmt, was auch ein zwei Wochen gut ging, bis kurzfristig Schichten getauscht wurden und ich am Ende wieder dasselbe Problem hatte.

Mein Facharzt erkannte meine Not und verordnete mir die MLD im Hausbesuch. Das ist für mich wesentlich einfacher, denn ich kann auch während der Lymphdrainage Lotte mehr oder weniger gut betreuen. Sie schläft entweder und ich kann sie in Ruhe weiterschlafen lassen oder sie liegt unterm Spielebogen und beschäftigt sich. Sonst müsste ich sie aus dem Schlaf reißen, anziehen und die 100m über die Straße mit zur Physio nehmen und auf dem kurzen Weg schläft sie nicht wieder ein und wird knatschig.

Seit unserem Urlaub, seit dem Lotte auch rum kränkelt, läuft es leider nicht ganz so toll. Zumindest die letzten beiden Male mussten wir früher mit der MLD aufhören, weil Lotte mich einfach gebraucht hat.
Und so war es auch gestern - Lotte ist nicht nur erkältet und hat eine verstopfte Nase, nein, sie steckt auch mitten im Schub und zahnt. Juhuuu Jackpot...Nicht!
Ich bin so froh, dass meine liebe Therese und ich uns so gut verstehen. Während ich mich anzog kümmerte sie sich rührend um Lotti, die über die ganze Zeit immer wieder weinte und auf einmal wurde es ganz still...


Die kleine Motte ist bei Tante Tessi eingeschlafen. Naja da merkt man, dass die liebe Therese eben auch eine liebevolle Herzblutmama ist.
Meine Liebe - ich danke Dir so sehr, dass Du für mich immer da bist, nicht nur während der MLD als meine Therapeutin und Seelentrösterin, sondern auch für meine kleine Familie und eine so wunderbare Freundschaft gewachsen ist.

Habt ihr auch so eine wundervolle Verbindung mit Eurer Therapeutin oder Therapeuten?

Mit meiner lieben Karo, wo ich bis zu meinen Operationen meine Lymphdrainage hatte, halte ich bis heute Kontakt. Durch den Umzug nach Leipzig war eine Weiterbehandlung aufgrund der Entfernung einfach unrealistisch, aber so habe ich eben meine Therese kennen gelernt 😘


Sonntag, 15. Oktober 2017

Mein erstes Mal - Selbsthilfegruppe Lymph Leos

Wart ihr schon mal in einer Selbsthilfegruppe? 

Mit meiner Diagnose im Oktober 2011 hatte ich es mir immer wieder vorgenommen, denn Selbsthilfegruppen sind in der Regel mit eines der ersten Anlaufstellen, um Informationen zu bekommen und sich vor allem mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Nicht jeder hat aber den Mut persönlich zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, wodurch die Selbsthilfe mittlerweile auch oft und vielseitig im Internet vertreten ist.

Ich habe es leider nie zu einer Selbsthilfegruppe geschafft. Das Problem lag meist an meinen Arbeitszeiten, denn die Selbsthilfegruppen, die ich kannte trafen bzw. treffen sich immer Dienstags um 18 Uhr und bis zu dieser Zeit war ich immer fest auf Arbeit eingebunden - danke lieber Behördendienstag ;)
Da ich aber nun in Elternzeit bin und auch Lottes Papa Elternzeit diesen Monat hatte, nutzte ich den günstigen Umstand und fuhr zur Leipziger Selbsthilfegruppe Lymph-Leos diesen Dienstag unter Leitung von Simone, die ich bereits seit Jahren auch durch unseren Lipödem Hilfe Deutschland e.V. kenne.

Ja, etwas aufgeregt war ich schon. Schließlich kann man sich in einer derartigen Selbsthilfegruppe nicht hinter seinem PC verstecken, sondern steht mit ganzer Person da.
Aber die Aufregung war völlig unbegründet, denn alle empfangen einen offen und herzlich und sofort hat man sich gut aufgehoben und als Teil der Gruppe gefühlt.
Vielen Dank an dieser Stelle an alle die da waren und mir mein "erstes Mal" so leicht und schön gemacht haben.

