Sonntag, 27. September 2015

Es lebe der Sport

Wuhuuuu nach gerade einmal drei Wochen Post OP war ich am Freitag das erste Mal wieder beim Badminton Training. 
Seit einer Woche bin ich komplett schmerzfrei und konnte es daher kaum erwarten wieder ins Training einzusteigen und das neue Körpergefühl vorallem auch hier zu genießen.

Badminton spiele ich seit meinem 11. Lebensjahr, jedoch musste ich aufgrund meiner Lipödemerkrankung immer wieder damit aufhören, weil unter anderen durch Folgeerkrankungen die Schmerzen dabei zu groß wurden.
Zu dem hat es mir immer weniger Spaß gemacht, da ich aufgrund der Masse und der unförmigen Arme und Beine irgendwie nicht mehr voran kam. Meine Wendig- und Schnelligkeit ging verloren und die Leistung ließ enorm nach. Es hat einfach nur noch deprimiert und mich traurig gemacht, vorallem wenn man weiß, dass man weit aus mehr Leistung bringen könnte und schon wesentlich besser war.

Umso schöner war es jetzt am Freitag, dass ich so schnell nach der Oberschenkelop, wieder trainieren konnte. Ich war unendlich wendiger, schneller und beweglicher. Selbst das Warmlaufen ging so federleicht - ich war nur noch am Strahlen :)
Zwei Mix-Spiele - einen im Dreisatz, den wir sogar gewonnen haben (und das obwohl ich seit Monaten nich trainieren konnte) und einem im Zweisatz - ließen mich richtig euphorisch werden.


Als ich mit dem Rad nach Hause fuhr kam ich immer noch nicht aus dem Grinsen raus :) Wenn sich alles so weiter entwickelt, werde ich wohl in allen Bereichen wieder aktiv werden, sei es im Speed- und Badminton und im Fitnessbereich, kurz um: Es lebe der Sport ;)


absolute Freude nach dem Training

Ich bereue es nicht die Liposuktionen gemacht zu haben, denn ich habe soooo viel Lebensqualität zurück gewonnen. Mich wieder so schmerzfrei bewegen und leben zu können ist unbezahlbar.

Wer genauso viel Freude an Sport und Bewegung hat wird dies auf jeden Fall nachvollziehen können. Ich wünsche mir das für alle Betroffenen :)

Mittwoch, 23. September 2015

Eure Fragen - Meine Antworten // Teil 1.

Wie ich bereits angekündigt habe liegt es mir nahe Eure Fragen zu beantworten. Da diese sich immer wieder wiederholen oder ähneln, dachte ich mir, dass ich versuche alles mal zu sammeln und euch Auskunft zu geben.
Ich danke euch für all eure Mails und Fragen, die ich in den letzten Tagen ausgewertet habe.

Heute dreht sich alles rund um die Zeit vor und nach der Diagnose, sowie vor der OP.


1.) Ich habe dicke Beine, treibe viel Sport, ernähre mich gesund - Ich weiß nicht was ich tun soll.

Ganz wichtig ist, dass man nicht im Dunkeln tippen und sich selbst verrückt machen sollte - daher unbedingt erst eine fundierte Diagnose stellen lassen und dann sich gut informieren.
Mittlerweile ist das Internet voll mit guten Berichten rund um das Lipödem hier einmal eine kleine Auswahl, die mir persönlich viel geholfen hat
- Krankheit Lipödem - Lipödem Hilfe Deutschland e.V.  

- Was tun bei einem Lipödem
- Geschwollene Beine und Füße - Ursache Lipödem
- Krankheitsbild und Lösungen - Das Lipödem


2.) Die Diagnose Lipödem besteht und jetzt?

Jetzt ist es ganz wichtig, die konservative Therapie in Form von manueller Lymphdrainage, Kompression, Sport und gesunder Ernährung umzusetzen. Sollte der Arzt nichts verschreiben, dann auch einfach mal konkret fordern und sich nicht einfach abspeißen lassen.
Die Behandlung ist wichtig und legt den Grundstein für alles Weitere.


3.) Das ist alles nur Lipödem, dagegen kann ich doch eh nichts machen, da brauch ich keinen Sport weiter machen und muss mich nicht mit Diäten strafen?

Grundlegend muss man sagen, dass ein Lipödem überwiegend auch von einer Adipositas (Übergewicht) begleitet wird, sodass man sehr wohl mit Sport und Ernährung etwas erreichen kann - nämlich normales Übergewicht vermeiden oder abzubauen und nicht noch zu begünstigen. Die Diagnose Lipödem ist kein Freifahrtsschein für absolute Maßlosigkeit.
Von Diäten im klassischen Sinne wie FDH, Kohlsuppendiät oder Eiweißshakes halte ich nichts - viel wichtiger ist heraus zu finden, was dem eigenen Körper gut tut und was schadet und hier bietet sich auch eine Ernährungsberatung an. 
Kohlenhydrate sollte vermieden oder zumindest verringert werden, Fett und Zucker reduzieren und viel Obst und Gemüse. 
Wichtig: Wer Frust schiebt und sich selbst quält wird sein Ziel nicht erreichen!


4.) Wie viele Kompressionsversorgungen stehen mir zu?

Grundlegend sind zwei Kompressionsversorgungen pro Jahr unproblematisch - eine Wechselversorgung ist wichtig, um die Kompression waschen zu können, aber dennoch die Therapie nicht abreißen zu lassen.
Sollten sich die Maße innerhalb der Zeit wesentlich verändern sind weitere Versorgungen begründet, ebenso wenn die Versorgung beschädigt ist.


5.) Wieso bekomme ich keine manuelle Lymphdrainage?

Bei einem reinen Lipödem kann es unter Umständen vorkommen, dass der Facharzt keine manuelle Lymphdrainage verschreibt, obwohl auch hier Verbesserungen damit erreicht werden können. Die betroffenen Extremitäten bleiben weich, Lymphödeme können vorgebeugt und bereits bestehende Schmerzen gelindert werden. Erörtert die Möglichkeiten genau mit eurem Facharzt.


