Samstag, 31. Dezember 2016

Jahresrückblick 2016

Was für ein aufregendes und turbulentes Bloggingjahr neigt sich heute dem Ende und dies möchte ich zum Anlass nehmen noch einmal zurück zu schauen was alles so passiert ist.

Im Januar startete ich mit großen Zielen und viel Ehrgeiz, dass das Jahr 2016 mein Jahr werden wird, getreu dem Motto "Neues Jahr - Neues Glück". Mein Ziel 25 kg abzunehmen musste ich aber spätestens im September endgültig an den Nagel hängen als ich schwanger wurde. Nun wird es heißen, 25 kg rauf und hoffentlich danach problemlos wieder runter.



Im Februar veröffentlichte unsere Stephie ihren super Song "Cut it off" unter der Kampagne #FightingLipedima und nach wie vor bin ich absolut davon begeistert. Eine großartige Arbeit, die unbedingt mal wieder geteilt werden muss. :)
Weiter ging es mit dem Highlight für mich seit den überstandenen Liposuktionen - meine gelben Gummistiefel. Ach was habe ich mich riesig darüber gefreut, vor allem weil es an dem Tag tatsächlich regnete. Seit dem freue ich mich immer mehr wenns regnet, denn dann schlüpfe ich in die gelben Stiefel und hüpfe durch die Pfützen.



Im März begann mein Laufseminar was mich auf meinen ersten 5km Lauf vorbereiten sollte. Gerne denke ich daran zurück und wie wir uns jede Woche aufs neue gequält und gesteigert haben, aber die Mühe hat sich am Ende ja tatsächlich gelohnt und ich habe Ende Mai tatsächlich den 5km Lauf problemlos geschafft und bin durchgelaufen. Da hatte ich mir fest vorgenommen das Laufen weiter zu machen und im nächsten Jahr mich sogar zu steigern. Nun musste ich meine Anmeldung zurück ziehen, da ich in dieser Zeit entbinden werde.
Außerdem nahm ich Euch auf meinen ersten Runden mit meinen neuen Inline-Skates mit, die ich dank meiner Lipödemerkrankung schon Jahre vorher unter Tränen verkaufen musste.


Der April begann für uns erst einmal mit ein paar Tagen Urlaub in der ewigen Stadt Rom. Bei schönsten Wetter erkundigten wir die Stadt und meine operierten Arme und Beine mussten nach dem Winter erstmals auf die Probe gestellt werden, was warme Temperaturen anging.
Anschließend ging es noch einmal in die Lipoclinic zum Abschlussgespräch.



Krönenden Abschluss im April machte dann endlich die langersehnte Gerichtsverhandlung gegen meine Krankenkasse. Es ging nicht nur um eine Menge Geld, was meine Eltern für mich in die Liposuktionen investiert haben, es ging auch darum dass die Erkrankung endlich anerkannt wird.
Die Verhandlung verlief sehr emotional und endete für mich mit einem positiven Urteil.
Der Beitrag war einer der Klickreichstenbeiträge überhaupt auf meinem Blog. Mittlerweile hat er mehr als 20.000 Aufrufe gehabt.
Mit meiner Anwältin Frau Klett an meiner Seite wäre ich wohl nie soweit gekommen. Sie hat grandiose Arbeit geleistet und ich kann sie nach wie vor nur empfehlen.




Befreit von dieser Last ging es Anfang Mai nach Hannover zum 4. Lipödemtag des Lipödem Hilfe Deutschland e.V. wo ich wieder all meine tollen Lipmädels getroffen habe und wir einen grandiosen informativen Tag hatten.
Hier lernte ich auch die wundervolle Iris von limipi kennen und schnell war klar, wir werden zusammenarbeiten und ich stellte Euch nur wenige Tage limipi - das medizinisch soziale Netzwerk vor. Mittlerweile bin ich limipi Botschafterin für das Lipödem und versuche mit Beiträgen und mit Antworten auf Fragen Betroffenen auch hier Hilfe und Unterstützung zu leisten.

Ende Mai kam der nächste große Tag für mich - der Frauenlauf fand endlich statt, den ich, wie bereits berichtet, erfolgreich mit meiner Susi gemeistert hat. Susi begleitete mich nicht nur zu meiner Lipsouktion, nein, sie steht immer an meiner Seite und gemeinsam meisterten wir diese Hürde mit Bravur und stehen nun beide vor unserem größten Abenteuer - wir beide werden 2017 zum ersten Mal Mami. :)



Nach all diesen großartigen Erlebnissen hieß es dann erstmal "Ich bin dann mal weg" und flog mit meiner guten Freundin Sarah nach Irland um die Insel auf einem Roadtrip zu erkunden.
Der Urlaub war für mich einer der schönsten die ich bisher erlebt habe. Am Banna Beach in Adfert hatte ich das erste Mal das Gefühl mit meiner Krankheit "abgeschlossen" zu haben. Angekommen zu sein.

Wir hatten wirklich wundervolle Tage, aber leider nahm Irland ein trauriges Ende, als mich in Dublin am 10. Juni die traurige Nachricht erreichte, dass meine geliebte Oma nach langem Kampf verstorben ist.

Es folgte eine längere Blogpause, um die Trauer zu verarbeiten und um meiner Oma die letzte Ehre zu erweisen.
Kurz vor meinem Geburtstag bekam ich dann endlich die wundervolle Nachricht, dass meine Krankenkasse das Gerichtsurteil nach "Spiel, langen Satz..." angenommen hat und mir tatsächlich 90% der Kosten erstattet. Mein anschließender 26. Geburtstag konnte daher doppelt groß gefeiert werden.





Im Juli kooperierte ich dann noch mit der tollen Firma bellicon®, deren Trampolin ich für Euch testen und vorstellen durfte. Hier drehte ich später sogar ein richtiges Video beim Fazit ob sich das bellicon® wirklich lohnt, was ich nach wie vor sehr witzig finde.