Unter den Betroffenen war auch Nadine aus Halle, die die meisten sicherlich durch ihren Blog Mit Wanderstab und Kompri - Vorwärtskommen trotz Lipödem kennen und ihren Weg auf dem Jakobsweg interessiert verfolgten. Ich habe mich über dieses zufällige Treffen sooooo riesig gefreut. Nadine und ich kannten uns bislang nur über Facebook und die Blogs und nun standen wir uns direkt gegenüber und freuten uns. 
Ich ziehe noch immer den Hut vor der Leistung soweit zu wandern. Es ist so schon eine große Herausforderung, aber unter der Last und den Schmerzen des Lipödems ist es nochmal so viel mehr was Nadine geschafft hat.


Nach der Begrüßung durch Simone durfte ich unvermittelt direkt mal von meinen Erfahrungen rund um die Operationen berichten und stand den offenen Fragen Rede und Antwort. 

Im Anschluss hat Dr. Wachsmuth als plastischer Chirurg einen Vortrag über die Liposuktionen, aber auch um eventuelle Hautstraffungen, gehalten und alle Fragen hierüber konnten ihm ebenso gestellt werden.

Ihr habt auch Interesse mal zur Selbsthilfegruppe Lymph-Leos zu kommen? Hier findet ihr alle wichtigen Informationen.

Donnerstag, 12. Oktober 2017

Ich bin wieder hier

Mit einer kurzen Mail holte mich Bernd wieder zurück ins Bloggerleben:

"ich wollte nur schnell fragen, ob der Blog noch aktiv ist und ob du noch 
schreibst?"


Sofort antwortete ich selbst mit Ja, na klar schreibe ich noch, aber schreib ich wirklich noch? Habe ich als "Blogger" eine Verpflichtung wann und wie oft ich Beiträge schreibe? Eigentlich nicht. Ich habe immer mit der Prämisse geschrieben, dass mir das Projekt "Mein Lipödem und ich" Spaß macht und ich mit meiner ganzen Person dahinter stehe.  Und das ist immer noch so.
Schon lange hatte ich es mir wieder vorgenommen zu schreiben und Euch von all den Dingen zu berichten, aber die Prioritäten haben sich mit Geburt von Lotte deutlich verschoben. 
Am meisten merkt man es u,a. beim Einkaufen. Seit ich wusste, dass ich schwanger bin habe ich ab dem Moment fast nur noch für meine Tochter eingekauft.
Früher habe ich meine Eltern nie verstanden, warum sie bereitwillig auf ihre Wünsche verzichten, aber uns jeden Wunsch soweit es geht erfüllen. Tja, jetzt weiß ich es - einfach aus Liebe. 
Man selbst rückt mit sich und seinen Wünschen und Bedürfnissen in den Hintergrund und man macht es gern. 

Morgen wird Lotte tatsächlich schon 5 Monate und es fühlt sich zum einen wie eine Ewigkeit an, im Sinne von, dass ich Lotte nicht erst 5 Monate habe, sondern viel viel länger, als ob es nie anders war. Zum anderen verging die Zeit so schnell, dass ich mir wünsche die Zeit würde für einen Moment still stehen und man könnte den Moment mehr genießen. 

Ich will auch gar nicht groß herum reden, denn es ist wie es ist, das Schreiben ist einfach ganz nach hinten gerutscht und es ist auch gut so, denn ich war da - da für Lotte, die mich so sehr brauchte.