6.) Lohnt sich ein Kompressionsgerät (Lymphapress) und wie beantrage ich das?

Ich selbst besitze selbst seit Jahren ein Lymphgerät und empfand immer, dass er mir sehr gut tat. Vorallem nach meinen sehr langen Arbeitstagen oder am Wochenende konnte ich so meine Beine entstauen - in dieser Zeit hat keine Physiotherapie offen, sodass man sich prima selbst versorgen kann - ABER es ersetzt keine vollwertige manuelle Lymphdrainage.

Euer Facharzt verschreibt euch dieses Gerät, wenn die Notwendigkeit besteht - zusammen mit dem Rezept geht ihr ins Sanitätshaus, die wiederum einen Kostenvoranschlag an die Krankenkasse sendet, ähnlich wie bei den Kompressionsversorgungen. Gegebenenfalls müsst ihr eine Begründung abgeben, wieso ihr ein Lymphgerät benötigt.
Die Kosten hier für dieses Lymphgerät trägt in der Regel die Krankenkasse. Es ist auch möglich, dass die Krankenkasse euch nur ein Leihgerät zur Verfügung stellt.


7.) Wie kam es zu Deiner Entscheidung für die Liposuktion und wie lange hat diese Entscheidung gedauert?

Bereits mit meiner Diagnose 2011 erfuhr ich auch von der operativen Variante, jedoch fiel ich erstmal in eine Art Schockstarre und musste die Diagnose sacken lassen. Danach begann ich die konservative Therapie, mit der ich mich auch nicht wahrlich anfreunden konnte. Ich weiß noch, wie ich meine Physiotherapeutin angemotzt habe, wie sehr mich all das ankotzt und dennoch bin ich zweimal wöchentlich gegangen.
Der Gedanke an die OP riss nie ab, denn meine Hoffnung danach mein "altes Leben" zurück zu haben war stets groß.
Auf dem Lipödemtag in Hannover 2014 habe ich dann erstmals viele bereits operierte Betroffene kennen gelernt und mich mit ihnen intensiv ausgetauscht und das rate ich jedem - sich wirklich persönlich mal auszutauschen - die Lipödemtage unseres Hilfevereines sind da wirklich prima geeignet für.

Hier lernte ich auch Dr. Heck kennen. Drei Monate später vereinbarte ich endlich einen Beratungstermin und ein weiteres halbes Jahr später fand dieser dann statt. 
Immer nur zu hören "irgendwann kommt die Op" war endlich vorbei - nun hatte man ein konkretes Ziel vor Augen und war weitaus mehr motivierter in allen Dingen. Noch auf der Heimfahrt von Essen stand für mich fest, dass ich die Liposuktionen machen lasse - ABER die finanzielle Absicherung muss gewährleistet werden. 

Es war also in der Tat ein langer Prozess sich zu überwinden einen Termin zu machen und sich endlich ein wahres ehrliches Urteil geben zu lassen mit allen Rahmendaten, wie schwere des Befundes, Kosten, Dauer, Erfolgschancen...


8.) Was muss man zum Beratungstermin außer der Chipkarte noch alles mitbringen?

Wichtig ist sich gezielt mit sich selbst auseinander zu setzen, sprich ehrlich zu sich selbst zu sein und seinen Leidensweg und all seine Krankengeschichte historisch festzuhalten. Irgendetwas hinter den Berg zu halten oder nicht wirklich ehrlich zu sein, da man ja doch irgendwo ein Genussmensch ist und gern mal isst, bringt rein gar nichts, sondern macht die Behandlung nur schwieriger und erwirkt falsche Erwartungen.
Ich habe beispielsweise in meinem Impfpass (dank Mama) eine Historie aller vorgefallenen gesundheitlichen Umstände - so sind all meine Kuraufenthalte, meine Mandelop, meine Steißabzessops, wann die erste Regel war (da ich hätte ja nie gedacht, dass man so oft danach gefragt wird) etc. notiert. 

Auch sollte man sich genau sammeln und alles rund um das Lipödem notieren - wann wurde es diagnostiziert, wann begann die Problematik, wann waren die Beine das erste Mal schwer und schmerzten? Was hat man bereits selbst als Therapie versucht (Physio, Ernährung, Sport).
All diese Fragen bekommt man im Beratungsgespräch gestellt - sodass es gut ist, wenn man vorbereitet ist.



 9.) Lohnt sich ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse, die zahlen doch sowieso nicht?

Ein Antrag bei der Krankenkasse lohnt sich immer, egal wie gering die Erfolgsaussichten sind. Jede noch so kleine Chance muss man einfach nutzen und vielleicht hat man Glück. 


10.) Was muss ich alles für den Antrag auf Kostenübernahme der Liposuktion einreichen?

Wichtig ist vor allem erstmal das fachärztliche Gutachten, dazu ein persönlicher Antrag mit Beschreibung und Begründung, warum man die Liposuktion benötigt. Eine bildliche Dokumentation der betroffenen Körperstellen - am Besten ab der Diagnose bis zur Antragsstellung (so kann man das Voranschreiten der Krankheit dokumentieren) und sämtliche Gutachten, wie von der Physiotherapie und dem Lymphologen wo man generell in Behandlung ist. Praktisch wären auch Nachweise über sportliche Aktivitäten.
Umso mehr, umso besser.

§§


11.) Sollte ich eine Rechtschutzversicherung abschließen?

Die Frage kann und muss ich eindeutig mit Ja beantworten, denn ohne eine Rechtschutzversicherung wird der rechtliche Kampf gegen die KK nur umso schwerer. Die Kosten allein für das Widerspruchsverfahren liegen bei ca. 450 € und damit sollte man sich nicht noch zusätzlich belasten.


12.) Die Krankenkasse hat den Antrag auf Leistung (Lymphgerät, Liposuktion, Kompression,...) abgelehnt was nun?