Zwischenzeitlich musste ich mir mal ordentlich Luft machen über die Unverschämtheit vieler Menschen und erntete dafür viel Verständnis, vor allem von jenen die ebenso wie ich ehrenamtlich viel Zeit in die Aufklärung des Lipödems und deren Anerkennung stecken, die sich aktiv engagieren und einsetzen.

Im August habe ich Euch dann darüber berichtet, ob ich wirklich die Liposuktionen wieder vornehmen lassen würde und ob es sich wirklich empfehlen kann. Zahlreiche Vorher-Nachher Bilder zeigen Euch die Veränderung an mir und geben einen ehrlichen Einblick.



Im September begann mein Studium zur Diplom Verwaltungsfachwirtin, was ich aufgrund meiner Lipödemerkrankung erst jetzt antreten konnte.
Es folgten die Vorbereitungen zu unserem 5. Lipödemtag der am 21.Oktober dann diesmal in Markkleeberg bei Leipzig, meiner Wahlheimat, stattfand. Meinen Vortrag, warum ich einen Blog überhaupt schreibe, habe ich Euch vor kurzem erst zur Verfügung gestellt.



Insgesamt wurde es in der Zeit sehr ruhig um mich und hier auf dem Blog. Dies hatte aber einen großen wichtigen Grund, den ich Euch Anfang Dezember endlich mitteilen konnte - ich bin schwanger!
Es ist wohl das größte Ereignis in diesem Jahr gewesen, die größte Überraschung, womit ich nicht gerechnet habe. Die Schwangerschaft hat mir leider bislang große Probleme bereitet und auch meine Erkrankung wurde dadurch wieder schwer beeinträchtigt - vorallem mein Lymphödem.
Trotz allem freue ich mich sehr darüber, dass in mir nun ein kleines Mini-Me wächst und ich kommenden Jahr zum erstem Mal Mutter werde.




An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner ganzen Familie, bei all meinen Freunden und lieben Lipimädels, aber auch meinen Fachärzten, wie Dr. Heck und Dr. Lochner herzlichst bedanken, die mich auf allen Wegen so engagiert und liebevoll begleitet haben und weiterhin begleiten.
Ich bedanke mich bei allen, mit denen ich dieses Jahr so wundervoll kooperiert habe und mit denen auch zukünftig weitere Kooperationen anstehen.

Das Jahr 2017 wird sicherlich ein wundervolles Jahr in jeder Hinsicht. Es sind bereits einige Projekte in Planung, auf die ihr gespannt sein dürft.
Danke an all meine Blogleser - immer wieder bin ich beeindruckt wer alles meine Zeilen liest, wie meine Tante Ingrid aus Zeitz (ich grüße Dich :) - die Treu meinen Weg begleiten und Anteilnahme nehmen an dem was ich erlebe und wie sich meine Krankheit entwickelt.

Ich wünsche Euch allen einen wundervollen Jahreswechsel und einen guten Start fürs neue Jahr. Ganz oben auf der Wunschliste für mich und Euch steht natürlich die Gesundheit, aber auch die Zeit mit den Liebsten. 
Liebt Euch selbst so wie ihr seit, lasst uns alle die Hände reichen und gemeinsam für die Anerkennung des Lipödems kämpfen, anstatt Anfeindungen gegeneinander zu schießen.

Für das Jahr 2017 wünsche ich mir noch mehr engagierte mutige Lipödemkämpferinnen, die sich aktiv einsetzen, aber auch mehr Respekt und Anerkennung untereinander.
Alles Liebe für Euch alle.

Eure Anja


Samstag, 24. Dezember 2016

Schwanger unterm Weihnachtsbaum

Ok ok, aktuell liegen eher die Geschenke und der Luri unterm Weihnachtsbaum, aber ich glaub Ihr wisst was ich meine.
Obwohl es ist das erste Weihnachten als Schwangere. Hihi.

Heute ist endlich Heiligabend und bereits gestern bin ich zu meinen Eltern nach Thüringen gefahren um Weihnachten mit ihnen zu verbringen.


Weihnachten ist für mich immer etwas ganz besonderes, nicht nur wegen all der leckeren Sachen, wie Kartoffelsalat und Würstchen, den vielen Keksen und der Geschenke, sondern auch weil man bewusst Zeit zusammen verbringt.

Es ist aber dieses Jahr auch ein anderes Weihnachten - das erste Weihnachten ohne meine Oma. Irgendwie sehr traurig und bereits beim Backen von Omas traditionellen Schoko-Kokos-Talern kamen mir die Tränen weil ich es immer noch nicht Recht glauben kann.

Weil Oma nicht mehr lebt gehen wir seit Jahren das erste Mal wieder in die Kirche zum Grippenspiel. Sonst verbrachten wir die letzten Jahre Heiligabend im Pflegeheim...Ich glaube das ist das einzig Positive.


Weihnachten ist die Zeit des Zusammenseins, die Zeit der Besinnung und Dankbarkeit, ja auch irgendwie, um das Jahr Revue passieren zu lassen und dankbar zu sein für das was man hat und erleben durfte.


Ich danke meiner Familie, meinen Fre
unden und all den Wegbegleitern und Lesern meines Blogs. Das Jahr war für das Lipödem ein wunderbares Jahr. Unsere Krankheit hat so viel Aufmerksamkeit erreicht wie nie zuvor.
Voller Stolz las mein Papa heut den Artikel der am vergangenen Wochenende im Hamburger Abendblatt und am Montag in der WAZ erschienen ist.



Ich wünsche Euch allen wunderschöne Weihnachten und besinnliche Feiertage. Genießt die Zeit mit Euren Liebsten, lasst Euch den Festtagsbraten und all die anderen Leckereien gut schmecken ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Besinnt Euch auf das was Ihr habt und seit dankbar.