Aber wie waren denn die letzten Monate? Hier ein kurzer Rückblick:


Nachdem wir die ersten Tage zu Hause waren entwickelte sich Lotte zu einem echten Schreibaby und es verging kaum ein Tag wo sie nicht 4 bis 6 Stunden teilweise auch mal bis zu 8 Stunden am Stück schrie und brüllte. Alle Beruhigungsversuche und Tipps schienen nichts zu bringen und so versuchte ich einfach jeden Tag aufs neue zu meistern. Lotte hat kein leises süßes Stimmchen, wie die meisten Babys die ich bis dato kannte, nein, sie hat ein richtig lautes Organ.
Ich vermied es Lotte groß aus ihrer gewohnten Umgebung heraus zu reißen, auch weil es einen immer in leichte Panik versetzte, wenn die Sirene, wie wir es nannten los ging.

Ich habe nie verstanden, warum in allen Ratgebern ganz groß stand "Schütteln Sie niemals ihr Kind." War es einem doch vollkommen logisch, so etwas nicht zu tun. 
Nach den ersten Tagen konnte ich all das so gut nachvollziehen, denn es treibt einen in den Wahnsinn. Dazu der permanente Schlafmangel und die Umstellung seines Lebens.
Oft weinte ich mit Lotte einfach mit, weil ich völlig am Ende war. Am Ende meiner Kräfte, meiner Nerven und voller Heul-Hormone.

Meine Eltern waren und sind in der ganzen Zeit, wie immer in meinem Leben, eine große Stütze. Auch meine lieben Freunde, insbesondere meine Jana, die mich regelmäßig aus dem neuen Alltag holte und einfach mal für 1-2 Stunden mit mir was trinken oder in Ruhe was Essen ging, haben mich immer wieder aufgebaut, wenn ich einfach nicht mehr konnte. 
Aber, man möchte keinen einzigen Moment davon mehr missen.

In den Zeiten wo etwas Ruhe war, habe ich nur telefoniert, Behördengänge erledigt und alles andere was anfiel und dennoch blieb viel auf der Strecke.
In Leipzig einen Kitaplatz zu bekommen ist fast genauso aussichtslos, wie einen Kinderarzt zu finden. 
Wir hatten mit dem ersten Kinderarzt auch leider so richtig in die schei*** gegriffen, anders kann man es nicht sagen. Mehr als 20 Praxen hatte ich abtelefoniert und keiner wollte uns aufnehmen, geschweige denn uns wenigstens eine Zweitmeinung geben.
Er hielt uns immer wieder vor, dass Lotte zu dick sei, dabei hatte sie keine einzige Speckrolle und trank sowieso weit aus weniger als empfohlen wurde. Des Weiteren war sie mit knapp 4 Monaten noch nicht einmal geimpft, was auch bei der Frühchen Sprechstunde im St. Georg Klinikum, wo ich entbunden hatte, alles andere als positiv aufgefasst wurde - eben weil Frühchen ein höheres Risiko haben. Die Behandlung des Schlüsselbeinbruches empfand er ebenso als unnötig, denn es würde ja alles selbst zusammen wachsen. Die Krönung war aber das Verschreiben einer speziellen laktosefreien Nahrung ohne Anhaltspunkte auf eine Unverträglichkeit.

Mittlerweile haben wir einen neuen Kinderarzt, der mit ganzem Herzen bei der Sache ist, gefunden. Er ist bereits über 70 und ich finde das macht auch nochmal die Lage deutlich, aber er ist eine große Bereicherung für uns und für Lotte.

Das Schreien hörte übrigens, wie die meisten immer schon sagten, nach knapp 3,5 Monaten einfach auf und wir haben nun ein unendlich freundliches liebes Kind, was viel lacht und auch gegenüber neuen Menschen und Dingen immer aufgeschlossen und interessiert ist.


Und sei das natürlich nicht schon Aufgabe genug, begann Anfang August mein zweites Studienjahr, sodass ich auch hier wieder regelmäßig die Schulbank drücke und pauken muss.


Ab heute aber geht das regelmäßige bloggen wieder los. Ich habe einiges zu berichten - so beispielsweise die Thematik Verhütung, Kooperationen und auch Treffen der Selbsthilfegruppe.
Euer Lesehunger wird also nun wieder regelmäßig gestillt.

Alles Liebe,
Eure Anja