Prinzipiell immer erstmal Widerspruch einreichen und genau darlegen, wieso weshalb warum man die beantragte Leistung benötigt. Oft entscheiden die Krankenkassen rein nach Aktenlage und lehnen prinzipiell erstmal ab. 
Man sollte sich also nicht gleich mit der ersten Entscheidung zufrieden geben. 

Falls auch dies keinen Erfolg hat sich zur Not einen Rechtsbeistand suchen und anwaltlich gegen die Entscheidung vorgehen.


Donnerstag, 17. September 2015

Hilfe gegen blaue Flecken

Vielen lieben Dank erstmal für euer tolles zahlreiches Feedback zu meinem letzten Beitrag. Die einzelnen zusätzlichen Probleme habe ich von euch nun alle noch eingepflegt und bin ja doch erleichert, dass wir so zahlreich unter denselben Problemen leiden und man sich das nicht nur einbildet.
Traurig aber auch, dass die Probleme so bestehen, denn das mindert ja die Bereitschaft die notwendige Kompri zu tragen. Ich werde in den kommenden Tagen mal sämtliche Tipps zusammen tragen, um den Problemen entgegen zu wirken :)

Ansonsten habe ich mich in den letzten Tagen sehr viel bewegt - dieses neue leichte Gefühl ist einfach unbeschreiblich, zu mal das Laufen mit dünneren und leichteren Beinen natürlich weit aus einfacher fällt. Die Tage flogen nur so dahin und das Wetter hat richtig Freude gemacht raus zu gehen, zu laufen.
Das Farbenspiel an den Beinen nahm dabei freudig seinen Lauf...


Meine Physiotherapeutin Karo konnt den Anblick nicht länger ertragen und klebte mir bereits letzten Freitag sogenannte Gitterpflaster drauf, die die Resorption anregen sollten...ja das taten sie auch und nun kann man auf meinem Bein wunderbar Tic Tac Toe spielen :D


Nein, sie haben wirklich geholfen, dass die blauen Flecken sich zunehmend schneller auflösen. Vorallem im Innenschenkelbereich war es sehr tiefseedunkelblau bis lila. Ich werde sie mir auf alle Fälle nun selbst mal zu legen.
Leider hat mich aber auch für ganze 3 Tage der Schnupfen gepackt und böse gebeutelt, aber auch das ist mittlerweile gut überstanden. Der Herbst hat eben endlich Einzug :)

Da sich mein Gewicht bislang nicht weiter gerührt hat und das leider seit Monaten und nun seit mehreren Wochen mir immer mehr Haare ausfallen wurde nun zusätzlich meine Schilddrüse kontrolliert (Sono und Blutbild). Naja optisch sieht sie super aus, aber sie muss ja auch funktionieren, wie der Internist richtigerweise sagte. Aber die Befunde lassen nun noch eine Woche auf sich warten...

Um meine Fotostrecke des Vorher/Nachher-Vergleichs zu vervollständigen war ich heute wieder bei meinem Fotografen und wir haben neue Aufnahmen gemacht. Diese werdet ihr dann in der kommenden Woche mit den neuen Maßen zu sehen bekommen :)
Es geht auf jeden Fall bergauf :)

Freitag, 11. September 2015

Typische Probleme, wenn man Kompriträger ist

Ja, wer kennt sie nicht, diese typischen Probleme, wenn man Kompri trägt. Wir alle kennen sie, wir alle hassen sie, aber irgendwie geht es leider nicht ohne

1. ) Das Ausmessen und Anfertigen der Kompri nie beim ersten Mal klappt - eine oder mehrmalige Reklamationen sind immer notwendig

2.) Nachdem man die Handschuhe zum Anziehen der Kompri anhat und beginnt die Kompri hoch zu ziehen, um dann direkt die Handschuhe wieder auszuziehen und ohne Hilfsmittel weiter zu machen...ohne geht eben doch besser ;)

3.) Hach, wie schön, neue Kompri endlich an und was ist das...?!...keine zwei Minuten später kleben die ersten Haare von Hund, Katz oder von einem selbst daran und irgendwie wollen die nicht wirklich wieder weg...

4.) Wie gut sich die neue Kompri trägt...wenn man liegt...kaum geht man aber zwei dreit Schritt oder gar die Treppen rauf oder runter, schon rollt es sich in der Kniekehle...

5.) Wenn man mit Hochziehen nicht die verschnupfte Nase meint :D

6.) Alles immer dann rutscht und kneift, wenn man gerade keine Möglichkeit hat die Kompri ungestört zurecht zu zuppeln (Supermarkt, Kino,...)

7.) Es leise rieselt, wenn man die Kompri abends auszieht, egal, wie viel mal cremt und einschmiert...

8.) Der Körper abends von wunderschönen Haftrandabdrücken verschönert ist :/


9.) Man sich auch ohne Mückenstiche todkratzen könnte... :'(

10.) Baden mit "Leggings" kein Aprilscherz ist (Abkühlung im Sommer, bei extremer Hitze)


11.) Man ständig im Hochsommer gefragt wird, ob einen Kalt ist, weil man "lange Unterhosen" trägt... :/

12.) Prädikat "richtig trocken" nach dem Duschen/Baden Goldwert ist

13.) Tipps wie "Eincremen unter der Kompri vermeidet das Rutschen" nicht mehr hören 
zu können, weil diese auch nicht helfen...

14.) Schwielen und Druckstellen an den Fingern... :'(


weitere Probleme von anderen Betroffenen benannt

Nicole sagt: "Irritierter Blick anderer wenn man auf dem Weg zur Toilette die Handschuhe aus der Tasche zieht."

Nina sagt: "Die "schönen" Ratsch-Geräusche der Kompri beim Gehen wenn man mal einen Rock oder ein Kleid trägt. Wurde schon öfters gefragt ob meine Schuhe so quietschen."

und "Mit zuer Spitze können keine Flipflops getragen werden. Sandalen sehen mit Socken drin auch doof aus."  

Mandy meint noch: "Am schlimmsten find ich jedoch wenn ich irgendwo tanzen bin und dann aufs Klo muss... Bekomm ich die Kombi durchs schwitzen kaum wieder hoch..... Und ich tanze doch so gerne..." 