Alles Liebe 

Eure Anja

PS: nächste Woche kommt noch ein exklusiver Blog Rückblick für das Jahr 2016



Sonntag, 18. Dezember 2016

Wassereinlagerungen wie Milchpackungen

Neben den üblichen und unüblichen Schwangerschaftsproblemen die ich bislang hatte und Euch im letzten Beitrag schon geschrieben habe, sind aufgrund meiner Lipolymphödem Erkrankung weitere Probleme auf mich zu gekommen.

Wassereinlagerungen in der Schwangerschaft sind keine Seltenheit, aber wenn man, wie ich, zu dem noch eine Veranlagung dazu hat, wirds sehr schnell problematisch.
Seit den Liposuktionen im vergangenen Jahr konnte ich nur zeitweise auf meine Kompression verzichten, da ich neben meinem Lipödem ein ausgeprägtes Lymphödem habe.
Daher ist es nicht verwunderlich das mit Beginn der Schwangerschaft die Wassereinlagerungen stark zugenommen haben. Diese nahmen so stark zu, dass mein Facharzt diese im Ultraschall gut sehen konnte. 

Meine Kompressionsleggings konnte ich nicht mehr tragen, da diese mir zu sehr auf den Bauch gedrückt hatte. So blieben mir Übergangsweise erstmal nur meine Kniestrümpfe.
Durch Melanie, die ebenso in glücklichen Umständen ist, erfuhr ich, dass man für die Schwangerschaft eine besondere Kompressionsbestrumpfung mit einem sogenannten Schwangerschaftsleibteil bekommen kann. Diese ist gerade noch beim Sanitätshaus und ich werde sie Euch umgehend vorstellen und erklären was es genau damit auf sich hat.

Wie schlimm die Wassereinlagerungen sind wurde mir am zweiten Adventswochenende schmerzhaft deutlich, als ich meine Kompression gewaschen habe und keine trug. Binnen eines Tages nahm ich über 4kg zu und entwickelte unterhalb der Knien richtige Wasserbeulen. An den Oberschenkeln habe ich richtige "Pakete" wie Milchpackungen, die auch wahnsinnige bei Berührungen schmerzen.
Als ich abends ein kurzes Bad nahm und in die Wanne stieg, hatte ich fast dieselben Probleme und Einschränkungen wie vor den Liposuktionen, weil die Beine so prall mit Wasser gefüllt waren.

Vor dem Ausmessen der neuen Kompression hat mich Herr Milde daher erstmal in seinen guten Lymphomat gesteckt. Meine Beine sahen danach endlich wieder normal aus, wie nach den Liposuktionen. Herrlich, wie toll die Beine aussahen :) auch wenn es nicht ewig hielt.
Mein Lymphomat zu Hause bringt mir auch nur kurzzeitig Erleichterung, wie eben bei einer manuellen Lymphdrainge. Das Tragen der Kompression ist daher die einzige Möglichkeit langfristig Entlastung zu bringen.

Die 4kg gingen natürlich auch wieder weg und ich freue mich, wenn die neuen Kompressionssachen da sind.
Am Lipödem selbst konnte ich keine Verschlechterung ausmachen, da die Umfangsvermehrungen lediglich durch die enormen Wassereinlagerungen kommen und immer wieder weg gehen. Sie werden ja zum Glück nach der Schwangerschaft gänzlich wieder von allein verschwinden - hoffentlich. Aber ich bin sehr optimistisch.

Das einzige was mich leider wirklich nervt ist, dass ich nachts fast stündlich auf die Toilette renne. Die Beine liegen hoch, das Wasser läuft zurück und muss natürlich wieder raus. 
An Durchschlafen ist nicht zu denken, aber ich hab so nun schon die beste Übung, wenn dann das kleine Würmchen da ist und nachts gefüttert werden will ;) Es hat halt alles seine Vor- und Nachteile.

Meine Hebamme hat mir nun Akkupunktur gegen das Wasser empfohlen, was ich nun auch mal ausprobieren möchte.
Dazu gibt es natürlich all die anderen Tipps, wie Brennnessel Tee trinken, Wechselbäder machen, Reis-Tage...

Im übrigen ist das aktuell mein kleiner süßer Schwangerschaftsbauch ;)
Der kleine Krümel liegt leider immer noch sehr tief, aber ich hoffe das alles gut wird :) 


16. Schwangerschaftswoche

Viele haben natürlich nicht solche Probleme und ich beneide all jene darum, denn ihr könnt Eure Kugelzeit wahrlich richtig genießen.
Aber ich bin es ja schon gewöhnt, dass einfach einfach zu einfach wäre und nehme die neue Herausforderung an. Meiner Meinung nach wirds ein Mädchen und sicherlich ebenso eine Kämpferin, wie ich :)

Montag, 12. Dezember 2016

Von Müdigkeit, Sodbrennen und Nachts im Krankenhaus

Erst einmal auch hier vielen lieben Dank für das überragende Feedback und die unzähligen Glückwünsche zu meiner Schwangerschaft. Ich war wirklich mehr als gerührt und überwältigt.

Viele fragten mich, wie ich denn gemerkt habe, dass ich schwanger bin.
Das erste Indiz war natürlich das Ausbleiben meiner Regel, was mich jedoch nicht direkt darauf schließen lies, dass ich schwanger bin, denn durch die Liposuktionen im letzten Jahr hatte ich keinen regelmäßigen Zyklus mehr. Mal kamen meine Tage ein paar Tage früher, manchmal waren sie auch eine Woche zu spät dran. Bereits im Frühjahr hatte ich einmal "Panik" schwanger zu sein, weil meine Tage ganze 12 Tage zu spät kamen.