Na habt ihr euch wieder erkannt? Sicherlich hat jeder von euch das ein oder andere schon mal erlebt oder hat gar täglich damit zu kämpfen.
Ich kenne all diese Probleme, seien es die Hundehaare vom Luri die wie magnetisch angezogen werden und dann ewig dran kleben bleiben, egal wie oft man zupft und mit der Fusselrolle drüber rollt, sei es, dass die Kompri in die Kniekehle rollt und einen die Beine abschnürt oder das furchtbare Jucken....Ja, alle. Mal ist das, mal stört das - es gibt nur wenige Momente und Tage, wo man denkt es trägt sich perfekt.
Warum kann die Kompri nicht wie eine bequeme Leggings sitzen? :/

Tja, wir können nur hoffen, das mit der Zeit irgendwann die zweite Haut erfunden wird, die durch und durch passt und nicht solch Probleme bereitet. :)

Mittwoch, 9. September 2015

Bewegung gegen den Schmerz

Seit jeher war ich stets ein Mensch, der sich trotz Schmerzen versucht hat immer zu bewegen, da Bewegung oft den Schmerz lindert. Bester Antrieb dabei ist mein geliebter Luri, der eh immer Gassi muss, auch wenn meine Mutti jetzt den größten Anteil davon übernimmt.

Seit Wochen quälen mich auch Rückenschmerzen, die, so vermute ich, durch meine Schreibtischarbeit kommt. Fast den ganzen Tag sitze ich am Schreibttisch und arbeite. Nacken- und Rückenprobleme sind da leider vorprogrammiert. Dazu kommt, dass ich aufgrund der Verspannungen immer wieder Migräne erleide und nun auch seit dem Wochenende fast täglich Kopfweh habe.

Durch meine Steißerkrankung im letzten Jahr, die mir leider auch heute noch immer wieder Probleme bereitet besitze ich bereits so Ballsitzkissen, dass sich positiv auch auf Rückenverspannungen ausüben und die Durchblutung fördern soll. Es hift mir schon ganz gut, aber den ganzen Tag darauf sitzen kann ich auch nicht - mein Poppes gribbelt irgendwann :D
Was ich hin und wieder mache ist dieses Rückentraining:



Dies lockert wirklich die Schulterpartien und man fühlt sich entspannter. Dennoch schmerzt mein Rücken oft sehr.
Ja, ich könnte mich mit Schmerzmitteln voll pumpen, aber das ist nicht in meinem Sinne, zumal ich nie das Gefühl habe, dass die Schmerzen dadurch weniger werden. Bewegung hilft da für mich weit aus mehr - wer rastet, der rostet.
 
Von einigen Kollegen kenne ich höhenverstellbare Schreibtische, an denen man auch im Stehen arbeiten kann.
Seit einigen Monaten recherchiere ich nun, da ich auf Arbeit gern selbst so einen höhenverstellbaren Tisch hätte, sodass ich, vorallem wenn ich nur Ablage machen muss, auch die Arbeit stehend durchführen kann. Mittlerweile erfuhr ich, dass ich dies über den Rententräger beantragen muss und ließ mir die entsprechenden Formulare zu kommen. Ganze Seiten muss ich hier ausfüllen und bin schier überfordert.

Oh man, hat jemand von euch Erfahrungen? Über hilfreiche Tipps würde ich mich sehr freuen. Mailt mir doch einfach mal. Danke :)

Dienstag, 8. September 2015

Tag 7. Post OP - Fädenziehen

Wow, schon wieder eine Woche ist vergangen seit meiner Oberschenkellipo und rückblickend muss ich sagen ja, es war schlimm und hat mir viele Schmerzen bereitet, aber ein Glück hat man das bereits schon wieder fast vergessen.

Das Anschwellen ist bei weitem nicht so schlimm, wie bei den anderen OPs oder setzt wahrscheinlich erst viel später ein, dafür brennen meine Beine oft und fühlen sich extrem heiß an. Den Panzer ganze 24h zu tragen ist zudem auch nich gerade schön und raubt mir nachts oft den erholsamen Schlaf.

Dennoch erkennt man jetzt schon einen Unterschied zwischen Vorher und Nachher. Meine Mutti war so lieb heute auf der Hunderunde (immer schön bewegen) ein paar Bilder von mir zu machen und ja, ich habe wirklich nur die Kompri und einen Pulli an. Wir sind hier auf einem abgelegenen Wiesenweg wo mich keiner sieht und mich blöd anglotzen kann, da ich immer noch nicht so gut laufen kann, daher stört es niemanden, wenn ich auch nur in Pulli und Kompri rum laufe ;)

Hier die Aufnahmen von meiner Mutti (die richtigen Aufnahmen vom Fotografen kommen noch, hier wollte ich aber diesmal warten, bis ich weitesgehend gut abgeschwollen bin):





Der Unterschied zwischen US und den OS ist durch die OP nicht mehr so gravierend. Der Übergang scheint fließend zu gehen und endlich ist ein richtiges Knie erkennbar.
Ich fühle mich jetzt schon deutlich besser, als mit den 5,3 Litern mehr in den OS. Der tiefe ständige Schmerz ist deutlich weniger, wird aber durch die Schmerzen durch die OP noch überdeckt, sodass ich sicherlich erst in einigen Wochen mehr dazu sagen kann.

Froh bin ich auch, dass die Fäden heute gezogen wurden. Durch das ständige hoch und runter ziehen der Kompri haben sich die oberen Fäden bereits leicht entzündet. Die Kompri hat sicherlich hier stets drüber gescheuert und auch wenn ich alles zurecht gezuppelt hat, blieben die Nähte ab und zu in der Kompri hängen *aua*.