Mit ausbleiben meiner Tage machte ich ein paar Schwangerschaftstests (Schnellteststreifen), die aber allesamt negativ waren. Die Unterleibsschmerzen ließen mir jedoch keine Ruhe, denn meine Tage hielten trotz der Probleme keinen Einzug, obwohl dies immer ein Indiz für mich ist, dass sie nun kommen. 
Erst als ich einen teuren Test von ClearBlue machte kam prompt ein positives Ergebnis. Am nächsten Tag bin ich dann natürlich umgehend zum Frauenarzt, der jedoch keine Schwangerschaft über den Ultraschall feststellen konnte und die Vermutung erstmal nahe lag, dass ich eventuell eine Eileiterschwangerschaft oder eine gestörte Schwangerschaft haben könnte. In ein paar Tagen wollten wir dies nochmal kontrollieren. Derweil nahm man mir Blut ab, um am ß-HCG-Wert eine Schwangerschaft nachzuweisen, was sich dann auch bestätigte.

Knapp eine Woche später konnte über den Ultraschall nun eine kleine Fruchtblase und ein winzig kleines Embryo (kleiner als 1mm) festgestellt werden, sodass eine Eileiterschwangerschaft ausgeschlossen werden konnte. Puh, na das ging ja schon gut los. 

Meine starken Unterleibsschmerzen blieben leider weiter bestehen und zogen sich gut drei Wochen hin, bevor diese etwas nachließen, aber dies waren wohl ganze normale Schmerzen, die bei der Einnistung entstehen können.
Es folgten die üblichen Schwangerschaftsprobleme, wie Übelkeit und Sodbrennen. Die beiden verstanden sich so gut, dass ich bis ca. 14 Uhr unter ständiger unterschwelliger Übelkeit litt, bevor das Sodbrennen zum abklatschen kam und sich bis abends hielt.

Mein Geschmack hat sich zudem auch wesentlich geändert. Mir wurde schon beim Gedanken an Schokolade schlecht und alles was relativ süß wurde, wie Kuchen, sagte ich freiwillig dankend ab.
Dafür entwickelte ich neue Genüsse, wie Senf, den ich bis dato nie essen wollte. Nun war Senf, vor allem in Kombination mit Fisch, ein absoluter Gaumenschmaus für mich. :D

In der 6 Schwangerschaftswoche hatte ich dann nachts das erste Mal, für mich, starke Blutungen und da ich allein zu Hause war, weil der Herzmann auf Nachtschicht war, rief ich in meiner Not das Krankenhaus an, die mich sofort sehen wollten.
So saß ich kurz vor Mitternacht auf der Gynäkologie und wartete bis der Arzt kam. Meine Freundin Jana informierte ich, die auch umgehend zur Unterstützung kam.
Nach einer gefühlten Ewigkeit wurde ich aufgerufen und gemeinsam schauten wir was los ist. Als auf dem Ultraschall mein Baby sichtbar (knapp 4mm) wurde und dazu auch das starke Herz was schlug, war ich sichtlich erleichtert.
Es wurde ein Hämatom festgestellt, welches wohl die Blutungen ausgelöst hat. Ich solle ab sofort keinen Sport mehr machen, am besten nur noch auf der Couch liegen und ruhen.
Da die Blutungen auch nach ein paar Tagen immer noch anhielten suchte ich meinen Frauenarzt auf und bekam Progesteron verschrieben

Nun wurden die üblichen Blutuntersuchungen gemacht, um dann auch den Mutterpass später vorbereiten zu können.
Nach zwei Tagen erhielt ich den Anruf, dass meine Blutwerte nicht in Ordnung sind und ich mich nochmal in der Praxis vorstellen soll. Meine Schilddrüse funktioniert seit der Schwangerschaft nicht mehr richtig, was wohl die ganzen anderen Probleme, wie die extreme Müdigkeit erklären lies. Schlafen konnte ich immer und überall. Mit weiteren Tabletten muss ich nun die Fehlfunktion ausgleichen.
All die Medikamente sind vor allem aus einem Grund ganz wichtig gewesen - um eine Fehlgeburt zu verhindern. Die Freude über die Schwangerschaft hielt sich also sehr in Grenzen, da man immer mit der Angst lebte es geht doch noch ab.

All das führte natürlich dazu dass ich mit der ganzen Situation noch mehr überfordert war als so schon. Was habe ich geheult in dieser Zeit, weil meine Gedanken immer nur kreisten und ich nie wusste woran ich bin.
Ich habe mich immer mehr zurück gezogen, hatte zu nichts Lust und konnte mich zu nichts motivieren. Meiner geliebten Nähmaschine habe ich wochenlang keine Beachtung geschenkt und hatte auch keine Lust zu bloggen - über was hätte ich auch schreiben sollen?! Mit Weight Watchers musste ich aufhören, Sport durfte ich nicht mehr machen..ach es war alles echt nervig.

Nur der engste Kreis, wie die Familie und die engsten Freunde, vor allem die ebenso schwanger sind, wussten nun über meine Schwangerschaft Bescheid.
An dieser Stelle möchte ich mich sehr bei meinen Freundinnen bedanken, wie Jana, die mitten in der Nacht mir im Krankenhaus zur Seite stand, Susi und Sophie die mich immer wieder aufgebaut haben, wenn ich heulend im Büro saß oder spät abends neue Probleme aufkamen. Danke danke danke :-* 
Wo wäre ich heut, wenn ich Euch nicht an meiner Seite wissen würde und ohne Eure Ratschläge, die mir manche Sorgen schon nahmen.

Ab morgen bin ich in der 16. Schwangerschaftswoche und von der Übelkeit und dem Sodbrennen habe ich schon lange nicht mehr viel gehört. Schlafen könnte ich sowieso immer, aber das konnte ich auch vor der Schwangerschaft schon prima :)
Alles was das Lipödem betrifft schreibe ich Euch nochmal extra nieder :)


Mittwoch, 7. Dezember 2016

Ich bin schwanger!

Eigentlich hätte ich Euch heute von meiner Oberarmstraffung berichtet, aber das Leben hat eben einen anderen Plan für mich. 
Als ich im August bei Dr. Wachsmuth in Leipzig zur Beratung war und den Termin für die Straffung ausmachte konnte ich noch nicht ahnen, dass ich am Ende nicht im Op liegen würde, auch wenn ich dies fest vor hatte.

Trotz aller Vorsicht und Verhütung sind wir im September, fast Zeitgleich wie ich mit der Uni begann, schwanger geworden.
Oha war das ein Schock für mich, nicht nur, weil es eben ungeplant war, weil ja die Oberarmstraffung auf dem Plan stand und ich die Uni gerade erst begonnen hatte, sondern weil es mich aus heiterem Himmel traf. Nichts desto trotz freuen wir uns nun sehr auf das kleine Mini-Me was in mir wächst. 


Das Mini-Me am Ende der 14. Woche

Mittlerweile bin ich in der 15. Woche schwanger und erwarte Anfang Juni mein erstes Kind. Puh, wie aufregend. Für mich ist es immer noch oft unglaublich, dass ich nun selbst Mama werde. Über jede werden Mama um mich herum habe ich mich so gefreut, zumal wirklich sehr viele in meinem Freundes- und Bekanntenkreis gerade schwanger sind beziehungsweise gerade entbunden haben. 
So viele Babysachen habe ich bereits genäht und voller Freude verschenkt und nun bin ich diejenige, die ein Kind erwartet. 

Das Schönste ist aber, dass meine beiden liebsten Arbeitskolleginnen und gute Freundinnen Susi und Sophie ebenfalls schwanger sind. Wir sind alle in unterschiedlichen Wochen und bevor Sophie entbunden hat, haben wir noch ein wundervolles Fotoshooting unter schwangeren Freundinnen gemacht.


Ich, Susi und Sophie <3

Sophie hat mittlerweile einen gesunden Jungen entbunden und in wenigen Monaten kann meine Susi ihr kleines Wunder in den Händen halten. Ich freue mich, dass wir eine so wunderschöne Erinnerung haben, die absolut einmalig ist, wie ich finde.
Ich freue mich auch, dass ich nun nicht ganz allein mit der Thematik "Du bist schwanger" dastehe und ich mich ständig mit den Mädels austauschen kann.

Das passende Alter habe ich ja übrigens auch und die Liposuktionen sind abgeschlossen. Nun wird der Körper direkt auf die Probe gestellt und ich kann Euch in den kommenden Monaten genau berichten, wie sich die Schwangerschaft auf das Lipödem auswirkt, ob es wieder kommt oder erfolgreich entfernt wurde.
Dr. Heck ist auch schon seit Beginn eingeweiht und hat sich am Lipödemtag in Markkleeberg, wie auch das gesamte Team der Lipoclinic, sehr gefreut. 

Dennoch wurde es in den letzten Monaten sehr ruhig um mich, was vorallem durch die Schwangerschaft begründet war, denn leider hatte ich bislang leider keine Bilderbuch-Schwangerschaft. In den kommenden Beiträgen werde ich Euch ausführlich noch darüber berichten. 
Jetzt hoffe ich nun endlich die Kugelzeit genießen zu können und bin so dankbar, dass mir alle so beistehen und mich verwöhnen.


Schwangerschaftsverwöhnpaket von meiner Freundin Sarah

Im übrigen werde ich die Oberarmstraffung bei Dr. Wachsmuth nicht gänzlich von meinem Plan streichen, sondern sie nach der Schwangerschaft nachholen und Euch dann wie bei den Liposuktionen berichten, wie das Vorgespräch, die OP und die Heilung verläuft, so wie ich es jetzt eigentlich geplant hatte, aber es kommt eben ganz oft anders, als man denkt. :)

Sonntag, 4. Dezember 2016

Warum eigentlich einen Blog?

Ja, warum eigentlich nicht?!
Ich habe früher oft Tagebuch geschrieben und empfand dies immer als sehr tröstend. Meine eigenen Gedanken und Gefühle auf Papier bringen und die „Probleme“ zu visualisieren – mh, sie scheinen so gar nicht mehr so groß, ja manchmal kam es mir selbst beim Lesen lächerlich vor, dass ich mir zum einen darüber überhaupt einen Kopf gemacht habe und zum Anderen den Dingen dann so viel Raum gab.
Tagebuch schreiben haben sicher viele von Euch gemacht und hat es Euch geschadet? Ich glaube nicht.

Das Tagebuch-Schreiben ist eine Art Reflexion des eigenen Lebens in seiner ganz eigenen Art und Weise. Man setzt sich bewusst mit sich selbst und seiner Umwelt auseinander und therapiert sich quasi selbst.
Bei meiner Recherche zu meinem Vortrag fand ich hier folgendes sehr Interessantes:

„Worte können Angst lindern. Allein dem Gefühl einverbales Etikett anzuheften senkt häufig schon die Intensität der Empfindung.Beim expressiven Schreiben, wie Pennebaker es begründet hat, geschieht abernoch mehr. Die Teilnehmer schreiben mehrmals über dasselbe Thema. Durch diewiederholte Konfrontation gewöhnen sie sich auch an schlimme Erfahrungen,vermuten Psychologen.“

Ich finde dies kann ich gänzlich so unterschreiben und am Ende ist der Blog nichts anderes als ein Tagebuch – ein Onlinetagebuch, auf das aber jeder Zugriff hat. Jeder kann meine Gedanken lesen, nachempfinden und mitfiebern. Thema ist hier meine Erkrankung an Lipödem und Lymphödem und alles was damit zu tun hat.