Für das kommende Interview in einem Behindertenmagazin habe ich vor über einer Woche Bilder bei meinem Christian machen lassen, der mich ja hier fotografisch begleitet und die guten Vorher-Nachher-Bilder macht. Das beste Foto davon seht ihr nun rechts als Blogfoto :) Danke mein Christian.
Das Interview müsste nun diese oder nächste Woche stattfinden. Ich bin gespannt und werde euch berichten :)


Sonntag, 6. September 2015

Tag 5. + 6. Post OP - Mal schön entspann voran

Ich freue mich sehr, dass der Herbst endlich da ist und diese bullige Hitze nicht so schnell und nicht mehr so intensiv wieder kommt. Stürmisch ist der passende Begriff, der das Wochende am Besten umschreibt und so lässt sich all das besser ertragen, als im Hochsommer.
Dennoch nervt es mich diese doofe Kompri 7/24 zu tragen. Ich dachte mir nachts mit der Panty mal eine Erleichterung zu verschaffen, aber die ist eindeutig zu klein. Dr. Heck hat sie direkt im OP in der kleineren Nummer gewählt und mich rein gequetscht...ne da ist mir die Kompri doch eindeutig lieber.

Die Wundheilung schreitet irgendwie nur sehr langsam voran und die Beine schmerzen enorm, sobald man sich irgendwie bewegt. Gerade um das rechte Knie brennt es oft und die Lymphknoten in der Leiste sind geschwollen.
Wenn ich aufstehe muss ich mich immer erst etwas "einlaufen" bis man warm ist und es irgendwie rund läuft :D Aber wenn man einmal in Bewegung ist dann geht es ganz gut, wenn auch nicht all zu lang.


Worin ich euch ermutigen wollte ist euch an dem Projekt von Stephie zu beteiligen, zu dem sie in ihrem neuen YouTube Video aufruft. Es ist meiner Meinung nach eine tolle Aktion, der Krankheit Lipödem ein Gesicht zu geben und zu zeigen wie unterscheidlich diese Krankheit ist - sprich jung und alt gleichermaßen betroffen sind, wie unterschiedlich die Ausprägung ist und wie wir zu dieser Krankheit stehen.
Zudem können sich auch Freunde, Bekannte, Verwandte und all jene die mittelbar und unmittelbar betroffen sind sich beteiligen.
Also schaut doch mal rein und macht mit - nicht hätte, könnte, wöllte - sondern machen!



Danke liebe Stephie für Dein Engagement.
Ich wünsche euch einen wundervollen Sonntag und wünsche allen frisch operierten gute Heilung :)

Samstag, 5. September 2015

Tag 4. Post OP - Blau blau blau...

...blüht die Aaaaannnjaaaa und wenn sie geht, tut doch alles weh...lalalallaa

Mit Humor erträgt man alles besser ;)
Aber so kann man es wirklich am Besten ausdrücken. Was gestern nur bläulich schimmerte erstrahlt heute schon wunderbar im satten tiefseeblau bis hin zu lila.



Leider kann die Kamera das nicht so richtig festhalten, denn in Wirklichkeit ist es noch intensiver.
Aber so blau, wie es aussieht, so sehr schmerzt das Ganze leider auch, sodass die manuelle Lymphdrainage wirklich keinen Spaß macht - sorry Karo :/
Manchmal laufen mir einfach die Tränen runter, getreu dem Motto "Der Schmerz verlangt gespürt zu werden!"
Vorallem am Knie ist der Schmerz unbeschreiblich, ABER - und das möchte ich wirklich betonen - es ist aushaltbar, vorallem mit dem Wissen, dass der Schmerz vergänglich ist und die schweren Beine bereits seit der OP nicht mehr in der Art bestehen, wie sie vorher bestanden haben.


Erste Erfolge kann ich euch auch schon mitteilen, denn am Mittwoch habe ich mal meine Oberschenkel bei der Physio gemessen und da waren es mittig ganze 76cm, heute waren es nur noch 75cm und das nach 2 Tagen.
Das heißt die Schwellungen gehen scheinbar schon jetzt langsam zurück - wo ich vermute, dass dies wirklich an diesen Entwässerungstabletten liegt, die ich seit dem ersten Tag nach der OP nehme und so die Schwellungen sich scheinbar gar nicht so doll aufbauen konnten.
Es sind rein pflanzliche Tabletten, die ich bei Rossmann erworben habe, sodass der Wirkstoff, wie man mir in der Apotheke mitteilte, sehr gering ist. Vielleicht ist es auch nur ein Placeboeffekt oder es liegt an der vielen Bewegung und dem kühlen Wetter...wer weiß - Fakt ist: mich freuts.

Viele Fragen haben mich zum Thema Ernährung erreicht:
Seit der Op ernähre ich mich vollkommen normal und ausgewogen. Ich verzichte auch nicht mehr auf Kohlenhydrate, damit mein Körper die notwendige Energie für den Heilungsprozess bekommt. Ich lebe aber auch nicht in Völlerei, aber ab und zu darf es auch mal eine kleine Naschigkeit sein. Heute ist bei uns Stadtfest im Ort und ich hatte so Lust mal auf gebrannte Mandeln...ja verdammt, ich hab die ganze kleine Tüte aufgemumpelt...manno, ich fühl mich selbst schlecht, aber es war auch verdammt lääägggooor. Ich bin eben auch nur ein Genussmensch ;)

Generell bekomme ich viele Mails von euch mit Fragen und oft wiederholen sich diese. Gern mache ich für euch mal einen reinen Frage/Antworten Post.
Also wenn euch Fragen quälen dann schreibt sie mir doch einfach mal an lipoedem.blogspot@gmx.de und ich sammel diese dann mal und eröffne hier mal eine neue Rubrik.

Bis dahin alles Liebe auch für Euch :)

Freitag, 4. September 2015

Tag 3. Post OP - Tagesziele setzen

Ich setze mir ja für jeden Tag ein Ziel was ich erreicht haben will, so war dies heute allein einkaufen zu gehen, was unter den permanenten komischen Blicken aller anderen äußerst unangenehm ist - ja, ich laufe nun mal wie ein Pinguin und das egal, wie sehr ich mich auch bemühe "normal" zu laufen.

Aber es nützt ja nichts, man will ja so schnell wie möglich wieder in seinen normalen selbstständigen Alltag kommen.