Den Blog habe ich im Januar 2015 begonnen und schreibe ihn nun schon fast 2 Jahre. 
Der Blog soll mein Beitrag zur Aufklärungsarbeit auf einer ganz speziellen Weise sein. Als ich 2011 die Diagnose erhielt trag mich der Schock und ich fühlte mich allein mit meinen Problemen, weil niemand in meinem Umfeld je damit etwas zu tun hatte. Aufgefangen hat mich unser wundervoller Lipödem Hilfe Deutschland e.V. das noch heute das Forum betreibt. Damals gab es zwar schon Facebook aber die ganzen Gruppen rund um das Lipödem waren noch Quark im Schaufenster. Der Blog ist meine Art "Danke" zu sagen, Danke dafür, dass man mich so herzlich aufgenommen hat. Viele Mitglieder kenne ich seit Anfang an und wir sind nicht nur durch das Lipödem verbunden, nein, mittlerweile sind es so viele Herzensmenschen geworden und ich freue mich jedes Mal, wenn wir uns wieder sehen, austauschen und uns gegenseitig unterstüzten. Danke Mädels :-*

Als ich den Blog begann hatte ich Sorge, ob überhaupt jemand all das lesen will und mittlerweile habe ich täglich hunderte Klicks. Natürlich ist nicht jeder Beitrag so interessant, wie beispielsweise meine Gerichtsverhandlung oder die einzelnen Berichte zu den Operationen, aber die Klickzahlen steigen stetig weiter an.
Mittlerweile haben über 344.981 meinen Blog besucht und viele schauen täglich vorbei. Zu dem Blog gibt es dazu seit einigen Monaten eine eigene Facebookseite, die noch mehr Vernetzung ermöglicht.

Der Blog dient nicht nur als Informationsquelle zum Thema Lipödem, sondern ist primär für mich meine Therapie diese Krankheit anzunehmen und zu verarbeiten.
Als ich damals die Diagnose erhielt an Lipödem zu leiden fühlte ich mich völlig überfordert und hilflos und mir war es wichtig mit dem Blog anderen Betroffenen zu helfen und ihnen einen Weg zu zeigen, dass sie zum einen nicht allein damit sind und zum anderen, das es eben einen Weg gibt. Aufgeben ist keine Lösung und so hoffe ich mit Ernsthaftigkeit, aber auch Witz die Menschen aufzubauen.

Seit meiner Diagnose 2011 hat sich so viel verändert. Gerade durch die sozialen Netzwerke, aber auch durch meinen Blog und durch Steffis Engagement die Erkrankung durch ihre YouTube Videos bekannt zu machen hat sich der Wissensstand und der Standpunkt der Erkrankung in der Gesellschaft wesentlich verbessert. Natürlich auch durch die vielen Selbsthilfegruppen und unseren Lipödem Hilfe Deutschland e.V.
Mittlerweile gibt es so viele Informationsquellen und es erfreut mich, dass auch immer mehr Blogs zum Thema Lipödem entstehen beziehungsweise fest etabliert sind.
Hier mal zwei tolle Beispiele:

Lipödem-Mode geschrieben von Carolin und Ihren Mädels


Und Cheer up, lion! von Sylvia 



Auch ich kann mit meinem Blog tolle Erfolge feiern – nicht nur, dass die Erkrankung dadurch auch mehr Aufmerksamkeit bekam und ich durch meine Blog tolle Kooperationen machen konnte und Interviews geben durfte, wie auch Forschungsgruppen unterstützen darf.
Ich habe mit meinen Zeilen hier vor allem vielen von Euch geholfen und dies teilt ihr mir in Euren unzähligen Emails und Nachrichten immer wieder mit.
Hier ein paar tolle Auszüge:



Der Blog wird natürlich weiter wachsen und wunderbare Themen werden folgen.
Sicherlich ist der größte Akt mit den Liposuktionen bereits vergangen, aber wie wird es sich weiter entwickeln, kommt das Lipödem wieder, wie verhält sich das Lipödem während der Schwangerschaft und die Oberarmstraffung steht auch noch aus.

Also ihr dürft weiterhin gespannt sein auf das was kommen wird, vor allem jetzt im Dezember steht einiges auf dem Plan worüber ich berichten möchte.
Ich freue mich aber auf jeden Fall über jeden Einzelnen den ich durch mein "Tagebuch" ermutigen konnte – ermutigen, nicht aufzugeben und sein Schicksal gewissenhaft anzunehmen.
Wir alle sind stark und werden es schaffen und sollte Euch doch mal alles zu viel sein, dann schreibt doch einfach mal wieder ein wenig Tagebuch ;)

Alles Liebe

Eure Anja

Donnerstag, 24. November 2016

Wenn der Wahnsinn einen Namen hat – das Sanitätshaus

Zur Zeit habe ich wieder eine Begegnung der besonderen Art gehabt, aber fangen wir mal von vorne an.
Als ich nach Leipzig zog, begann die Suche nach einem neuen Sanitätshaus, da mir durch das bisherige Sanitätshaus die Geduld endgültig verloren gegangen war. Zu oft musste ich reklamieren, um am Ende auch nie wirklich zu zufrieden zu sein, obwohl man sich stets bemühte.
 
Leipzig bietet einige Sanitätshäuser wovon viele nur einen mangelnden bis schlechten Ruf haben. Umso erfreuter war ich, dass ich über Empfehlungen an das Sanitätshaus Matthies gekommen bin, was zwar auf Führungsebene wohl auch nicht gerade, nennen wir es mal „sympathisch“ zu sein scheint, aber einzelne Mitarbeiter sich sehr um die Kunden bemühen.
Aber egal – die betreffende Mitarbeiterin (Nummer 1) die sich um mich kümmerte war immer sehr nett, hat mich gut beraten und die Strümpfe haben immer gut gepasst.
 
Aber man solle nie vom Plan abweichen…
Durch die Liposuktionen habe ich sehr an Umfang verloren und mein Lymphamat konnte seinen Zweck für mich vorerst nicht mehr erfüllen, da mir die Manschetten nicht passten.
Also traute ich mich im Herbst diesen Jahres endlich einen Antrag bei meiner Krankenkasse zu stellen und war überrascht, dass ich im September sofort eine Kostenübernahme erhielt.
Nun begann das Warten. Nach zwei Wochen rief ich im Sanitätshaus an um mich zu erkundigen, ob die Hosenmanschette da ist (diesmal sollte es direkt ein Einteiler werden, wo der Bauch mit gelympht wird). Man vertröstete mich, da die Firma nicht liefert. In den folgenden Wochen rief mich das Sanitätshaus (Mitarbeiterin 2) von sich auch noch zweimal an und teilte mit, dass sie selbst verwundert sind wo die Manschette bleibt.
Als ich am 11.11. nun zum Ausmessen neuer Strümpfe (diesmal wollte ich Juzo in Pfeffer ausprobieren) war meinte die Mitarbeiterin 1 - bezüglich der noch fehlenden Manschette - sie kümmert sich darum und fragt nach, aber sie vermute, die Kollegen haben vielleicht gänzlich vergessen die Manschette zu bestellen. Ich dachte ich höre nicht richtig…
Am kommenden Montag bestätigte sie mir dann, dass man in der Tat die Hosenmanschette für die ich seit September die Kostenübernahme habe und darauf warte vergessen hat zu bestellen. Ich war entsetzt über so wenige Kompetenz!
 
Aber das ist ja noch nicht alles…
Als ich letzten Donnerstag erneut anrief um zu erfragen, ob meine Strümpfe bereits fertig sind, verneinte Mitarbeiterin 2 dies mit dem Verweis dass die Aussage "Fertig in 5 Werktagen eine „dumme Antwort“ von Mitarbeiterin 1 wäre und Strümpfe nie in 5 Tagen fertig sind (da dachte ich mir „Nett, wie man über die eigenen Kollegen spricht).
ABER Mitarbeiterin 2 äußerte eine meiner Beinmanschetten wäre ja da. Irritiert fragte ich nach „Wie, eine Beinmanschette? Ich habe doch eine Hosenmanschette bestellt!“ Die Mitarbeiterin 2 kam in straucheln und wollte mich gleich zurück rufen.
Nach einiger Zeit meldete sie sich, lachte und meinte sich vertan zu haben, dies war die Bestellung einer anderen Kundin, die Hose kommt nächste Woche, ebenso wie meine Strümpfe von Medi.
Wieder war ich völlig irritiert, hatte ich diesmal doch Juzo bestellt, weil ich dies endlich mal ausprobieren wollte und mich auf dem Lipödemtag in Markkleeberg überzeugen ließ.
 
Die Mitarbeiterin 2 war völlig perplex und sagte man habe wie immer Medi bestellt.
Das war der Punkt, wo ich meine Freundlichkeit verlor und deutlich machte, dass das definitiv keine Dienstleistung sei, was das Sanitätshaus hier biete. Fehler können ja mal passieren, aber derartige, wie, dass man vergisst gänzlich eine Bestellung auszulösen und sich dann wundert, dass die Firma nicht liefert…ja logisch, wer nicht bestellt, der bekommt auch nichts geliefert oder auch eben nicht das zu bestellen was der Kunde braucht…
 
Heute rief mich dann mittlerweile Mitarbeiterin 3 an und wirkte auch nicht gerade erfreut und teilte mir mit, man habe den Kostenvoranschlag schon völlig falsch geschrieben. Sie wisse was bestellt werden muss, aber es ist einiges schief gelaufen – „Ach dachte ich, wirklich!“
Sie benötigen von mir die Marke des Gerätes samt Seriennummer. (Von wegen meine Manschette kommt nächste Woche…)
Ich verwies darauf, dass ich dies bereits bei der Bestellung vor 7 Wochen alles mitgebracht hätte und man sich dies notierte und ich nun von unterwegs auch diese Daten nicht parat habe. Dies schien die Dame nicht zu erfreuen, zumindest wirkte sie äußerst unfreundlich.
 
Später gab ich alle Daten nochmal durch und insgesamt telefonierten wir 6 mal an diesem Tag. Man würde nun die Bestellung auf Express machen, damit es Anfang der Woche da ist, man will mich Dienstag spätestens Mittwoch anrufen...

Ratet mal...ich wurde natürlich nicht angerufen. Heute habe ich dann angerufen und Mitarbeiterin 1 teilte mir stolz mit es wäre beides da.
Durch den Berufsverkehr gekämpft kam ich im Sanitätshaus an und wollte schon meinen Ärger Luft machen, aber ich kam einfach nicht groß dazu. Immer wieder fiel man mir ins Wort oder lies mich stehen, weil man Sachen holte.
Warum wer wann was falsch gemacht hat konnte man mir nicht sagen, aber das Paket mit den Manschetten war bereits seit letzten Samstag da...seit SAMSTAG. Keiner rief mich oder sagte mir irgendwie Bescheid.

In meiner Aufregung bekam ich einen Badezusatz zur Entspannung und "Stressfrei" - das würde ich laut der Aussage der Mitarbeiterin 1 brauchen...also ehrlich auch richtig frech.
Auf die Frage warum Medi und nicht Juzo bestellt wurde kam nur ein "Sorry"...ich war sowas von Pappsatt!!!
Insgesamt hatte ich das Gefühl die Schuld trug ich als Kunde...toller Service!


Das Sanitätshaus Matthies kann und werde ich nicht weiter empfehlen, denn das mindeste ist es, sich vernünftig bei dem Kunden zu entschuldigen und a) die Fehler nicht zu vertuschen bzw. anderen zuzuschieben, sondern b) dazu zu stehen und sie auch zu zugeben.
 
Warum ich das hier so offen schreibe? Ich finde sowas muss auch mal öffentlich gemacht werden, weil es definitiv kein Einzelfall ist und wir uns als Patienten/Kunden einfach zu oft zu viel gefallen lassen.
 