Das kurze Einkaufen dauert aber eben auch unter diesen Umständen weit aus länger als üblich, sodass sich meine Eltern schon gesorgt haben. 
Nachdem Einkaufen war ich aber auch wahrlich platt. Es strengt eben jede Kleinigkeit schon wahnsinnig an und ich muss stets aufpassen, dass mein Kreislauf nicht schlapp macht.

Sobald ich nicht Laufe lege ich die Beine hoch und hier leistet mir mein Luri stets gute Gesellschaft :)
Durch das Regenwetter kam dann leider noch leichtes Kopfweh dazu, sodass wir beide doch tatsächlich nach der Mittagsrunde in einen knapp 4h Tiefschlaf fielen. Dies hat mich ehrlich nicht verwundert, da ich Nachts nur sehr schlecht schlafen kann, weil jede Bewegung schmerzt und ich nicht zur Ruhe komme. Der viele Schlaf war bislang immer üblich nach den Lipos und so lassen mich meine Eltern auch schlafen und gönnen mir und meinem Körper die notwendige Ruhe.



Ja, er schläft wirklich so, die alte Eule :D

Danach fiel es mir aber schwer wieder in Gang zu kommen. 
Ich habe mich kurz vor 18 Uhr dann noch aufgerafft ins Sanihaus zu watscheln, um meine Kompressionsstrümpfe abzuholen, die ich vor einer Woche reklamiert hatte.
Meine neuen Kniestrümpfe, die angefertigt werden mussten, gingen bereits nach knapp drei Wochen kaputt und zogen am rechten Schienbein Fäden und sie fielen wieder zu groß aus, obwohl die Maße sich nicht geändert hatten.

Abends ging ich dann das erste Mal ohne alles - klingt irgendwie auch bescheuert, weils ja generell so üblich ist - duschen und so konnte ich mich endlich überall richtig waschen und mal einen ungetrübten Blick auf meine neuen Oberschenkel werfen...



Ja, es wird langsam blau. Vorallem im Schritt auf der linken Seite ist das dunkelblau unverkennbar, aber auch auf dem gesamten Bein schimmert es bläulich durch.
Nun konnte ich die neuen Kniestrümpfe direkt anziehen und die passen ganz gut.
Bevor ihr euch wundert was die Pflaster unterhalb des Knies jeweils zu bedeuten hat - hier sind die offenen Einstichstellen die im Gegensatz zu den restlichen oberhalb des Knies nicht genäht wurden. 
Als der Herzmann mir Mittwoch bei der ersten Physio die Panty auszog klebte die Panty da noch fest und beim ausziehen riss der Grint ab und ich blutete stark aus diesen Stellen. Damit es durch die Kompri dann nicht weiter gereizt wird habe ich wie bei den anderen Lipos auch einfach auf die Stellen Pflaster geklebt. :) 
Gerade die Kniestrümpfe liegen hier mit dem Haftrand auf und das tat mega weh.

Donnerstag, 3. September 2015

Tag 2. Post OP -

Auf den zweiten Tag nach der OP freut sich glaube ich jeder total, denn heute darf man ja den Verband aufschneiden und endlich mal duschen gehen. Dieser furchtbare Geruch der einem umgibt ist einfach nur widerlich. Also Verband ab und Wasser marsch...


Komisch ist es dann dennoch mit der OP-Panty in die Dusche zu steigen - wer geht denn sonst schon mit Kleidung duschen?! Dazu bekommt man auch noch einen richtigen Schreck, wenn man das stark rötlich gefärbte Wasser an den Füßen sieht, aber das Duschen und Waschen tut einfach nur gut.
Danach lag ich erstmal in Handtüchern eingewickelt auf dem Bett, damit ich irgendwie trocken werde, denn danach stand die erste manuelle Lymphdrainage an.


Die erste Lymphdrainage nach der OP ist wirklich nicht gerade angenehm, da man unendlich Druckempfindlich ist, alles sehr schmerzt. Daher war ich sehr froh, dass der Herzmann mich begleitet hat.
Ja, er amüsierte sich schon, wie ich watschelte, hatte aber dennoch Mitleid mit mir, denn es lässt sich für Außenstehende nur erahnen, wie sehr es schmerzt.

Bei der ersten Lymphdrainage kann man dann die frisch operierten Beine auch das erste Mal richtig begutachten und ich war entsetzt, dass ich selbst im Schritt eine Naht hatte - oh je...wie unangenehm *seufz* Aber gut nützt ja nichts.
Nach der MLD musste ich nun die Kompri anziehen, was sich einfach gestaltete als gedacht, aber natürlich trotzdem sehr unangenehm ist.
Vorallem das auf Toilette gehen macht wahrlich keine Freude - immer wieder die Kompri über die empfindlich und sehr schmerzenden Beine ziehen...aua aua aua. Ich mag mich daran wahrlich nicht gewöhnen. 


Trotz Schwellung jetzt schon erkennbar, dass die OS dünner sind ;)

Die Schmerzen sind schon enorm, aber zum Glück stets aushaltbar. Ich nehme auch keinerlei Schmerzmittel, weil ich nicht gerade das Gefühl habe, dass diese mir helfen. Dafür trinke ich viel, nehme neben dem Antibiotika rein pflanzliche Entwässerungstabletten, damit ich dem extremen Anschwellen direkt entgegen wirken kann und dies hilft mir in Verbindung mit meinem Venenkissen, wo ich die Beine stets gut hochlagern kann, erstaunlicherweise gut.
Dazu bewege ich mich viel am Tag, gehe zwei Hunderunden mit, auch wenn ich wie eine Schnecke schleiche.
Ach ja und Thrombose muss ich auch schon wieder spritzen...wie ich es hasse... :(

Ansonsten genieße ich die Zeit mit meinem Luri sehr auf der Couch und versuche für euch den Blog etwas umzustrukturieren, damit ich einzelne Post zum Thema Krankenkasse oder die einzelen Lipos besser wieder findet. Ein Anfang soll die Labelseite rechts sein, hier könnt ihr einzele Stichwörte anklicken und findet dazu alle Postings zu diesem Thema. 