Seit Wochen habe ich immer mehr Wasser in den Beinen und dadurch starke Schmerzen, weil alles spannt. Hätte ich gewusst, dass das so ein Höllenritt wird, hätte ich mir schon längst manuelle Lymphdrainage verschreiben lassen. Ja, fraglich ist, ob man hier auch Schmerzensgeld verlangen kann - interessante Frage, wie ich finde!

Habt ihr ähnliche Fälle? 

Sonntag, 13. November 2016

Unser 5. Lipödemtag in Markkleeberg

Endlich war es soweit, unser 5. Lipödemtag des Lipödem Hilfe Deutschland e.V. fand am 21.10.2016 endlich statt. Diesmal in Markkleeberg bei Leipzig, also absolutes Heimspiel für mich, zumindest beruflich. :)
Unser Oberbürgermeister Herr Schütze hat uns den großen Lindensaal zur Verfügung gestellt, der sich für Tagungen wie diese wunderbar eignen und ein atemberaubendes Ambiente zaubern.


Die Ruhe vor dem Sturm
Foto by Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Über Wochen haben wir diesen Tag mühevoll organisiert, um ihn für Euch und uns zu etwas ganz besonderen zu machen. Das Programm sprach für sich und so wunderte es keinen, dass der große Lindensaal im Rathaus von Markkleeberg fast vollständig gefüllt war.



Blick von der Galerie in den gefüllten Lindensaal
Foto by Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Den Auftakt gab nach einer kurzen Begrüßung unsere Diana Bednar, die über den aktuellen Stand Ihres Fitnessprogrammes lipoletic berichtete, Ihren vollständigen Beitrag könnt ihr hier sehen





Weiter ging es mit Frau Dr. Mühlberg von der Uniklinik Leipzig die über altes und neues rund zum Thema Lipödem präsentierte. Ihr Vortrag war sehr informativ und auch für uns "alte Hasen" sehr wissenswert.
Dr. Heck schloss sich direkt diesem Vortrag an um den Werdegang vom Beratungsgespräch bis zur vollzogenen Liposuktion samt Nachsorge zu sprechen. 


Frau Dr. Mühlberg Uniklinik Leipzig
Foto by Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

Dr. Falk Chrstian Heck, Lipoclinic Dr. Heck
Foto by Lipödem Hilfe Deutschland e.V.

In der Pause konnten wir uns alle erstmal wieder wunderbar austauschen und ins Gespräch kommen.
So konnten Ruth, Hannah und ich unsere Heckschen Waden zur Schau stellen, die ich Euch hier nicht vorenthalten möchte.


Foto by Lipoclinic Dr. Heck

Ich möchte mich an dieser Stelle bei all jenen bedanken, die mich angesprochen haben und mir so viele liebe Worte entgegenbrachten was meinen Blog und mein Engagement betrifft. Über jeden einzelnen habe ich mich sehr gefreut.


Weiter ging es mit der musikalischen Untermalung durch Batomae und Jana Crämer, die aus ihrem wundervollen Buch "Das Mädchen aus der ersten Reihe" gelesen hat. Dies sorgte wieder für absolute Gänsehautmomente und Begeisterung von der ersten bis zur letzten Reihe. :)



Der großzügige Imbiss, der durch den Ratskeller zur Linde ausgestattet wurde, versorgte uns in der Mittagspause mit leckeren Brötchen und Getränken, sodass wir gestärkt in die zweite Runde starten konnten.



Hier hielten der Physiotherapeut Torsten Reis und Herr Ivo Milde kurzerhand gemeinsam einen Workshop für alle und erklärten die Notwendigkeit von Kompressionsbestrumpfung, wie diese pass genau sitzen muss, aber auch die Möglichkeit der manuellen Kompression mittels Lymphamat zu Hause.



Der anschließende Beitrag von Barbara Rinio über "Lipödem und die ernährungsbedingte Adipositas" bewegte mich persönlich auch sehr. Anhand ihres eigenen persönlichen Schicksals und einer vorab durchgeführten Umfrage innerhalb der Gemeinschaft erklärte Barbara das viele von uns nicht nur Lipödem sondern auch Adipositas haben. Ihren vollständigen Vortrag stelle ich euch bald zur Verfügung.




Den Schluss bildete ich dann mit meinem Vortrag über den Blog - warum ich eigentlich diesen Blog schreibe. Kurz und knackig und doch ziemlich aufgeregt erklärte ich den restlichen Teilnehmern meine Passion. Hier zu kommt in den kommenden Tagen nochmal gesondert ein Beitrag, mit allen wichtigen Bildern und Infos.



Parallel zur Veranstaltung fand rund herum im Saal die Industrieausstellung statt, wo Firmen wie Medi, Juzo, aber auch die Selbsthilfegruppe Lymph Leos aus Leipzig ihre Arbeiten präsentierten. In jeder Pause fand an allen Ständen rege Beteiligung und großes Interesse statt.




Der 5. Lipödemtag war wieder geprägt von wundervollen Momenten, regen Austausch zwischen Betroffenen und Ärzten, aber dass die Pausen überzogen wurden, weil alle so in den Gesprächen miteinander vertieft waren (was ja durchaus positiv ist). :)


Mein Dank geht an dieser Stelle auch an unseren Oberbürgermeister der uns den großen Lindensaal kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, an Herr Esche und sein Team vom Ratskeller zur Linde für die gute Bewirtung, an Eric unseren grandiosen Saalmeister, der uns alle Wünsche erfüllte und uns am Tag selbst stets mit seinem Fachwissen zur Seite stand.
An alle aus unserem Lipödem Hilfe Deutschland e.V. und den Referenten die den Tag so bunt mit uns gestaltet haben, Stunden und Wochen in die Vorbereitung investierten und natürlich an alle die da waren und ihr Interesse zeigten.