Was mir heute auch sehr am Herzen liegt ist euch das Video unserer Stephie zu zeigen. Sie hat mir ihrem Vlogs uns zu ihren Liposuktionen mitgenommen und nun das große Vorher-Nachher-Video online gestellt. Vielen lieben Dank liebe Stephie für Dein Engagement und Deine Mühe in Sachen Aufklärung :)



Stephie beantwortet hier viele Fragen, die auch mir täglich in euren Mails gestellt werden. Ich bin bemüht jeden von euch zeitnah zu Antworten, aber bitte euch dennoch um Geduld, da es einige Anfragen sind.
Vielen Dank dennoch für die vielen Genesungswünsche, ich freue mich über jede Email :)


Mittwoch, 2. September 2015

Tag 1. Post OP - endlich geht's Heim

Die erste Nacht nach der Lipo war eher schlecht als recht, denn ich habe gefühlt kein Auge zu gemacht, schließlich bin ich Seitenschläfer und daran war nun überhaupt nicht zu denken. Dazu war es irgendwie schwül und ich bin stets durchgeschwitzt aufgewacht, sodass ich freiwillig kurz nach 6 Uhr morgens die Nacht beendete und mich frisch machte.
Danach genoss ich erstmal ein wunderbares Frühstück im Bett und beobachtete das Treiben am Empfang.

 
Danach fand die Morgenvisite mit Dr. Heck statt der ein Resümé über die gestrige OP zog und mehr als zufrieden war. Dazu die bereits bekannten Hinweise und Tipps für die folgenden Tage.

Leider musste ich bereits vor 8 Uhr mein Zimmer für die neuen Patientinnen räumen, aber mein Abholer würde erst halb 10 kommen, sodass ich die Wartezeit bei Dr. Heck in der Praxis auf den wunderbaren weißen super bequemen Ledercouches verbrachte - keine Sorge, wir haben alles sorgfältig ausgelegt damit nichts passiert, aber ausgelaufen bin ich eh nicht mehr. Nun hieß es einfach nur warten...blöd war es alle mal, so raus gekehrt zu werden, aber wenn's nicht anders geht... :/



Dieses Mal konnte ich es kaum erwarten nach Hause zu kommen und ich war so froh, als mein guter Freund Jan sich nach stundenlanger Autofahrt von Coburg aus bis nach Mülheim durchgekämpft hatte.
Bereits seit 5 Uhr morgens war er unterwegs und strotzte dem bösen Regenwetter und dem Stau im Ruhrpott und erreichte die Lipoclinic halb 11. Wir machten direkt los und freuten uns auf die erste große Pause bei Lippstadt. Nach weiteren hunderten Kilometern erreichten wir viertel 5 endlich Meuselwitz und da fiel ich meiner Mama erstmal heulend in die Arme - ich war so erleichtert.

Lieber Jan, vor Dir kann ich mich nur zutiefst verneigen. Über 11 Stunden bist Du nur für mich im Auto quer durch Deutschland gefahren und hast mich sicher nach Hause gebracht. Ohne zu zögern oder mit der Wimper zu zucken hast Du Dich vor Monaten dazu bereit erklärt, Dir extra Urlaub genommen und Dich so abgekämpft. Tausend Dank mein Jan, ich weiß auf Dich kann ich immer bauen!

Zu Hause habe ich mich dann erstmal direkt auf die Couch und die Beine hoch gelegt. Durch das lange Sitzen waren sie wirklich sehr geschwollen und jeder Schritt schmerzte ungemein.
Die Wiedersehensfreude mit meinem Luri war riesig und wir genossen die gemeinsame Zeit auf der Couch sehr.



Außer den regen Austausch mit meinen Eltern über die letzten Tage, ein wenig Katzenwäsche und das Abtippen des Reise- und OP-Berichtes war nichts mehr drin.
Ich hab  mich auch sooo sehr auf mein kühles Bett gefreut, denn auch hier regnete es nun und die Hitze wich einem schönen Herbstregen.

Dienstag, 1. September 2015

3. Lipo - Oberschenkel Vorderseite

Ausgeruht und mit Vorfreude ging es nun zur dritten Lipo, wo die Oberschenkelvorderseite auf dem Plan stand.


Die neue Lipoclinic machte von außen schon mal einen ganz angenehmen Eindruck und ich wurde wirklich überrascht, wie wunderschön es von drinnen ist. Die neuen Räumlichkeiten von Dr. Heck sind liebevoll und warm eingerichtet, sodass man sich sehr wohl fühlt.




In Essen wirkte es aufgrund der überwiegend weißen Farbe alles sehr steril und wirklich sehr nach OP-Bereich.
Hier wurde dies nun strikt getrennt. In der ersten Etage befanden sich die Praxisräume von Dr. Heck, incl. einer Fotowand, wo man nun die Vorher-Nachher-Bilder super machen konnte. Im Erdgeschoss befindet sich der OP Bereich mit den einzelnen Zimmern, wo man die Nacht über verbrachte.


Dr. Heck nahm mich direkt in Empfang und bereitete mich für die bevorstehende OP bereits schon mal vor - sprich: wiegen, fotografieren, anzeichnen und nochmal ein paar allgemeine Fragen und Anregungen.

ein deutlicher Unterschied zwischen den bereits operierten US und den OS

Danach ging es nach unten und ich bekam mein Zimmer mit eigenem Bad zugewiesen mit direkten Blick auf den Empfang, sodass ich alles im Blick hatte. Jeder der kam oder ging, musste an mir vorbei ;)
OP Hemdchen an und schon gings los

immer Positiv
 
Dr. Candras legte mir den Zugang und schwupps war ich im Wunderlang und war, wie hier zu sehen wirklich seelig.

Foto: Team Dr. Heck / Schwester Lisa

...leider hielt dies, wie bei der Unterschenkel OP nicht lange an, sodass ich wieder alles mitbekam. Anscheinend vertrag ich das Propofol nicht, denn wieder hatte ich Atemaussetzer, musste aber zum Glück nicht intubiert werden. 
Noch bevor ich schlief bekam ich diesmal Sauerstoff über die Nase, aber das Glück des wohlverdienten Schlafes war nicht auf meiner Seite.
Her je...es war wirklich furchtbar und ich kann nichts vergleichbares finden, dass diesen enormen Schmerz beschreiben könnte.

Wie mir später bestätigt wurde, habe ich nicht nur laut gejammert, sondern auch richtig böse geflucht und Dinge wie verf**** sche*** gerufen. Dr. Heck lies sich dadurch nicht beirren und saugte fleißig weiter. Später sagte er wohl etwas wie "Sie hat keine gute katholische Erziehung genossen, sie flucht wie ein Mann." :D

Dr. Heck und seine Schwester Fr. Dr. Heck (Gynäkologin)
Foto: Team Dr. Heck / Schwester Lisa

Ich dachte es nur geträumt zu haben, aber ich habe tatsächlich all mein Repertoire an Kraftausdrücken vom Stapel gelassen...naja es tat ja auch weh.

Am schlimmsten war am Ende auch, als man mir das OP-Mieder anzog...ja, man schloss die Tür, damit die anderen Patienten nicht verunsichert werden.
Es war für mich wirklich schlimm, aber ich will nicht, dass ihr Angst bekommt, denn jeder reagiert und empfindet es anders. 
Die anderen beiden Mädels hatten eine super OP, haben kaum etwas gemerkt und hatten nicht solch Probleme, wie ich.
Gründe können dabei ganz verschiedene sein, wie innerliche Unruhe, Aufregung und Angst, aber auch eine körperliche nicht ausreichend gute Verfassung. Das Team um Dr. Heck und Dr. Candras ist wirklich sehr bemüht und liebevoll. Man fühlt sich sicher und gut aufgehoben, dazu kommt, dass man die Schmerzen sehr schnell wieder vergisst und das Positive bald überwiegt.

Nach der OP lief ich schon wieder selbst in mein Zimmer und wurde durch Dr. Candras direkt an den Tropf gehängt, bekam warme Luft unter die Decke, weil mir so furchtbar kalt war und später dann ein wunderbares Frühstück.
Ja, man wird herzlich umsorgt.


Als dann endlich Dr. Heck und seine Schwester kam und mir das Ergebnis der OP zeigten war fast alles wieder vergessen.
Stolze 5,3 Liter reines Fett sind aus den Oberschenkeln verschwunden und ich kann es gar nicht glauben. Ich bin sprachlos und freue mich sehr. Dafür lohnt sich all das dochm, auch wenn die Freude durch die Schmerzen etwas getrübt wird.



Und diese 5,3 Liter sieht man schon, auch wenn hier bereits die Schwellungen begonnen haben. Auch das typische Auslaufen von Wundwasser und der Tumesenzlösung war schon wieder im vollen Gange, aber dies ist denke ich, weit aus besser, als wenn der Körper im inneren all das abarbeiten müsste.

  
Der Körper hat so schon genug zu leisten, denn es ist eine große Wundfläche die nun heilen muss. Besonders merkte ich dies, als ich das erste Mal dann selbst auf der Toilette war und Sonja neben an besuchte um zu fragen, wie es ihr nach der OP geht.

Noch beim Erzählen wurde mir schwummrig und schlecht und ich schaffte es gerade noch zu meinem Bett. Dr. Candras kam direkt zur Hilfe und sagte nur so "Na bekommen wir schon kalten Schweiß auf der Stirn?" Wohl ein typisches Zeichen, wenn der Kreislauf so absackt. Schnell legte er mich ins Bett, schmierte mir ein Brot und brachte mir eine Fritz Kola für den Kreislauf.

Fritz Kola für den Elektrolytehaushalt
 
Ja, Dr. Candras - der Arzt höchst persönlich hat mir ein Brot geschmiert. Ich war ja sowas von perplex. Der Mann ist so liebevoll und bemüht um seine Patienten.
Gegen die starken Schmerzen spritzte er mir dann noch Ibuprofen und schaute ab da an aller paar Minuten bei mir ins Zimmer, um zu sehen, ob der Kreislauf sich stabilisiert.

Ja der Tag war voller Emotionen, Hoch und Tiefs. So viele andere Betroffene haben mir Mut zugesprochen und mich nach der OP aufgebaut. Ich hatte ja leider niemanden dabei, der mir danach Trost spendete und so war ich unglaublich ergriffen als Irene, eine andere Lipifrau, die ich bis dato nur via Facebook kenne, in meiner Tür stand, um mich zu besuchen. Ahhh Irene, vielen lieben Dank nochmal dafür - das war echt ein Highlight für mich und hat mir viel Kraft gegeben.
Obwohl wir uns nicht kennen fühlen wir uns verbunden, weil wir alle ein Schicksal teilen - das Lipödem.

Den Abend liesen wir drei frisch operierten Lipimädels noch mit ein paar Gesprächen und guten Essen ausklingen, bevor wir versuchten dann irgendwie zu schlafen. Am nächsten Tag wird sicher alles schon wieder besser sein.


Anmerkung:
Meckern, fluchen und auch jammern darf ebenso sein, wie die maßlose Freude. Mit meinem Blog möchte ich euch keine Angst machen, sondern zeigen, wie es eben wirklich ist. Es ist eben kein Zuckerschlecken und nichts was man zwischen Tür und Angel macht. Es ist eine richtige Operation, mit all ihren eventuellen Komplikationen, Schmerzen und Folgen. 
Wenn ich hier nur schreiben würde, wie schön alles ist und war, würde man mir das wohl genauso wenig glauben und ich würde euch mit falschen Erwartungen in eure geplanten Lipos schicken. 
Mir war von Anfang an klar, dass das nicht einfach werden wird, nein, ich wusste es wird hart, aber man stellt es sich immer einfacher und unproblematischer vor als es dann ist.